起病症状:2017年11月2日医院查血常规血小板2,半个小时不出结果,玻璃图片手工计血小板,腿部小腿处都是红点点,嘴巴皮出血了,眼珠皮下都是红点,来医院检查前同事说我有点像过敏症状,中毒等。当时浏阳市人民血液科医生说这个很严重,要减少活动马上住院约省血液中心送血小板到我们医院,血液科无床位,住急诊科等血小板。
第一次治疗:激素吹起来。我把自己的生命交给医生,听了建议用激素,甲强龙4天冲击1000mg,后升到80多,后改服用醋酸泼泥松13片,住院时候真以为自己出院就会好起来,食欲大增,吃了就不知道饱是什么感受,继续服药回到工作岗位,面部臃肿,继续回到美好的生活。
第二次治疗:一周后血小板28,去医院检查又住下来了说激素效果不佳,后又第二天升到50多,原因不明。实在不想好人样躺着,第三出院了,激素继续服用9片,转湖南湘雅附一医院加环孢素125mg早晚。
清宫-女性问题来了2个月我都不来月经了我每周查血常规血液科主任说激素有可能造成内分泌紊乱,我没管了,快3个月了,求接驾大姨妈不来,跑去医院看妇科B超了,宫内孕我当时就哭了,我的宝宝你来的太不是时候,老公看到我严肃的表情出来,咨询妇科专家,血液科主任等。最终结果是终止妊娠越快越好。当时血小板85,心累不甘心,我下午急着要去湘雅医院看妇科专家伍**态度很是不好医生,问ITP用了激素甲强龙1000mg,环孢素服用1个多月药胎儿会有影响吗?会不会有药物畸形副作用?专家是开一堆检查800多元,查TCT,HPV,阴道白带常规,我的问题并未得到好的解释,要我继续到血液科咨询血液,经老公同意我无奈之下回当地市人民医院,自己对这个病产生恐惧,我缺乏知识,有的是把决定交给医生,第二天,回市人民医院,妇科住院输血浆,吃人流药后2天行人工流产。
如果我早来到这里学习,或许如果我一个月后就要生下我的宝宝,吃药人流手术几天我天天眼泪默默无言,我犯罪了,老天,求你放过我吧!我得了抑郁症,晚上睡觉不睡,白天忧郁,什么事情都忘,出去了会突然不知道回来的路怎么办?父母接回娘家了,老公也和我回去了,家里有都轰动了陪我度过了最痛苦时候,奶奶也哪个月去世走了,好无语家里人不让我哭,躺着养病,老公细心照顾,很感动。
清宫后妇科检查结果出来,出院写了:念珠孢菌炎症,高血脂症,原发性血小板减少性紫癜,阑尾切除术后,来北京求医-我和老公踏上了北京求医之路,过年也就北京没回,等治彻底再回,是这样吗?不是,我吃环孢素125mg早晚加激素,我的血小板升到325,稳定住了2个月,我在医生指导下我撤退了激素,回家后又天真以为好了,环孢素125mg早晚,突然彻底复发,血小板2,发病第一天我漏服早上环孢素125mg,到医院我学会了和主治医生沟通,我用丙球4天 每天10瓶特比奥9针,血小板升到245我出院了,继续来北京301医院治疗,丙球代谢功能很快,升的也快,打丙球2天后我就80多,出院10天后开始掉血小板85,50,46,40。我检测环孢浓度115,加了50mg艾曲波帕,稳定了80我现在没有一个礼拜血常规,有出血或感冒不适,月经多我才去抽血,我特别希望恢复生个宝宝,我又来了北京看病,之前忧郁好了,我想说时间和心态是你最好的天赐良药,一切会好起来的,加油!病友们301医院见!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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