12岁初发血小板减少症，29岁复发持续治疗3年多

作为咱们网站里面的新人，第一个病例帖，我总结起来大概就是我的标题：初发12岁，复发29岁，持续治疗3年，激素，免疫制剂，中药，罗米司亭的治疗经验分享。
（果然是好久没发帖，内容都没发出去就直接先把帖子给发了。。。）

初发12岁：第一次发病大概在11-12岁左右，具体时间记不清楚。但是当时的情景我还是历历在目。那年冬天，有天晚上准备洗澡，冬天皮肤很干燥，脱了裤子，就手痒要挠挠腿。就在我准备挠腿的时候，我发现腿上有好多红色的小点，我很害怕，就马上告诉了我妈。我妈也很惊讶，但是因为已经是晚上了，所以她决定第二天再带我去医院。于是我就提心吊胆的开始洗澡。冬天南方很冷，于是我水开的很热，洗的过程中，不知道是不是心理作用，一度觉得皮肤很痒，所以就左挠挠右挠挠，恩，挠的全身都是血点，把自己是吓得够呛。同时把我妈也吓得够呛。于是第二天就一大早去我们厂医院找医生看了一下。厂医院医疗水平一般，但是医生一看就说，你这个必须去人民医院，我这是看不了的。那时候我还小，没啥感觉，就是大概有些害怕，但是现在回想起来，我妈应该是吓死了，毕竟她们那代人《血疑》都是现象级热门剧目。去到我们市人民医院，医生一化验血常规就说要马上住院，不过具体的血小板数值已经记不清了，只记得应该是10左右。医生说什么都不准我离开医院，回去收拾东西都是让我妈一个人去的，我当时很害怕，哪里想一个人留在医院啊，我提出来和我妈一起去收拾都被医生给拒绝了，当时一个人孤零零的守在儿科病房即害怕又担心的心情，现在都还能准确的回想起来。

初发治疗：激素+VC+中药

初发的治疗和大家大同小异，住院以后就开始打吊水，吊的什么我不记得了，同时吃激素和VC，激素吃多少我也不记得了，只记得当时同时一起吃的vc。然后骨穿，确诊。骨穿结果太遥远，但是记得当时我们那个地方得我这种病的也不多，所以当时医生带了十几个实习生一起来看我骨穿，一边骨穿一边教课= =|||，医生告诉我妈说，骨穿结果是正常的，没什么事。现在真是想把当年的那份报告找出来啊，到底什么是正常啊。然后住了一个月左右的院，本来我胃口就好，加上吃激素，于是真是长得白白胖胖。出院的时候医生说没什么大碍了，现在想来好像血小板指标也是在80多，恩，但是我天真的觉得我大概是好了吧。后面我妈带我去看过一次中医，恩，就是传说中的名医，吃很简单的中药，但是主要有水牛角。我们那个城市不发达，中药铺都没有水牛角卖，所以不知道我爸妈从哪里找来的水牛角，自己在家用斧头砍了给我熬药。对了，中医也说吃可以吃些红衣花生，所以我爸妈就一百斤一百斤的买，一天到晚逼我吃。但是那时候青春期正开始，已经开始知道重视自己的身材了，所以对吃花生很抗拒，因为油太大。所以我爸妈就不辞辛苦，把花生衣全部给剥下来，我可以只吃花生衣。哎，想来真是可怜天下父母心啊。然后就是像正常人一样百无禁忌的浪了多年。只不过成年之后，经常碰到体检或者生病抽血，大部分时间都显示血小板偏低，我都会给人家解释，说我从小就这样。毕业后去了深圳工作，2011年体检，我体检报告的血小板是90多，想来血小板的起起伏伏真是一个短期波动很大，但是长期有个趋势的这样的过程。

2012年我离开了深圳，来到成都发展，期间因为月经不调，发现有个畸胎瘤，在华西动手术的时候医生查血，发现我血小板只有60多，问我说你知道吗。我真是一副小件多怪的样子告诉她，我一直都这样的，很低。然后医生还是给我动了手术，哎，医生好样的，我也是心大。

2013年，29岁复发：说来其实我的血小板已经被调养的很皮实了，2012年动手术也没啥问题，然后就2013年的no zuo no die的新高度了。2013年秋天，大腿上长了个痘，手贱给挤了，结果只是破皮，并没有挤出什么东西。挤完之后就洗澡，洗了出来痛的很，还用个创口贴贴在创口上。然后就这样放任自流好多天。一直都很痛，可以说越来越痛。因为那个位置正好是坐下去，大腿和椅子的接触位置，所以每天都很辛苦。在这种情况下，我还和领导一起出差去上海看展会，结果就是华丽丽的开始发烧，瘫倒在展会上。。。回去之后跑到医院一检查，医生都说，你这种情况只有手术开创清浓，不然自己好不了。艾玛，因为自己手贱，医生看到我的创口都说，没见过年轻人长这么大的疮的，你也真是了。这个疮有多大呢，我换药换了30多天。。。。。。我觉得这是一个开端，免疫系统受到了一次很大的挑战，从那开始，我的身体就变弱了，感冒，流鼻血，感冒，流鼻血，感冒，双腿紫癜，嗯，复发了。

2014年至2017年，治疗：激素-硫唑嘌呤-A醇-巨核力（华西治疗）-中药（四川中医院治疗）-中药（华西治疗）-罗米司亭实验（华西治疗）-中药（华西治疗）

真是没想到这次的治疗时间这么长，真是被那个医生一语成籖啊，三年。2014年年初我回家过年，在家又发生一次重感冒，感冒后我就发现我的双腿出现了我很熟悉的紫癜，真是受到了重击一样，心情变得非常沉重。但是因为第一次就住了一个月的院，所以心里也还是有准备，没跟爸妈说，想着自己搞定它。所以等回了成都，我自己去华西挂号看的病。说到这，我偏题先说一下，这三年的血小板减少治疗过程中，因为各种各样的原因，医生护士检查人员，大大小小我见了不下30个（不是都是血液科的），有的医生让我内心温暖，有的医生也真是让我怀疑他的品德，但是大体上，还是好的医生比较多，所以在我的病例里，如果是好医生，我都会公开提及，不好的医生，毕竟我也不能因为我的个人经历而来下定论，医生的名字我就不提了，免得我判断有偏差，对医生不公平。

因为我从小到大看病的经验都很丰富，所以第一次去华西，我直接挂了一个最便宜的，也是能挂到的最早的号，华西血液科的崔旭医生，崔医生总体来说还是比较好，主要体现在一点，不喜欢过度治疗，我给她看了我脚上的紫癜，并同时提出了说要做骨穿，但是她拒绝了，她说，你这可能是过敏性紫癜，因为血小板减少的紫癜很少这么对称的，你还是等血常规的报告出来了再说。其实我内心是清楚的，因为和我第一次发病基本上一模一样，但是想医生这么说，万一真是过敏性紫癜呢，于是抱着一丝侥幸，做了检查，结果血小板13。既然结果已经差不多确认了，我就选了另外一个级别更高的医生，陈心传医生。陈医生真是一个好医生。虽然他年纪轻轻，职称也不高，但是他为人非常的温和，也愿意与病人交流，并且愿意站在病人的角度来帮病人考虑。我给我的查血结果给他看，然后交代了一下以前的病史。他问我，你以前吃激素血小板涨了吗？我说涨了，他说吃激素涨了就好，然后就说你先吃一个月的激素看看，如果这个月血小板指标能超过30，那就没啥问题。药方：强的松12颗+升血小板胶囊。我听了真是心里轻松了许多，我问他，血小板13这个指标不用住院吗？他简直是看怪物一样看我，说，这个指标离住院还早得很，你没那么严重。我又问，不用做骨穿吗？他迟疑了一下说，毕竟已经那么多年了，你做一个也好，然后就说，但是你没必要在华西做，华西估计要等很久，你随便去哪个三甲医院做都可以的，现在这个检查都很规范，结果不会有大差错的。然后又安慰了一下我。我不得不说，医生的工作很辛苦，但是他还能如此的对待病人，他真的是一个好医生。

按照陈医生的指示，我马上在我家附近的成都市第一人民医院，挂了一个号，直接给那个医生说我想做骨穿。医生可能对病人自己给自己看病很不习惯，她跟我说，你怎么知道你是血小板减少，万一是红斑狼疮呢？她简直问的我哑口无言，只能说，那我也做个免疫吧。然后她劝我住院，说这个病国家可以报销1w多的额度，我拒绝了，作为一个病人，谁想主动住院？而且能不过度治疗就要避免过度治疗啊。这个医生，其他的我不说，但是这个什么都没确定的情况下就吓我说，你也许是红斑狼疮，这种做法我真是觉得要不得。然后就是骨穿，免疫全套。果然免疫没有什么问题，骨穿也显示是巨核细胞产血小板差。拿着这份检查结果，我又重新挂了华西的血液科的号。其实我有些后悔，为什么没有继续挂陈医生的号，大概我心里想的是一分钱一分货吧，然后挂了一个华西血液科另一个教授的号，挂号费52元。

华西第二次治疗：激素+各种西药+巨核力

这个医生呢，我觉得很难评价，总体而言就是态度很温和，但是和病人的交流不多，开药很贵。（当然，治我们这个病的药，都很贵）
我持续吃激素12颗/每天，这个医生问了一下我是否睡的好，并且嘱咐我，吃激素会胃口很好，想吃很多甜的，很多肥的，你一定要自己控制住，然后帮我把药拆成两次吃，一次就是半夜吃，前提就是半夜醒的话，啥时候醒啥时候吃，一次就是晚上。我分析了一下，大概看我是女生，身材对我来说还是很重要的，所以半夜和晚上可以最大限度的控制激素对我食欲的影响吧。但是出发点是很好，然而效果的确有限，吃了三个月的激素，我体重从114直接涨到了136，哎，惨不忍睹。第一个月，血小板指标涨到33，其实已经表明激素这次对我来说，效果已经大不如前，第二个月继续激素，血小板涨到43，同时增加了硫唑嘌呤，巨核力每两天打一次，一次打两瓶，第三个月血小板涨到44，我觉得这基本上就代表没啥用了，每个月4k多的药费，真的让我有些吃力，我给医生说，我觉得药费太贵了，而且效果也不好，医生说，这个药有的要多打几个月才有作用，要不然我们再试一个月？于是，我继续激素，硫唑嘌呤换了A醇（其实这个我不是很确定，反正是A什么），巨核力继续每两天打一次，检查血小板41，我的判断就是巨核力对我基本无效，我对这个医生开始有些生气了，她就给我说，现在有个实验，你可以参加，就是罗米司亭的实验，但是当时我根本不符合实验的要求，所以她就说，你虽然不能进入实验，但是现在你自费的话有优惠，买5支送2支。我当时非常的错愕，这种还没上市的药，正在实验的药，医生居然想当成正常的药让我自费去买，我问她，多少钱一只？她说5千，我就直接拒绝了。虽然后面我自己又参加了这个实验，但是我真的觉得这个医生非常奇怪，品德值得怀疑。

四川中医院第三次治疗：中药

在反复的折腾的过程中，我同事听说了以后，推荐了我一个中医，就是四川中医院的刘松山医生。这个医生在网上也有一定的名气。正好我对华西的那个医生已经失去了信心，于是换到他门下开始看中医。虽然是中医院，但是他们也分科室，他是血液科的一把手吧。找他看病的人真是非常多，以ITP为主，刘医生整体而言还是比较温和，但是他的药对我来说效果不大，就第一幅血小板涨到了57，后面血小板都一路走低，可能是我身体的耐药性太强了，一副药的时间就能调整的适应它们。之后又陆陆续续吃了大概快半年，血小板指标一路走低，39,36,33，我又有些控制不住了。期间刘松山医生用药还是比较大胆，他给我开过一副药，里面含有细辛。这味药，有很强的肾毒性，我吃了一个月，也没有什么起色。刘医生的药都是一个月一副，个体差异比较大，我真见过在他那吃好了的，所以我虽然没有在他有什么起色，但是也还是把他的名字写出来。

这里我不得不说一下中药，ITP吃中药治疗的非常多，但是现在中医这个行当，鱼龙混杂，中药也层次不齐，大家还是尽量找靠谱的医院和靠谱的医生，不要病急乱投医。千万不要病急乱投医！谨记！而且，虽然西药的副作用大，但是西药的副作用都是大家了解的，其实是可以控制的，有的也是可逆的（比如水分潴留），中药的副作用有的并不明确，而且大家对中药的了解太少了，有些副作用反而更神秘，比如细辛，吃多了会有什么结果？肾炎？尿毒症？还是其他的？我不知道，但是我有点后怕。

华西第四次治疗：中药+硫唑嘌呤+VC

无意中在网上找到了血小板减少吧，在里面看了很多吧友发的帖子，其中有个吧友就提到了华西的羊裔明医生，说他老婆在他那吃中药吃好了，同时把药方也发出来了，吧中有个病友也说吃了有效果，正好刘松山医生这我实在是起色不大，所以我就立马挂了羊医生的号，重回华西。羊医生用中药，但是他的门诊却是在血液科，精神矍铄的一个白发小老头。人不喜言笑，但是人还是很认真，我第一次挂他的号，不知道会吃多久的药，所以等再挂他的号的时候，已经就挂不到半个月之后的号了，我问他这样是不是多开点药，他说，你到时候早上一早就来，拿病例来加我的号。他是一级教授，每的加号资源大概是十几个，我当时是加的2号，我是眼睁睁看着他一路看下来，水都没怎么喝，医生真是太辛苦了。恩，我的耐药性再一次显示了它的威力，第一幅药血小板47，已经许久不见得47啊，但是第二幅药血小板又跌回30多，这样反反复复反反复复，一直没有起色，在羊医生那看了小半年，后面指标越来越低，恩，从第一次看中医开始，我就把激素给停了，所以基本上后面就是纯中药的过程，而在羊医生这，因为中药也作用不大，所以我主动要求增加西药，羊医生就给我开了硫唑嘌呤，指标还是一直不好，大概血小板20多起伏。羊医生说中药对你的作用不大，你不如切脾吧。这给当时的我来说，简直是下了最后通牒一样，我完全不能接受，我感觉我还没有到那步呀。。。羊医生给我说，你年轻，切脾也很好恢复，等以后老了，你想切都不好切了，而且如果我是你，我早就切了。我觉得医生能对我说这句话，就代表，这个手术没有我想的那么严重，心情又稍微恢复了一些。我把这个消息告诉了我的家人，朋友。我妈在视频里哭了，她觉得怎么我就得了这样的怪病，我有些无奈，还是对这个病了解太少啊，她应该去那些绝症病房看看，她就知道，这病完全没必要哭。我的朋友知道以后反应比我想的要轻松得多，有人开导我说，人有些器官本来切了都没啥事啊，胆囊啊，阑尾啊，你别觉得和截肢一样好不好？有人帮我从其他渠道去了解切脾的副作用，反馈我说，成年人切脾影响不大，注意休息就行。从多方面了解，我也渐渐接受了这个方案，只不过一直在做心里建设，看什么时候能完全建设好吧。

华西第五次治疗：罗米司亭实验

在我毫无头绪，不知所措的时候，我在华西血液科门诊外看到了罗米司亭的实验招告，这像是另一盏明灯，给了我一些希望，于是我就立马报了名。入组的要求就是每周查一次血常规，3次查血小板指标都在30以下，确诊ITP，肝肾功能完整，没有病毒感染。我参加了三次入组筛查才最终入组，真是跌宕起伏，我前两次都是在第三次的时候，血小板指标彪到了30+，哎，我当时觉得大概是老天爷都不让我参加吧。不过，后面入组的条件有所放宽，就是单次血小板指标不能超过35，平均血小板指标不能超过30，这样我才最终入组了。然后双盲测验10周，血小板指标在跌宕起伏中大体在上升，恩，我用了真药，但是因为对这个药敏感性不够，我的耐药性又很强，基本上就是加计量，血小板涨一次，保持计量，血小板就跌下来这样的过程。揭盲的时候，我的血小板大概在50左右。继续用药，剂量用到一半以上的时候，我的血小板涨到了200多，真是多年未见啊。血小板超过200就需要减剂量，结果一减血小板就跌倒了30多，然后就再加就没有第一次效果好了，慢慢的剂量增加的过程中，血小板一直保持在100-120之间，我一度以为我就能稳住了，但是到我出组前两周，血小板又开始降了，78.不过，没有低于50剂量就不会变，所以最后一次我剂量没变的情况下，血小板跌倒了40多。然后出组，观察4周，11,22,18至今。

翻年终于到了2017年，面对只有十几的指标，我简直心如止水，入组期间，我听说有个病友也是出组后血小板指标跌到了30多，后面又去吃羊医生的药，后面居然好了。几乎入组的人都知道这件事，所以我就又回到了羊医生手下，又开始了我的中药生涯。我接下来打算继续吃3个月中药，如果没有效果，就考虑做手术了。以上。