免疫性血小板减少症（ITP）是目前最常见的获得性出血性疾病之一，作为一组免疫介导的血小板减少综合征，其发病机制、自然病程、并发症和治疗反应各不相同。在英美等国，根据医疗健康系统的登记估测，成人ITP的发病率每年约为1.6-3.9/10万/年，患病率为9.5-23.6/10万；我国尚缺少相关流行病学方面的资料。
尽管近年来对于ITP发病机制的认识以及新药治疗等均有所进展，但在我国，由于ITP患者众多，分布于全国各地；医疗水平、经济以及教育的差异等造成患者的诊治多样性；慢性病程使得患者无法进行规律随诊，上述情况不仅造成患者及家属对于疾病诊治的困惑，而且对于医生而言，由于缺乏对患者的系统管理，进而造成对我国ITP人群的疾病特征、治疗、疗效以及预后等方面也认识不足。
借鉴于国外对于ITP患者进行网络调查，由患者自主汇报其疾病特征及诊治经过，可从另一视角来认识ITP患者的诊治情况，进而为临床医生和患者提供相对客观准确的诊疗指导。
出于此目的，北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科联合，于3月始在ITP患者中进行了一次大型调查问卷，此次调查内容涉及患者的疾病特征、诊治情况（包括中医治疗）、包括治疗费用在内的家庭经济状况、心理以及生育相关等多个方面，希望借此能够更全面地了解我国ITP患者的全貌，规范ITP的诊治，提供更加适合国情的治疗策略。
截止2016年3月底，共收集670份ITP患者问卷，分别来自29个省、直辖市及自治区（其中前三位为河北省、江苏省及广东省）。
接受调查问卷的患者中，中位年龄为22岁（1岁-73岁），发病时<14岁者为338例，≥14岁332例；
接受调查问卷的患者中，男性患者205例，女性患者465例；
新诊断患者157例，持续性和慢性患者为513例；发病时将近80%患者血小板低于30×109/L。
本调查显示，随PLT计数升高，出血事件的发生率和严重程度呈现相应下降：在PLT>30×109/L的患者中，脏器出血发生比率较低（其中颅内出血、消化道出血为0.2%-0.4%，泌尿系出血为1.1%-1.3%），但月经过多在女性患者中十分常见，即使PLT在50×109/L以上，仍有10%以上的女性报告月经过多，是困扰女性患者的主要问题之一。
治疗方面：
在260例慢性ITP成人患者（年龄≥18岁，病程≥1年）中，半数以上接受过二种以上治疗，接受过一线激素治疗的患者为202例（77.7%），其中仍有76例患者目前仍在继续使用中；而在国外指南及国内专家共识中推荐的二线治疗中，仅15例（5.8%）接受切脾，25例（9.6%）接受美罗华治疗，所占比例明显低于国外研究；其他三线治疗中前三位分别为达那唑（66例，25.4%）、CsA（43例，16.5%例）及长春新碱（37例，14.2%）；此外，接受免疫球蛋白治疗者为97例，在促血小板生成药物中，曾接受rhTPO的患者为42例，IL-11为52例，艾曲波帕为14例。
上述治疗选择可能受到我国国情及经济因素等多种因素影响，超过半数患者认为家庭经济情况影响了ITP的治疗。
目前我们正在对问卷结果进行进一步的深入分析，了解我国ITP患者的疾病特征及真实的诊治现状，分析国内外、不同医院间的诊治差异，后期陆续公布研究结果，并对结果进行进一步的分析解读。 (待续)
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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