分享ITP治疗路上对ITP的一些经验

很多家长在孩子ITP治疗过程中历经了艰辛，这里我们有幸得到一位ITP妈妈的分享，请大家耐心看完，这位妈妈所经历的发病，治疗过程相信能帮助到很多家长。

大家好，我是小患者牛牛的妈妈，在血小板减少儿童三群叫牛妈！在此，要感谢的是ITP血小板减少病友群热心病友和网站知识案例内容（https://www.itp6.com/），对我们的帮助。都是我生命中的贵人！因为有你们，让我感受到了像大家庭一样的关爱！也因为有你们，不再恐惧，求医路上不再孤单！接下来，我和大家分享下我的女儿牛牛的ITP治疗路上对ITP的一些经验。说起来，真的是一段血泪史。现在回想起当时最困难的时候，还是心如绞痛。

我家牛牛于去年2014年6月15日发病，当时5月初到6月中旬都有断断续续感冒咳嗽过2次，发病前还持续低烧了几天，知道6月中上旬开始腿上、手臂上、脚裸甚至泌尿道发现青一块紫一块症状。当初一直以为在学校磕磕碰碰撞到的，直到6月14日晚开始流鼻血不止才引起了我们的重视。

6月15日在我们当地查血小板11，医院医生对于这样的数据还反复查了两遍，确定无误后，大声叫喊我们说这血小板很低，太危险！随时有大出血可能，是血液病的一种，叫我们赶紧到大医院去。当时听到这结果，全家都蒙了。傻愣在那，不争气的我眼泪马上湿润双眼，不停地往下流。什么？血液病？第一反应跳入我脑海的是不会是得了白血病了吧？越想越怕，越怕人越发抖，最后还是我老公比较冷静，考虑2分钟后回家收拾带上住院用品，全家带上牛牛直奔苏州儿童医院。

赶到苏儿已经晚上8点了，苏儿再次验血小板，检查结果为16，当晚就先冲了4瓶丙球和输了止血敏。第二天查血小板51，医生建议先做骨穿，抽血验各项报告。初次听说血小板减少这个病的我一箱到还要做骨穿，又把我吓的直哭，还无知的问医生：是不是有可能白血病，所以要做骨穿。医生回答我：先做骨穿，等报告出来后才能排除可能性。好吧，也没有其他办法了，于是带上牛牛缴费排队等做骨穿，牛牛在里头做骨穿，哪种撕心裂肺的叫声，听的我和我妈在外面抱头大哭。那一天，真的不知道是怎么过来的。。。

过了几天检查报告出来，拿到手的那一刻，我和我老公谁都不敢打开，我拿着报告的手不停的在发抖，深呼吸几下打开信封，直扫最后结论语，看到初步确诊为血小板减少性紫癜，简称为ITP后心里的石头放下了，接着一声嘱咐回去先口服强的松3片/天（当时没意识到这个病的严重性，只想着激素对小孩身体不好，所以自作主张有时给吃2片，有时给她吃3片，而且不是直接吞服，是碾碎放入温水给她吃）现在想想当时真的是错到家了，现在回想，我家导致激素无效可能跟我最初服用量的规范、服用方法都有很大的关系。

6月16日冲丙第二天查血小板51,6月19日，血小板108，6月20日期间开始感冒咳嗽，6月27日，血小板32，6月30日，血小板20，身上又出现血点，赶往苏儿，改为静脉输注地塞米松5mg,挂三休四3个疗程，在第一个疗程刚完，7月5日，查血小板反而降至5，出血点变更多，连挂2天丙球4瓶/天，甲波尼龙80mg,7月10日血小板308.出血点逐渐褪去，改为甲波尼龙40mg静脉输注，口服玉屏风颗粒（睡觉出虚汗很多）。

第一次冲丙和第二次冲丙间隔才二十几天，让我一下跌入了谷底，血小板降的太快，不是说急性升上去就不会往下降的吗。内心多么希望一次性过啊。。。再次重新了解这病，白天晚上几乎除了睡觉都在电脑旁查阅资料。通过网络，首先知道了好大夫网站，通过比较筛选，最终选定李达教授！没错，就是他！李教授网络上对他评价极高。医者口碑不错！抱着希望，对李达教授的信任，立马决定7月22日乘飞机全家带上牛牛飞往广州。

7月22日看李达前一天，查血小板38，考虑到明天要带她乘飞机，跟李达电话沟通后，以确保安全冲了4瓶丙球再出发的，第二天，看了李达，带着1个月的中药，2盒转移因子回了家。7月24日回苏儿复查，结果广州回来后又开始感冒，当天也就是冲丙后第4天查血小板126，再过了6天，因感冒跌至20，甲泼尼龙每天口服5粒再加中药。冲丙第14天查血小板8.这几天上班下班都泡在网上，终于让我发现了病友家园网站-https://www.itp6.com/，注册登入后学习了知识再加入了儿童血小板交流群，加入组织后，有点相见恨晚的感觉。要是一发病就加入组织该多好，平时自己那么聪明。怎么就一时脑塞没有查找微信群呢。各种后悔呀。加入群后，认识了三哥、一凡爸、宝妈、裕铭爸等等，给予了我帮助，心理辅导，让我对这病有了重新的认识，给予了我信心，真的非常感谢！

激素口服强的松、甲泼尼龙、静脉地塞米松都轮着换试之后，宣告我家牛牛激素无效。激素无效后听从周医生、三哥的建议慢减，于发病整4个月后减完激素。在这期间，牛牛一点都不省心，开始不间断的眨眼睛。自己网上查资料，越查越吓人，干燥综合症？网上资料显示：眼干、口干、膝盖疼。虽然牛牛症状只搭第一条，还是不放心，在咨询三哥和一凡爸之后，决定前往上海儿童医学中心再做全面的筛查，排除其他病。确诊是否ITP。

9月26日上海儿童医学中心检查完回上海亲戚家吃饭，结果意外发生了，这是患ITP以来，当头第二棒，牛牛可能去逗宠物狗玩了，结果被小狗大腿咬伤了。。。大腿立即红肿起来，伤口伴着隐隐鲜血，仿佛一碰就要破似得。我吓的眼泪就不争气的流下来了，焦头烂额、不知所措，这预防针是打还是不打？很是纠结，在无奈之下，给李达打了电话，李教授出于医生的立场，他说：“不管这狗自身有没有打过预防针，你家孩子被狗咬一事必须打预防针，一旦意外发生那就是一条人命，打预防针之后血小板值如何可以再想办法治疗。”听完李达教授建议之后，又给三哥、一凡爸打了电话，当时他们也无法准确告诉我答案，毕竟事关重大，在我再三咨询三哥后，看我这么纠结，三哥分析给我听：ITP很多儿童患者一部分就是因为打了预防针而引起的血小板少，你家血小板一直不高，安全值都达不到，这一旦打了预防针，可能就会被打趴下了，再也一蹶不振了。第二，你说你家亲戚家的狗每年都定期打预防针的，一般情况下问题不大，中标的机率还是很小的，你自己可以衡量下。在三哥的鼓励支持下，跟我老公再三商量后，最终决定放弃打狂犬疫苗，一切随命运安排！这事过后，每当回想起来还是担心重重。

这事告一段落后，牛牛的血小板直还是一直上不来，7~15天冲次丙球，一直都是靠冲丙维持的。最初冲丙都是按足量，后来有次听三哥建议按维持量冲试试之后，发现我家牛牛不管足量还是维持量，在15天左右后都必定回到个位数。当时，在微信三群，都被三哥评为了困难户。牛牛血小板一到个位数，口腔血泡、身上淤青不断，在一次三哥建议下，试吃了金薯叶止血合剂。这药止血效果不错，但不升血小板。

当时李达的中药也口服了三个月，一点起气也没有，当时因为担心牛牛各种药吃的太多身体吃不消，自主停了李达中药。开始一天3顿口服金薯叶一支，服用了2个半月金薯叶之后，湿性出血现象确实有所好转，但是血小板一直上不来，仍然靠2瓶丙球维持15-20天这样。在一次宝妈和我聊天之后，宝妈说我家一些症状跟她家很相似，建议我继续吃回李达中药，在宝妈的支持鼓励代诊下，今年1月初又吃回了李达的中药。在这我也要特别感谢宝妈。她平时工作那么忙，每次代看李达都帮我挤出宝贵的时间真的太不容易了，真的非常感谢！

在这期间2瓶丙球能够维持21天左右了，年前公司安排我日本研修，顺带去日本咨询下血液科专家，临出发前2月4日又给牛牛冲了2瓶丙才放心出门的（如果不出远门，我打算个位还是继续在家观察扛扛的）。去日本咨询专家后，也没有特别好的方案。无非激素+丙球。不过日本专家说1粒以下激素量对身体伤害很小的，还说这个病90%的儿童在2年内都会好，剩余的10%中的85%在5年内也会好。剩余还是不能自愈的满5周岁后就切脾。当然对于切脾这一说我只是听听，建议大家万不得已不要走这一步。

2月4日最后一次冲丙后，3月初测血小板68，很是意外。全家都高兴坏了，没想到过完年会有这么惊喜的礼物。接着4月初测血小板116.还是在上升，不错！继续沉浸在喜悦之中。但是测血小板后的一星期，牛牛口腔又出现血点，眼睛周围也有，腿上碰撞后也出现了淤青。当时看到症状后心底一凉，心想完蛋了，这难道回光返照？跟三哥、一凡爸、宝妈沟通后，都建议查个血小板看看，但后来我反复思考后，决定先不查，扛着。扛到义诊出发前一天再测。就在义诊前天测血小板，本以为只有20,30.结果大大的意外反而升到了189.真的是中了500万大奖。虽然牛牛这病还没有完全好，但我相信只要精心照顾，细心观察，时间到了大家都会好的。最后，我总结并分享一下经验：

1、 重症状，轻板值。也就是不要一味的纠结数据，而是要结合自家情况，更关注症状，在无症状低数字的 情况下，细心照顾，有时候适当扛扛也是可以的。
2、 断一切零食。连酸奶、牛奶都很少给她喝，注重三餐营养全面。以凉血为主。
3、 确诊—一定要去正规的医院进行检查。
4、 适量运动，增强体质，少去人多的地方。去医院带上口罩，预防感染。
5、 加强护理，包括鼻子，口腔等。
6、 观察和总结自己孩子的症状，做到心中有数。
7、 时间是最好的良药，时间到了都会好的，大家要有耐心，莫过心急，保持良好的心态很重要。

最后，ITP这病不可怕，大家都要对自己及家人要有信心！https://www.itp6.com/ 网站提供给我们交流的平台非常好。大家都要好好珍惜！