找到了这个病友网站看到了康复病例,有了更强的动力了。小宝宝1岁半的时候出现了瘀斑在腿上,没太在意,小孩子嘛。刚刚会走路磕了碰了纯属正常。结果慢慢的脚上有密密麻麻的出血点,去医院血小板3,进PICU。顿时脑子一片空白,眼睁睁的看着孩子被抱进了病区,只能泪流满面。开始医生怀疑白血病,骨穿+丙球。结果是急性的ITP,血小板迅速回升7天后已经100以上。医生说基本上好了。
坏就坏在自己没知识,找错了科室。没有直接血液科,托了熟人找到了内科的一个专家。出院回家,开心。结果一周以后孩子腿上又开始出现小红点,验血,结果血小板59。当天冲大剂量激素,血小板升到65,第二天开始了重新认识这个ITP,网上找专家,带孩子看。就开始了漫长的治疗过程。
期间用过长春新碱,甲氨蝶呤,干扰素。都不见效。看着宝宝一天天的变胖(激素甲强龙),真是不知如何是好。
一年了,基本上每隔4周一次丙球的冲击,最好的时候7周才用丙球。期间激素从4粒现在减到1粒。期间民间的偏方也用过,什么五红汤,韭菜根水,效果不大。回老家听说有一个中医很好,就让孩子开始吃中药。血小板还是老样子过山车,不过孩子明显硬朗了,身体结实了。还有有点小欣慰。
最近去了天津血液研究中心,再来一次全面的检查,还没有结果,中药继续吃,激素继续减。期待有好的结果……
谢谢大家的关心,更新一下状态。
激素停了快一年,丙球也停了快一年。现在以中药为主。血小板没见升高,可是孩子体质应该是比以前好很多。期待孩子的明天……
反省一下,前期由于没有找到组织再加上自己的知识欠缺。我也觉的孩子是过度治疗了。用药太多。没办法,那个时候医生怎么说我们只能怎么做。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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