我儿子现在八个多月了,四个多月时因为肚子痛哭闹去医院,当时脸上有明显的出血点,(其实孩子两个多月时大哭之后都会有出血点,是我太大意看孩子精神各方面都好就没当回事),当时查血小板是40,第二天11月11号去市医院查只有18,当时就进了重症监护室,口服三天激素血小板复查还是18,改用丙球7支和地塞米松冲击,复查结果血小板是28,留院观察两天仍是28,当时有口服激素,见没效果医生建议转院,11月20号出院,21号到武汉儿童医院检查血小板是38,医生说还在升就开了泼尼松,每天两片,一星期后复查,28号在当地医院复查血小板只有15,第二天赶到郑州查血小板是41,不知道是不是仪器的原因,结果会差这么多,当时因为不懂看激素没效果就直接停了,后来听郑州的医生说激素要慢慢停,不然宝宝会受不了,唉!自己的无知,又接吃激素一天两粒,当时宝宝有感冒,喉咙有痰,挂了几天水,骨穿结果巨核细胞少只有7个。
考虑到宝宝感冒用药加之前激素和丙球可能会影响骨穿结果,一个星期后宝宝感冒好了,医生让我们出院,回家把激素也慢慢停掉,一个月后再次复查骨穿。一个月后的骨穿结果跟第一次差不多,巨核细胞少24个,血小板体积较小,医生怀疑是was综合征,给宝宝做了基因检测,(当时医生高度怀疑是was我的心都碎了,感觉天塌了,本来家庭条件不好,只想一家人平安就好唉!想想都是泪)在等基因结果的这些日子查了很多资料,感觉儿子不是这个病,更多的是相信儿子不会是这个病。
等了一个月,因为赶在春节期间,结果出来的好慢,终于等到了好消息,不是was,这期间儿子的血小板一直都是20。医生也没给出到底是什么原因引起的血小板减少,就让在家里观察,没有明显症状就不管他,血小板低于20再入院,或是到上级医院。
这就是我儿子的治疗过程,到现在为止血小板维持在20已有两个月了,(中间静脉血结果是33,同一家医院查的)什么药也没用,有跟我儿子相似的吗?宝宝到底是什么原因呀?宝宝这么小能吃中药吗?中药哪家医院好,或是看这个病哪家医院好?请给我点建议!谢谢各位啦!一个焦急无助的妈妈。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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