2016年10月的一个星期天,那天没事在楼下同事家打麻将。打了一会感觉冷,回家穿袜子,发现小腿上有很多针眼一样的红点点,当时没多想以为是皮肤病。找了个小医生看说是没事,还给了我药膏抹。过了几天老公说是让我去医院看看,也没放在心上,觉得不痒不疼的。
在他的一再崔促下,11月初我俩一起去了上海莘庄的瑞金医院。跟医导说下身上状况就让我们挂肾内科,那里老公心里就范嘀咕了,不是皮肤问题吗?怎么要挂肾内科呢?去医生那里看二话没说就让我们验血。刚抽完没一会检验员就广播我的名字,让我再去抽一下。那时我俩心里都觉得有事了。别人半小时出结果,我几分钟就出来了。让我赶紧找医生看,当时我们还看不懂化验报告。到医生那里他也只是大概的说血小板少,(血小板8个)说是这么少的血小板他们医院还看不了,让我们去市里的瑞金医院。
出了医院的门我就说回家吧!我没什么不舒服的。(那时我生完孩子刚9个月,一直以为累是因为带孩子的原因)他却坚持带我去大医院看。去了以后还是化验,这下血小板只有2。医生跟我们说的当时都听不太懂。那时快下班了,就把们转给了急诊,到了急诊医生那,也就是跟我们说血小板少容易出血,让我们注意不要碰着什么的。回来的路上我俩还说有病怎么不给我们开药吃啊!一天就这样过去了。
接下来的几天里,老公上网查了下这个病,了解了个大—概,觉得还是要去下医院。我们又去了那个医院。这次医生给我们开了药挂水,不记得是什么药了,一共两瓶一瓶是保护胃的。说是要挂好几天。第二天是下午去的,直接去的急诊,每次都要先验下血的,这天血小板也是2-3个左右。这下医生却给我们下了个病危通知书。我俩慌了!这天这个医生给我们说的比较详细。才了解这个病的严重性!当天还申请了血小板。挂水时我俩还互相安慰说没事。回来我俩做的地铁,在地铁里我俩就抱着哭了。越想越觉得怕!回到家看着儿子可爱的脸那眼泪就止不住的流!
接下来一周都是挂水,一天要四五百块。但是血小板一直都升不上来。挂了一次血小板也没用,两个单位就要二千多。后来又收到一次病危通知。医生除了挂水也不说要怎么治疗。后来四处打听,我们又挂了个主任专家,夜里11点就排队了,一直到早上7点半挂号,前面还有好多黄牛。(刚开始挂水时我就感冒了及其难受)从专家那里真正了解了这个病。她让我做了骨穿(真疼),用了几次长春新碱和流挫飘铃。一直都没上来,她说难办了,接下来要脾切,也只有50%的机会。而大医院却没有床位给我做这种小手术。
12月我回到老家合肥的合医大。(前面除了专家都是庸医。这次回老家又碰到了个庸医)入院血小板9,住了一个星期才做手术,这一个星期都挂激素水,术前流鼻血流了一天一夜,一躺下就大口大口的吐血,晚上也不敢睡,怕就这样睡过去醒不来。一天一夜都没人来给我止血,(找过几次)都说没事,让冷毛巾敷在鼻子上,第二天又去找人才来的。(现在想想生病的人真的好可怜)后来没切只做了脾栓塞。结果还是一样没用。(血小板21)就这样主治医生让我回家了,都没开药给我吃,我怎么碰到的都是这样的医生!
12月中回到老家四处求民间的方子,把能吃的药都吃了,整个脸肿的我都没办法直视了!心情低落。这时月经来了,第一个月还好,第二个月开始就恐怖了,卫生巾都不能用了,用了儿子的尿不湿。一次要半个月才好,才好没几天又来。极度贫血,正常血红蛋白110我只有60不到,头晕耳鸣,中间还晕过去一次,把家人都吓坏了!连夜去县城输了血浆。就这样过年了。过完年听说合肥有个中医看这个不错,又去看了,吃了五个月一点用没有,出血却越来越重,这样折腾下来钱也花了不少。本来就没多少积蓄!我都绝望了!
2019年6月我来到上海(老公在这里打工),上网查了查中医,看到岳阳中医院的周医生是看这个的口碑不错,(这次总算遇到好医生了)第一次去验血小板只有5,路都走不动,看见椅子就想坐,坐下又想躺着。看了半年整个人看来不像之前那么弱了,月经量也正常了。(这才相信遇到好医生了)到2020年血小板一直都在10-20之间。2021年到2022年血小板在30左右,2022年在40-50之间,这一时期相比之前算是稳定的。
22年过完年23年到现在我都没吃药了。话说一个月看病每个月从1800百多块钱到现在的3千块左右,还不知道什么时候能好,好了还会复发,真吃不起!3月底验了下血小板65。现在慢慢的我已不看重那指标了。我想只要心情放开,没有很严重的症状就可以了。该注意的还是要注意下。
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