6月25日星期六，此次活动特邀嘉宾为北京协和医院血液科赵永强教授、蔡华聪教授，活动的主要目的是探索优化更为和谐的医患交流新模式。活动现场，赵永强教授和蔡华聪教授对ITP患者调查结果进行了深入浅出的解读，该调查由北京协和医院发起，并已经持续进行了一年多。
首先由ITP对本次活动做了简要介绍，接下来由蔡华聪教授为血小板减少患者深度剖析了ITP的发病机制、医学研究现状、一线药物及二线药物治疗情况等。在讲解过程中，每遇到重点问题的时候，赵永强教授便会为大家展开来说明，并以随和轻松的方式与患者们交流。
视频中15分钟后是赵永强和蔡华聪教授直播解答！
活动就《ITP患者调查》的结果，结合国外的患者调查进行了解读。国内外患者调查结果显示，ITP患者因受临床症状和药物不良反应的影响，以及部分患者面临可能伴随一生的疾病，对生活质量影响较大并具有巨大的潜在心理压力，这些负面影响甚至高于癌症患者，所以患者的心理调整显得尤为重要；ITP患者的高发人群不只是育龄期女性，60岁以上的老年人也是高发群体，并且存在较高出血风险；儿童ITP的自愈率较高，没有明显出血症状的情况下无需过度治疗；ITP患者的出血症状不只是由血小板数值决定的，也与血小板功能有关系，所以经常发现有些患者血小板数值不高，但也没有明显出血症状……
解读完患者调查结果，随后赵永强教授和蔡华聪教授还为现场每一位病友的病例做了深入分析，并认真解答了现场和网络病友的相关咨询。专家指出在治疗方面，首先除外假性血小板减少及继发性血小板减少，这时候需要充分的检查来进行排除，确诊到底是不是血小板减少症，区分是免疫相关的还是非免疫相关的血小板减少，确诊后才好对症治疗。
赵永强教授：
一些长期血小板计数较低，尤其是伴有出血倾向的ITP患者需要进行维持治疗，以使其血小板数量能够维持在相对安全的水平，根据国内外共识，此水平一般为30×109/L以上，在此范围内，患者的出血风险尤其是严重的致死性出血风险相对较小。目前这一水平还有下降的趋势，更低的血小板计数可能也相对安全，但如果长期小于10×109/L，或即使高于10×109/L，但患者有明显活跃的出血倾向时，就应给予治疗。治疗停药后，血小板水平又降低，低于上述水平或再次有明显的活跃出血倾向，就需要开始维持治疗。维持治疗的核心之一是通过最长的时间间隔使患者的血小板维持在相对安全的水平（30×109/L）。
TPO在国外归为血小板受体激动剂，国外还有小肽类药物罗米司汀和口服小分子药物艾曲波帕，而在国内仅有重组人TPO（rhTPO）。这类药物的作用机制和疗效基本相似，罗米司汀和艾曲波帕在国外已进行了最长达5年的维持治疗研究，疗效和安全性很好。基于国外的研究证据，我们进行了rhTPO在ITP患者中有效性和安全性的研究，结果基本与国外结果一致，目前研究已经结束，达到了预期目的。
蔡华聪教授：
罗米司汀和艾曲波帕在国外已进行了很多长期治疗研究，总用药时间至少2年，有的已经超过5年，有非常好的有效性和安全性。基于此，2011年由北京协和医院牵头，我们在全国13家医院进行了一项多中心前瞻性研究，评估了rhTPO在ITP患者中长期治疗的有效性和安全性。研究共入组91例应用rhTPO治疗有效的患者。在维持治疗中尝试了拉长给药间隔，从每日一次到隔日一次，如血小板水平超过100×109/L则进一步拉长间隔。其中有38例患者维持超过12周，血小板持续大于30×109/L，有效率维持80%以上。
退组患者较多可能与研究设计严格有关：ITP患者如发生感染、合并特殊用药等，可以继续使用rhTPO，但我们的研究排除了这类患者；其次，国外的长期安全性研究允许患者进行其他治疗如丙种球蛋白、脾切除等，合并用药率最高可达30%以上，但我们的研究有严格限制；此外，由于药物是皮下注射，且使用频率较高，依从性较差而导致血小板波动较大，有部分患者因而退组。总体上，研究证实rhTPO的有效性较好，应用3个月的安全性与既往应用2周无差异。ITP是慢性疾病，对患者的生活质量有很大影响，患者接受过很多种药物治疗，甚至脾切除。rhTPO有可能在一定程度上改善这类患者的生活质量。对于出血情况比较严重，又经多种药物治疗过的患者，可以应用rhTPO。
活动接近尾声时，赵永强教授还细心询问患者们对本次活动的感受，并表态以后会经常与病友一起来举办类似活动，增进医患沟通，切实帮助患者解决问题。
活动结束后，与会病友们在微信病友交流群里感慨，今天这4个小时真是太值了，简直是上了一堂ITP专业课，收获太大了，回去后要反复听反复看记录，慢慢吃透这些宝贵的知识。
感谢赵永强教授和蔡华聪教授牺牲周末的休息时间，为患者们答疑解惑，让患者得到特别的收获。
医患零距离沙龙，真正做到了医生和患者之间心对心的交流，愿今后的日子里，病友与医生、患者们一起，创建和谐的医患关系。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/12619.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
