再障七年 我平静的做母亲

看照片上这个清瘦的女孩,不敢相信她经历过这一切,幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰,看她的文字,心被揪的很紧的感觉,忍不住,分享给大家,可能我们埋怨生活很平淡,可能我们抱怨工作很辛苦,在一切在一个再障妈妈来看,都是那么的渴望,每个人的一生都要涂鸦过很多色彩,缺失了,不代表不完美,少一笔,不代表不幸福,好吧,让我们静静的感觉心被揪起!

患病后
患病后

2008年被确诊为再生障碍性贫血,如今7年了,我这辈子都没想过我能结婚生子,想都没敢想过。2014年3月11日这个男人毅然决然的和我领证了,他说会负责我这辈子。2014年6月4日,这天,我加了一个群,在这之前,我总是觉得怀孕这件事离我总是那么遥远。我知道,这辈子也许都不可能。

2014年6月5日,我的好朋友并没有如期的来看我。心理不免有点小开心。这意味着我有可能会晋升成为一个母亲,这是我一直期待得。同时心理也会有那么一些顾虑,毕竟自己身体不好。迫不及待的让老公买了试纸,这是我第一次知道你存在的证据。2015年6月10日,这天,为了更好的照顾我,老公带着我家了,还有我们的宝宝。当天直接马不停蹄的去了县医院,我知道要想保住她,我必须输血,可是县医院并不敢接收,然后我们又敢到了市医院,心理很不安,如果在这,也不被接收,意味着,我想留也留不住这个孩子。幸好,当年给我治病的医生,他同意给我保。感谢你,还是一样能站在病患的角度去想事情。(孕5周加6,血红蛋白43,血小板25,白2.8,输血4单位)在娘家的日子,老公继续去工作了,而我安心的待着。爸爸有在担心我的病,因为在这之前,我已经n年没输血了,他并不知道我怀孕了,所以现在看到输血,他觉得是病重了。所以一直叮嘱我注意身体,吃好喝好。我很无奈。

2014年6月1日一大早上厕所,见红了。让妈带我去检查,这是爸爸第一次知道我怀孕,他很生气的说了句,不管你们了。我知道,他更多的是担心,他怕失去我。开始跟医生描述时她开口就一句,可能已经流掉了,顿时我就哭了。妈妈安慰着我。等待B超,结果出来了,宝宝挺好,有胎心了,像小火车一样快速的跳。紧接着又跑去县里保胎。2014年6月7日,孕吐开始了。每天都在饿与吐之间争斗着。没事就吃,吃了吐,吐了再吃,总有留住得的。2014年6月15日(血红蛋白59,血小板20,输血4单位)(血红蛋白53,血小板20,白2.26输血4单位)距离一个月,这次血红蛋白比上次高了1克。请理解妈妈,不是重男轻女,而是想太多,又舍不得。因为妈妈这时快结婚了。想到你以后也这样嫁人,孕17加6待嫁,这天妈妈第一次感受到你的存在,胎动了这是不是说明你也很高兴。2014年9月6日孕18周。妈妈带着宝宝出嫁啦尽管只有4克血,可是你还是很配合。不折腾妈妈。一天都不累。

2014年9月7日牙龈出血越来越厉备受折磨。孕19周胎动越来越明显,怕是血红蛋白低缺氧(血红蛋白43,血小板15,输血4.5单位)心情不太好,这次的血那么低,宝宝受罪了孕24周,突然低烧37℃7。各种喝水就是降不下来。半夜宝爸还带去县里看了,第二天还是一样。于是到市里,治发烧和输血。办了入院后,医生一直不用药,强调多喝水,下午,发冷,体温开始猛烧。最后烧到了39℃7还是不给用药,因为腹中有宝宝,最后一直不退,使用了头孢。后又签字用了退烧,退到38℃8后又升起来。发烧就会溶血,血红蛋白低宝宝就会缺氧,各种担心,烧不退下来就不给输血。(血红蛋白45,血小板14入院时查得,估计现在都没了)。。烧了两天。。。第三天实在受不了了,哭着要求医生给我输血,因为胎心已经快了,我怕。。医生最后还是直接没理会我,最后我求着宝爸去要求医生输血得。38℃5输进去,结果烧退了(输血红蛋白5.5单位)次日生龙活虎的出院,有惊无险。剪掉了及腰长发(发烧好几天不洗,出汗搞得臭了)孕26周,发烧回来后宝爸就控制我不给用手机,让休息。自己闲不住,就跑去帮妈种菜刨地除草。然后,见红了宝爸又带我去B超,保胎。还笑话我。之后手机又归我了让我在家无聊玩手机,别去干活了。

孕29周,妈妈陪我输血,(血红蛋白47,血小板12,输血4单位)这次负责医生老叫输血小板,建议我32周就生,怕危险。妈妈是个没主见得人,我知道,她怕,所以医生说什么就听什么。但是我必须要坚持,32周太小了,我要保护我的女儿。坚持,足月。孕33周(血红蛋白53,血小板10输血4.5单位)坚持孕34周,喉咙痛,感冒了。孕36加4住进市医院待产(血红蛋白45,血小板12输血4单位)孕36加5,响应医院号召,召集人员互助献血。献血1200单位。计划37周就行剖腹产术。。。。傍晚,突然发冷,发烧了(两次感染都是在医院。你妹得)39℃4。使用头孢。退烧药。9点退烧,上心电监护,胎心监护。吃得和尿得都要计量。产科开始没把握。下病危。(血小板6)申请血小板,建议使用丙球,促粒素。我拒绝了。半夜4点又烧起,一个小时后又退烧。。次日早晨36周加6低烧。主管医生查房,建议转院。各种说。。(不细说了,反正我是被吓得成了泪人)后来宝爸决定的转院。救护车转上去得。

办好各种手续,2点出发。在车上牙龈出血不断,鼻子也出了点血(生病以来从来没有过)下午6点多到得区人民医院。开始咳嗽。。。直接绿色通道到产科。宝爸办入院手续,进入电梯,开始宫缩疼。发动了,闺女真是贴心(平时有一直对她说37周就见面)进入病房,不断的有人帮我换衣服,扎针,量体温,量血压,胎心监护,心电监护,吸氧。医生询问情况,血液科会诊。各种B超,各种抽血。宫缩越来越频繁,内检2次,宫口没开。这时医生说,这情况下(血小板2),血小板还没到,只能让我尝试自己生。血小板要是及时输上再转剖腹产,两手准备。我表示理解。9点,第一份血小板到了。输血3单位,血小板10u。上导尿管凌晨1点多37周宫缩强烈,需要进产房了,导尿管出血凌晨4点多,第二份血小板到,输血2单位血小板10u。凌晨6点左右,宫缩不再强烈。医生给用了药。决定转手术,内检宫口还是没开。我心理有点小失落。不知道是害怕还是怎样,咳嗽越来越厉害,急性肺水肿。咳出血了。转手术,剖腹产同意书,麻醉同意书,子宫切除同意书。各种签字。后麻醉。。。

两个小时后模模糊糊听到人说话,想起自己剖腹产。眼睛却怎么都睁不开。抓住医生得手,在医生手上写宝宝,然后听到医生说宝宝很好,那刻觉得一切都是值得的,这才安心的睡过去了。手术出血不多,250cc。后被转入了icu病房观察。由于肺感染,上了呼吸。由于咳嗽,又上呼吸机,搞得越来越咳。一咳就振得刀口疼。(惨不忍睹,生不如死,我一夜没睡,就在那等着第二天医生来决定给我拔呼吸机。咳了整整一晚上。带着呼吸机就会有痰,又咳不出来,只能吸,护工一吸就疼得掉眼泪)次日一直到11点,医生才查病床,才下了呼吸机。。icu探视只有下午4点,我就开始等待,我要出去,可是决定权只能在宝爸那里。我开始观察,我手上一次打着10几种药水。肚子上两个引流管。还有一个导尿管。心电监护。一大堆东西,感觉身体都不是自己得。

出生
出生

晚上,探视时间,产科会诊,表示我该去血液科,不归她们管。第三天,早上产科过来取宫腔纱条。出血不多。没一会儿,给我手术得医生过来看我,表示下午就帮我转出去。。。4点,转入普通病房。

2014年1月25日,出院,(血红蛋白74,血小板13)在外面的租房,等着宝宝一起回家。因为受母体感染,宝宝出生后就在新生儿科接受治疗。出院诊断:1:再生障碍性贫血 2:孕36加6 3: 妊娠高血压 4:急性肺水肿 5:肺感染 6:低钾血症 7:头先露 8;胎儿生长受限2014年1月26日恶露突然多了。。。2014年1月29日宝宝可以出院回家了,这是我第一次见到她的样子,瘦的让人心疼。由于生长受限,宝宝在34周就已经不能长大了,出生就4斤1,身高44公分。出院4斤5。她和我一样坚强,在肚子里那么受罪还是过来了,现在各项指标都很正常。你说,生命是多么伟大。也许只有经路过才明白这一路走来是多么的不容易。看到孩子和家人平安快乐,我终于明白一切都是最好的礼物。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12564.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(3)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月6日 下午2:15
下一篇 2023年3月6日 下午3:01

相关推荐

  • 原发性血小板减少性紫癜,跪求中名医

    妹妹95年的,今天发病,当时血小板只有2.头痛剧烈,全身有出血点,有脑出血的征兆,当时医生是高剂量连续几天激素冲血小板,中途吃了接近3个月激素药,血小板保持80左右,但是看着妹妹脸部浮肿,多毛,发胖,脾变长变大,我通过百度资料,发现这个病也是可以用中药调理的,我就带着妹妹找到了郑州的一个专门治疗再生障碍的一个血液科专家,是那种传统中药部门,12月28日治疗方…

    2023年10月10日
    56700
  • 阿伐曲泊帕与海曲泊帕的区别

    海曲泊帕和阿伐曲泊帕(LuciAvat)是两种用于治疗血小板减少症的药物。虽然它们都属于同一类药物,但在其作用机制、用途和副作用方面存在一些区别。本文将对海曲泊帕和阿伐曲泊帕进行比较,以帮助读者更好地了解这两种药物。 1.海曲泊帕和阿伐曲泊帕的作用机制 海曲泊帕和阿伐曲泊帕在治疗血小板减少症时有着不同的作用机制。海曲泊帕通过刺激骨髓内的血小板生成和释放过程来…

    2024年3月12日
    1.8K00
  • 微信病友交流群
  • 宝宝四肢长满出血点……

    宝宝四肢长满出血点……宝宝两个月第八天15号上午打了脊灰疫苗和口服轮状病毒疫苗17号上午发现他的手上长出了红色的小点点 之前都没注意 好奇就沿着手往上看全身看 发现两只脚从脚开始到屁股还有手指都长了很多一点点的(图一图二)但是并没有带去看医生 18号上午带宝宝去了县里面医院 看医生的时候医生都吓了一跳说怎么那么多出血点 于是马上去验了血抽血护士看了一圈头找不…

    2023年3月26日
    66100
  • 病毒导致血小板减少是治疗病毒还是升血小板?

    我儿子12.25一周岁体检发现血小板值为60(体检前一个星期有流鼻涕咳嗽一星期左右自愈),25日当天开了立可君片,吃到12.28日在浙江儿童医院住院复查,血小板降低至27,做了骨穿(骨穿报告结果是全片巨核细胞大于200只,巨核细胞数量增多,其他方面未见异常),住院治疗。 住院期间用药甲泼尼龙,伐昔洛韦,钾,钙。次年1.1日出院,出院时血小板123。出院后医生…

    2023年11月19日
    41900
  • 血小板减少性紫癜患者的心态很重要

    血小板减少患者的亲身经历 一经检查,确诊得了血液病,感觉天都塌下来了。昏天黑地,无所适从,心已死。那时的病情急剧恶化,就在感觉快要离开人世的时候,她看不下去了。被她骂了一通,劈头盖脸的回到了病房。坐在病床上,开始想:她说的对啊,知道自己所剩时间不多了,为什么不把每一天珍惜起来,伤心是一天,开心也是一天。应该在有限的时间里做些想要做的事。 就这样,积极的面对生…

    2023年11月24日
    49000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。