2019年10月,发现小腿上有出血点,以为是皮肤问题,去皮肤科看了,开了一点膏药擦了,后来跑出去玩,流了好多鼻血,发现身上有好多出血点,后来医生要我赶紧去查血,发现只有49!当时就吓傻了,以为自己得了白血病,赶紧跑到同济挂了血液科周剑锋教授专家号,因为只有血小板低,没有任何其他问题,所以当时只开了升血小板胶囊,吃了两个星期,我发现我怀孕了,自己就把药给停了!当时那个月查血小板已经71了!自己以为是怀孕导致的!所以也没去找医生,当时有点担心就是吃了药,这个孩子能不能要!后来做了检查发现孩子没什么问题!血小板也一直低,没管,到快生的时候居然正常了!
2022年,3月份我又发现了相同的症状,腿上有出血点,可能是考试,压力特别大!每天晚上熬夜复习!加上那段时间工作也超级累,自己感觉超级累,又不敢上医院,5月26号,那天还在考试,晚上我去查了一个血常规,当时只有22了,整个人突然不好,低的吓人!第二天我还有考试好在最后考试过了!5月28号,一早,我跑到同济去看了周剑锋教授,他说没事,就住一个星期,做一下检查!我当时吓的要死,他说你这个病在血液科是最轻的啊!当天查了血常规只有10了!后来跑到分院区说是没床位,要我回家等!那么低的血小板,第二天我又跑去医院,他们急诊要我在那待着,我做了三千多的检查,输了血小板,一点用都没,血小板一点都没升,,第二天又到同济另个院区去,等了一天在有床位!当天下午就开始做治疗了!上了激素,每天打白介素,特比澳,还吃了个免疫治疗的药物!血小板有256了!
感觉整个人都不好了!全身无力,出院那天结果晕倒在电梯里了!我又被送到急诊,血液科不管了!血常规除了血小板正常外,什么都不正常了!血压掉到只有40多了!第二天我坚持走了!整个人像死人一样!一点力气没有!我就开始回家休息!前几天我就睡!后来慢慢我就开始锻炼!一个月感觉恢复很好!我去查了血常规,有104,但是腿上有小的出血点!医生要我吃泼尼松2颗,一个月我去复查127!以为效果很好!减量一天一颗,八月我感觉整个人没力气,身上又有出血点!果然下将只有43!激素地米10mg冲了三天92了!其实我对激素还是敏感的!可是就是两三个月时间,我涨了七八斤了!不想用激素!中间还有段插曲!八月27号,我又去了同济!又找他周剑锋,他又重新给我换了种方案、要我吃艾曲!加上美罗华,一个月用一次,今天是吃艾曲第五天!第三天开始整个人就无力,头疼啊!后续继续分享艾曲效果!
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