分享儿童免疫性血小板减少症ITP治愈的心路历程

仅以此文献给那些因为孩子得了(免疫性血小板减少症)简称:ITP 而焦虑、痛苦挣扎的爸爸妈妈们。

从2021年5月诊断出姐姐患有免疫性血小板减少症(确诊为ITP),到现在已经快两年时间了,这期间我们打过两次丙球蛋白,也吃了七个月的中药。最后是中医彻底治愈了姐姐,从2022年6月份开始,到现在一直很稳定,没有再复发。感谢中医,感谢成都医生。下面详细说说姐姐从发病到痊愈的心路历程,文章有点长,请耐心看完,末尾我会附上部分药方清单做参考。

大宝的血小板治疗记录案
大宝的血小板治疗记录案

时间回到 2021年5月初

姐姐在家里写作业,突然开始流鼻血,且血流不止,前后将近二十分钟才勉强止住。量很大,这是我第1次见识了什么是鼻衄。(图片太血腥就暂不上了)
姐姐害怕的问我:妈妈,我会不会死?
我安慰道:小傻瓜,怎么会呢,流鼻血是很常见的。(但我心里其实也有点害怕,从来没见过人流这么多鼻血,还止不住)

2021年5月9日

一开始我以为流鼻血止不住是孩子鼻子的问题。于是挂了华西的耳鼻喉科,一切检查正常,最后医生建议做一个血检,结果发现孩子的血小板只有24。我当时对这个数值没有任何概念,但是可以从医生的表情上判断出,这不是什么好事。医生建议我们尽快去挂华西儿科,找血液科专家来看看。

华西儿科的血液专家号真的很难挂,当天没号,最近日期也要等三天。

2021年5月11日

到华西医院又让做了一遍血检,发现血小板只有22了。医生建议立即输丙球蛋白治疗,说是数值太低,随时有内脏出血的可能。且专家也说不清这个病发的原因,只说是孩子免疫系统的问题,有的会随着孩子长大自愈,不需要治疗,定期监测血小板数值即可。当天开了门诊输液,因为华西病床紧张,这种输丙球蛋白的治疗根本安排不了病房,只能在门诊输液。想要住院治疗,可以选择成都妇女儿童医院。(现在明白了,为啥很多儿童的商业保险不管门诊报销了)

2021年5月12日

在华西的门诊上输了一晚上丙球蛋白,血小板数值恢复到了51,门诊医生说只要上了50就相对安全了,回家不要剧烈运动,定期观察,随时复诊。姐姐在学校是篮球队的一员,在发现血小板低之前,每周都还在正常参加校队训练。这下不能打球了,姐姐不开心了。

姐姐:“妈妈,我好好的,为啥不能打球了呢?”
我:“只是暂时的,等咱们血小板升上去了就可以了”
但血小板什么时候升上去,我心里也没底。
这次门诊治疗花费6000多,将近7k

2021年9月23日

丙球蛋白的效果坚持了两个月以后,血小板数值又开始断崖式下滑。这一次我们去了成都市妇女儿童医院,医生建议先吃一段时间“升血小板胶囊”观察看看效果。
这个药前两个月是很有效果的,但很快又不行了。血小板降到了20一下,不得已又住院,第2次输丙球蛋白。

这次医生建议做骨穿,想要彻底查一下原因,结果骨穿做了以后也没有给明确的结果,医生说骨穿只是为了做排除法,确定不是白血病。(事后我才知道,骨穿是要扎檀中穴的位置,我非常后悔让孩子做这项检查),最近在学习中医,说这个学位很重要,不能随便扎,对身体不好。看到这里的爸爸妈妈们,后续不到万不得已,不要随便做骨穿。

这次住院期间,血小板恢复到了99,效果还不错。(住院一周,花费8K)
但这个数值没有维持多久,出院以后血小板就又开始跌了。
在朋友的推荐下,我们决定开始找中医来治疗。

血小板126
血小板126

从2021年12月份开始吃中药,一直吃到2022年6月11日停药,血小板恢复到正常人数值后停药。这期间没有间断过。从停药到目前为止,血小板恢复的非常好,都在100以上,很稳定。(参见上面的记录表)
范医生说,孩子已经治愈了。孩子能有今天,首先要感谢中医范医生,对症治疗。其次,感谢孩子,药虽然苦,每天都在坚持。
这件事让我再一次见识到了中医的神奇之处,西医只能治标,无法从根源上解决问题。甚至连问题的原因都查不清楚。找对了中医,可以去除病根不再反复。

大家都觉得中药贵,见效慢,熬煮太费事。但是找对中医是可以一劳永逸,彻底解决问题的。
可以给大家算一笔账,我家娃两次输丙球,第1次花费约7000,第2次住院花费约8000,两次加起来已经花了有15000了,而且两次都是临时把血小板数量提上来了,没过多久又降下去了。说明西药只能让表症消失,无法根除。成都最好的医院华西血液科专家都不能说清楚导致ITP的原因是什么,谈何能把从根本上解决问题呢?

而我们吃了半年的中药,累计不到5000,截止到目前为止都没有再复发。大家觉得哪个划算呢?如果一开始就知道中医效果这么好,谁还会去看西医呢?

最近在学习中医,才了解到,中医讲究的是六经辨证,调理的是五脏六腑的关系。人之所以生病,是因为内在关系不平衡,正确的药方吃下去以后,把五脏六腑调节平衡了,病症自然消失。这才是治病救人的正道。至于那些西药、激素要慎用,激素对孩子生长发育会有影响,会导致孩子早熟,我们从头到尾都没有用过激素治疗。

所以,今天分享出来,也给有同样烦恼的爸爸妈妈们一个参考。找对中医,对症下药,真的是可以从根本上解问题。
吃药的7个月期间,我们基本每周都去复诊,药方会根据孩子身体状态做微调整,在此我仅分享其中一个药单,仅供给参考:黄芪20g,党参15g,白术10g,茯苓10g,川芎6g,当归8g,熟地20g,白芍8g,枣皮10g,地榆8g,淮山15g,丹皮6g,黄连4g,肉桂4g,酸枣仁(炒)12g,五味子6g,旱莲草10g,甘草6g,大枣8g,生姜3片。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。