我妈是免疫性血小板减少,从11年8月到现在治疗了有半年时间了,期间治疗的艰辛、家人的担心-总结一句话:寝食难安!
迫不及待地写这个帖子希望对免疫性血小板患者的治疗有帮助,少走弯路。
我妈在2月13日在南京鼓楼医院风湿科孙凌云教授处注射的脐带间充质干细胞移植,23号查血小板175、25号122,今后还会定期复查。
我妈在8月发病在我们温州当地医院治疗,期间用激素80mg/天,静注人免疫丙球蛋白、重组人血小板生成针等治疗近一个月期间血小板有升到70,但没过几天都掉回到几千,后转至上海仁济医院,在仁济医院用了5个疗程的丙球、激素80mg/天,还使用了美罗华500mg两次,花了二十几万最终还是没效果,还因大量使用美激素和美罗华肺部真菌感染,后悔莫及!(鄙视一下仁济医院的那些医生们,呵呵)
后仁济医院也对我们束手无策,只能回家,期间有吃上海岳阳医院周永明的中药,没效果。
直至今年在网上咨询后,有北京大学第三医院风湿科刘湘源主任(衷心感谢他)给我们建议,可以试试脐带间充质干细胞移植,后今考虑,北京太远、太冷,就联系到南京鼓楼医院风湿免疫科孙凌云主任(同样衷心感谢他)在他的评估和建议下,我们入住医院并注射了脐带间充质干细胞,结果就开文提到的了,这个结果是我们治疗这么久以来最好的效果。
我会继续记录我妈的血小板数值,希望对病友有帮助!
3月3日复查血小板只有4,从天堂直接摔了下来,复杂的心情难以言表。
我查到间充质干细胞移植治疗儿童原发性免疫性血小板减少症,仅仅只是有一定疗效和提高生活质量,看来还是不能根本治愈这个病!
原发性免疫性血小板减少症既往被称为“特发性血小板减少性紫癜”,是儿童最为常见的出血性疾病。
2014年,我国学者发布了围产组织间充质干细胞输注治疗儿童重型免疫性血小板减少症的临床疗效结果。这项研究共纳入3例患儿,发病年龄为3个月至4岁,并给予2至3次(1次/周)静脉输注围产组织间充质干细胞,输注后密切监测患儿的血象及肝肾功能等各项指标,并开展15-45个月的随访。结果显示,3例患儿在输注细胞后渐显效,且无明显不良反应。
因此,围产组织间充质干细胞对儿童重型免疫性血小板减少症有一定的疗效,能提高儿童的生活质量。
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