病友交流-谈SLE(系统性红斑狼疮)复发的预防

频频看到病友病情的反复复发,我不是专业医生,只凭自己得病25年的经验写写自己病情的控制和复发的预防,每个人情况不同,不一定都对,仅供参考。

系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮

大家都知道我得病25年了,几乎没有复发过。而在每个病友的眼里复发的含义也都不同。甚至有些病友怀疑我是不是SLE?呵呵,明确告诉大家,我是千真万确的狼。

在89年发病初期,我的病情还是比较严重的,当地医院都已经婉转的几乎回绝了我的父母,而开始也是一直没有确诊,直至发病半年后才确诊。确诊后到后来我得知自己的病情,期间是一个反复。在知道自己病情的真相后,因为自己心态的不端正,思想的不健康,导致自己病情急剧恶化,失眠,说胡话,几乎丧失了走路的力气,那种撕心裂肺的心灵上的痛几乎把我自己扼杀,所以,得出一个重要的向日葵理论:对自己的病一定要有个正确乐观的心态,非常重要。

最基本的一点,不要私自乱减药,这个我也是有教训的。也是在发病初期,曾经不知情况下漏服了两天激素,导致发烧一星期,病情反复,也正是因为这次的病情反复,医生才怀疑到狼,然后抽血化验抗体全是红红的阳性,就被定了,这辈子都摘不了这顶SLE的帽了。

在按时服药后,重要的一点是休息。一定保证充分的睡眠,才能保证你有足够的体力来应付外界 不明原因的感染,比如感冒之类。我发现现在有些病友自控能力不佳,要合理安排自己的时间,尽量不要熬夜,尤其在病情反复时,一定要好好休息。千万不要透支自己的体力。每个人情况不同,所以她所能达到的体力极限也都不同,但我不建议剧烈运动,可以适当的活动,但不要过度。

如果有感冒发烧现象,及早服药和休息。但心里也不要害怕和紧张,也不要不当回事。

在吃的方面,我没有忌口,但不提倡大家都没忌口,因为体质的不同,有些病友对海鲜,对发物还是比较敏感的,所以如果一旦发现对某个菜有不适,请以后注意忌口,还有一点也很重要,尽量不要喝酒哦!
红枣红小豆西红柿等都是价廉而物美的补血美食,冬瓜丝瓜黄瓜西瓜灯都是利尿的菜肴和水果。尽量吃的淡一点。还有一点,我不大吃蜜饯膨化类的零食,会吃点水果。

除了发病初期一年中病情的反复和不稳定,接下来的20多年基本稳定,几乎没有复发,我不知是不是因为自己的性格造成?(本人很会傻乐,哈哈……)

对自己的病情要有一个正确的态度来认识,怨天尤人又有何用?不如平和的来对待这个现实,乐观积极的配合医生的治疗,尽量很快的病情控制住,然后小剂量的激素来维持,有条件的可以服用中药加以辅助,相信我们一定都会很好的面对这个SLE的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12566.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月6日 下午3:00
下一篇 2023年3月6日 下午3:03

相关推荐

  • 普通的我患有免疫性血小板减少症

    患有免疫性血小板减少症一年,这种发病率几万分之一的血液病,普普通通的我,竟也成了万里挑一。想做手术血小板都不达标,还不能做。刚刚得知病情,也知道了这些个病的麻烦,就向男朋友提了分手,不想耽误连累他,说了很久也不同意,那就先这样吧,过一天算一天。(相顾无言,惟有泪千行) 上班时间也不长,也没存下什么钱。家贫,母亲也多病,父亲患有胰腺癌 ,他们每月的花费也不低,…

    2024年4月3日
    34700
  • 小知识:免疫性血小板减少症(ITP)-症状与病因

    什么是免疫性血小板减少症 (ITP)? 血小板就是凝血细胞,它们是在血流中循环的小细胞,有助于凝血。“-Penia”(减少症 )是指太少。所以,血小板减少症 (thrombocytopenia) 是指血液内的血小板太少。 免疫性血小板减少症是指由于自身 免疫系统的破坏导致体内血小板太少。 血小板太少使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑,并出现鼻出血和牙龈出血医…

    2022年10月5日
    2.4K00
  • 微信病友交流群
  • 产血小板的细胞 – 巨核细胞

    巨核细胞 巨核细胞(Megakaryocyte)是正常骨髓中的一种能生成血小板的成熟细胞,前身为颗粒巨核细胞。该细胞体积巨大,成熟的巨核细胞边缘部分破裂脱落后形成血小板。每个巨核细胞平均能生成2000个(200–7700个)左右的血小板。 巨核细胞成熟障碍常被认为是特发性血小板减少性紫癜(ITP)骨髓检查的典型改变,在临床工作中发现结缔组织病、脾…

    2022年6月11日
    2.5K00
  • 面对血小板“任性”,学会应对不纠结!

    1、血小板在体内起着怎样的作用?通常,人们一见出血,就会紧张并担心!管控血液在血管中正常循环流淌,不至跑出血管引起出血,需要三个方面的通力协作:血管、血小板、凝血系统等,任何一方出现懈怠及故障,都会引起出血!血小板属于血液细胞成分之一,个头最小,但却起着举足轻重的作用,通过其粘附、聚集功能发挥止血,并协助血管保持通透性完整而良好,并直接参与凝血过程;血小板数…

    2023年6月7日
    89800
  • 输丙球激素只是一时有用,血小板后续还是有可能降低

    血小板减少性紫癜打丙球只是一时升血小板有用,激素能使血小板短期内回升,后续还是有可能降低,他之前有个病人40多岁也是血小板减少性紫癜,各种针都打了,打的时候好,后面又反复,最后到他那里中药调理慢慢好转,也没见复诊。他就说这么小孩子没法吃中药,去医院也是打丙球和维生素c,说有特效药维生素k最好,维生素k来源于蔬菜,但是孩子现在只能喝奶。增加凝血的。同时让我去找…

    2023年3月12日
    96800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。