特发难治性血小板减少切脾后无效!

发现血小板少还是一次意外发现的,2011年自己学骑自行车不小心摔倒直接被扶手砸伤到手腕粉碎性骨折。后住院做手术迟迟不消肿还长水泡医生验血发现血小板低!具体低到什么程度自己不记得了。还是做了手术后医生开了氨钛素药回家吃。在同年家里来到广西生活在自己满12岁的时候来月经一直不停妈妈带我到当地县医院治疗,当时可能太严重了就记得还输了血和血小板还是没止住县医院条件有限又让我转到市里医院!父母也不知道哪家医院好就听人介绍中西结合一家医院不错。这里要说一下如果病情严重不要盲目的去找医院耽误病情!在这家医院差点命没了住了三天又让转院那会已经出血差不多一个月了。而且出的特别多。后转入市工人医院在这里自己第一次使用了激素。三天血就停了现在想想那会吃激素还是有效果的!

住院中
住院中

做了骨穿确诊为特发性血小板减少!住了半个月医院后出院带药小瓶的强的松回家吃每天9片慢慢减量。就这样减完自己就不吃了!期间去医院查血小板还是不错的。自己也就不管了除了腿上偶尔会有淤青月经也会比较多。还是能停的。激素最后是每天两颗坚持吃了几年现在后悔那会小不懂吃钙片保护自己导致现在骨头不是很好!就这样到了2021年的5月份自己在上班肚子疼刚来完月经又有点出血自己马上意识到是不是血小板低了第二天去医院做了腹部B超说里面有包块具体是什么也不懂。

血小板12医生让马上住院!住的妇科又转入血液科升血小板动手术!就这样开启了我的升血小板之路。
这次住的医院是当地三甲医院住进血液科抽了各种血象除了血小板不正常其他都正常!又做了骨穿。开始用药激素强的松口服和输液没效果又换丙球打了几万块的一点效果没有,从进医院的12血小板变成了3医生又让输血小板,输完查血小板40,第二天又是低于10后又吃达那座口服吃的我胡子都长出来了,没效果现在想想那一年是过度治疗了!医生第二次抽骨穿确诊原发性血小板(确诊ITP)说是难治性的让切脾因为血小板低让我转到更高级别的医院。那会自己已经身心疲惫了说不治了!还好我的家人们没有放弃一直鼓励我。

血小板73
血小板73

转到广西医科大医院前因为没病房等的时候还去了区医院治疗!用了美罗华口福晚上血压高头疼血小板那会是3,后来顺利的住医科大医院那会激素没效果输血小板没效果各种药也是没效果。只能切脾!住了一个礼拜血小板9的时候冒险动了手术把脾切了!切后一个礼拜查血小板73很高兴觉得血小板就这样涨涨涨。第二个礼拜查血小板12第三个礼拜查血小板7,那会已经出院了后又问医生宣布切脾无效!又让我吃塞克平一段时间也没效果,还打了一次长春新碱!自己现在干脆什么药也不吃了。血小板有时会低到没有自己也习惯了!没有很大的出血自己就不输血小板!往事一幕幕像重播一样!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12840.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月18日 上午11:02
下一篇 2023年3月18日 下午1:51

相关推荐

  • 让血小板减少症患者康复不再反复!

    正常人每立方毫米血液中大约含有14-40万个血小板,低于这个值或血小板功能减退,导致血栓形成不良,就称为血小板减少。血小板减少严不严重?会致死吗?确诊为血小板减少症的患者都会存在这样的疑问,因血小板与人体出凝血密切相关,故当血小板数量明显减少时可以引起皮肤粘膜出血,如皮肤出血斑点及紫癜、鼻出血、牙龈渗血,严重者甚至导致消化道出血、脑出血等危重症,应当引起高度…

    2023年6月8日
    48000
  • 20年后itp又复发

    20年前,感冒,腹泻后,得了itp血小板7。当时,自己7岁。四肢大量出血点,牙齿出血,止不了血,鼻子也出血,最后,鼻子出血,全部咽下肚子,结果,全部吐出来,然后就是急需输血,那个时候好像没有专门输血小板的,而血库里的血,血小板好像说是没用的,然后母亲输血给我。。。。一直激素治疗。血小板最高78就上不去了。。还以为,我的血小板就那么高,在医院住了一个月后就出院…

    2023年9月22日
    62100
  • 血小板破坏过多免费治疗(包括药费)

    本人不是治疗这方面的专家,但是通过自己多年来的研究,我己找到这种病的病根不在血小板上,而是在血管壁上,血管壁失去了应有的弹性变得非常脆硬,身体稍微运动一下,血管就会破裂出血,血小板就会下降,血小板是人类机体里的一道应急防卫措施,当人体血管万一要是破裂出血了,全身的血小板就会全部聚集到一起,去堵住出血点。但是人的身体里血小板是有限的,如果全身血管到处破裂出血,…

    2024年6月16日
    42510
  • 微信病友交流群
  • 免疫性血小板减少,激素治疗分享

    今天整理整理笔记,我自从生了孩子后,血小板就一直低,最低的时候只有31,吃过中药,效果不明显,后面就一直没管,平时不小心碰到,手上或者腿上就会紫,很久才会恢复,今年突然很怕,于是挂了血液科,医生建议住院系统检查,不得不说抽骨髓,真的太疼了,住院期间有因为白血病入院的,真的把我吓到了,还好第二天结果就出来了,是“免疫性血小板减少 ”,关于激素治疗,当时和医生探…

    2023年10月2日
    46800
  • 血小板减少二线用药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群

    本群为血小板减少病友交流群,在群里大家可以相互交流,共同探讨血小板减少方面的相关问题:阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕以及海曲泊帕是治疗血小板减少的,群友们可以一起交流用药经验,闲置余药互相转,请大家谨慎骗子!二线药物调整减药需要谨慎在谨慎,所以我们建立了以二线药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群。 ITP血小板减少即原发免疫性血小板减少症,或叫特发性血小板减少性紫…

    2023年12月12日
    3.7K30

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。