1月10日晚上8点左右,我接到妻子打来的电话,说孩子手上,脚上出现了很多小血点,当时我就感觉不好,孩子的健康出问题了,可能是血液上有问题。(我学校去年刚有个学生出现了同样的症状,结果是血液病)。第二天清早,我刚从学校回到家里,就看见儿子鼻子正在流血,怎么止也止不到。我意识到问题的严重性,马上打的去了张家界市人民医院。在医院里检查的时候,看到儿子满脸是血,而且还在流,真的好慌好难过。结果出来的时候,化验的医生把我叫到一边,当时我就预料结果很严重。医生告诉我:“你儿子的血小板太少了,只有6,需要马上住院。”办好住院以后,主治医生把我叫到医生办公室,告诉了我这个病的严重性,并签了病危通知书。
住院的第一天,医生就用了大剂量的激素冲击,连续三天以后再查,血小板还是8,没办法又输了血小板,宋医生又一次大剂量激素(比上一次加大了几倍),三天以后查血小板还是个位数。一个星期病情没有丝毫的好转,每天我和妻子都是以泪洗面,特别是晚上孩子睡着的时候,更是相拥而泣。不敢相信这个病怎么会降临到孩子的身上。
见治疗一直没有效果,在一天晚上我主动找到了当时值班的杨主任,他告诉我这个病很难治,就算能治疗好也要30万以上。他还告诉了我这种病目前的几种治疗方法,建议我切脾,并说对以后影响不大。回去以后我和妻子商量了以下,决定如果再没有好的方法就采取切脾。第二天把想法给主治医生说了,他建议我不要切脾,那会影响孩子以后的生活,而且很多切脾的复发的很多。(现在想来还要感谢他)并叫我试试长春新缄等化疗药物。
在孩子治疗期间我多次上网查看这个病,并联系了全国很多医院,他们都说孩子血小板太少,现在不能动,等把血小板升起来后再去治疗。并告诉我可以用丙球试试。回到医院后,在我的强烈要求下,医院给用了丙球。结果真好,第二天血小板就到了80,连续用了三天后,我决定出院,虽然主治医生劝我,但我还是很坚决,因为我要到湖南最好的医院去,我不想再耽搁了。现在想来当时的决定是对的。出院的时候,医生叫一天吃12片的强的松,我觉的量太多,副作用太大,而且效果不好,就每天吃6片。(这个大家可以参考,不过现在我觉得当时我做了很英明的决策。)
从张家界医院出院后,马上就乘车去长沙湘雅附二医院,挂了血液科(头晚我4点种起床,挂到了第3号),看病的是个70左右的老教授,凌柱三教授,他非常和蔼可亲,看了病历后,就叫化验血液。2个小时后化验结结果出来了,血小板392。教授说了很多,我也很受鼓舞。他的大概意思就是这个病是个疑难病,但儿童2年内一般都能自愈,所以在这期间不用过度治疗,只要血小板在20以上就不用住院,只要注意不要让孩子出血就行。激素,长春新缄,丙球等药物不能治疗好这个病,只能防止血小板下降,而且副作用大,关键是孩子自己的免疫力提高。他让我们回家注意观察,2年内如果血小板还没有提高就建议我们切脾,并告诉我们孩子千万不能吃木耳,这个吃多了容易出血。
回家后,每天吃6片强的松,升血小板胶囊,花生煮水(期间也买过花生衣,网上买的,但只吃了2天,孩子说难吃,胃不舒服就停了,坚持煮花生,红枣水)。以后每一星期查一次血小板,结果是286–86—54—-49—-35—25(在这期间激素我 自己减得,一星期减一粒)血小板在25时,鼻子有一次大出血,住了一星期院。这次住院我要求没用激素,所以血小板一直在20左右。出院后,又再以一次到了长沙。这次挂的儿童科,教授看了后就说激素减快了,把激素加上去,每天吃9片。回来后我觉得激素还是少吃点每天又吃上了6片。这时孩子已经显现了激素的副作用,满月脸,饭量大,汗毛等。
就在这期间我加入了儿童血小板减少群,在群里面和很多同样病的孩子家长交流治疗心得,其中成成妈给我介绍了一个老中医,说他孩子治疗后很有效果,抱着试试心态我汇了款,吃上了老中医常医生的药。谁知道他的药效果真的好,一星期后血小板每天都在涨(那时血小板几乎每天都查)从血小板25—30—-40—–49住院一星期后血小板就到了50左右。连医生都觉得神奇。当然我也觉得不可思议,心里很高兴,认为孩子的病从此就会好了。
吃常医生的药两个月后,血小板每次检查还是50左右,变化不大,这时候我心里对常医生产生了怀疑,为什么现在没效果了呢?是不是该换医生呢?妻子和我的想法差不多,但说还再坚持吃2个月,如果血小板没变化就换个中医。2个月后,血小板还是一样在50左右(这期间我孩子两星期检查一次),每次检查都充满希望,但结果令人失望。这时我到处寻找医生,经多方打听到了一个老中医,曾经治好我朋友孩子的再障,他听我介绍了孩子的病情,说能够治疗好,但钱很贵,每月要2万左右。这我可承受不住,没办法打算到长沙中医院去,找蒋文明教授,在网上看他的简介很有名。
就在准备去长沙的时候,孩子意外感冒了,发烧得很厉害,没办法又住院了,住院时查血小板45,三天后出院时查血小板到了143,都说这个病感冒血小板掉的厉害,但我孩子却相反涨到了正常,真是难以相信。回家后,我们放弃了换医生的想法,继续吃常医生的药。以后血小板每个月查一次,血小板从143-127—–106——-89——76———–78,5个月后血小板一直在70左右,虽然血小板没正常,但70左右和正常人已经没多大区别了,我和妻子也很高兴。就在这时,孩子又感冒了,发烧到了39度,住院时查血小板60,三天后出院了,查血小板186,。真的难以相信,孩子每感冒一次,血小板都会大幅度上升。我儿子有次开玩笑说:“爸爸,我以后血小板不正常就故意感冒”。
出院后坚持吃常医生的药,血小板从186—-162——-127——-117,三个月后血小板还在100以上,这时常医生就开始减药了,一星期吃4天药,3天休息,什么药也不吃,一个月后查血小板104,再一月后查血小板99,再一月后查血小板91,现在血小板在90左右,常医生说下次药调一下,现在就看调以后的效果,以后,我会坚持写日志,记载儿子治疗的过程,和病友们交流。虽然儿子现在血小板还没正常,但我现在非常自信,孩子迟早会好的,同时也祝愿ITP儿童们早日摆脱病魔,恢复健康。
在这里,给刚接触这个病孩子的 家长们:“不要悲哀,不要觉得世界末日,这个病并不可怕,可怕的是没有知识,盲目治疗,过度治疗,要树立信心,做好持久战准备。”
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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