在一次发烧时，老公化验血常规，查出来血小板只有17，当时我们什么都不懂，医生按排了做骨穿，在等结果的同时也用了不知道什么药，三天后结果出来了，是血小板减少性紫癜骨髓象，但同时血小板也回到了正常值，好像是140多吧。出院后也就没放在心上。
一年后的6月份，再次感冒发烧，同时身上出现於青，去医院看门诊，再查血常规，血小板是19吧，具体数值忘掉了，门诊医生给开了消炎药的同时，让我们去血液科看，当时的我怀孕13周多。
我们来到血液科，医生让再做骨穿，并且给开了地塞米松输液，并建议我们住院治疗，说他现在这个血小板的数量很危险，这个值会内脏出血或颅内出血，但本院血液科没有床位，问市医院和五医院住不住？老公不想住院，先拿着药去门诊输，家离这医院也近，就这样，回家输液，并且回去把前一年的病例本找出来，我他细看上面医生给开的也是地塞米松，想着这药一用，肯定能上去的，但是我很紧张，怕骨穿的结果不好，当时可能是孕妇吧，心情格外紧张，焦虑，在等待结果的那几天，我把最坏的结果都想过了，想着，万一是白血病，我要怎样筹钱给老公换骨髓。
三天后，结果出来了，依旧是血小板减少性紫癜骨髓象，我们也期待着血常规结果上血小板回到正常值，但这回没有，血小板依旧只有20多，但多少还是升点了，我们就在门诊上看，医生接着给开了强的松9片，还有一种口服的止血药，让一周后复查······ 在随后的两个月中，血小板的结果一直维持在30-60之间，中间还用过一次长春新碱，但因为代谢的太慢，副作用太大，没有再用。
8月，因为我孕期ABO溶血效价直线上升，已经到危险值，去了北京妇产医院，同时老公带着他的病例去了北京协和的血液科，专家看后也是按原来本地医院的方案治疗，不同的是，北协的医生让把强的松一次服用，说这样对身体的伤害能降低点，且说只要把血小板值维持在30以上，并且没有出血的话，可以不用积极治疗。
后来，在网上看了很多关于治疗ITP资料，对这个病有把了解了，慢慢觉得这个病看中医是不是好一点，西医开的全是激素，并且老公长时间服用激素后，脸也肥起来了，副作用都起来了，所以，找了本地一个专治血液病的中医开始喝中药，中药期间，血小板一直维持在30左右，偶有感冒时血小板也会掉到个位数或10多，但也没有出血，身上的紫瘢也很少出现了，强的松也在慢慢减，貌似中药也是有效的，但后来，老公觉得中药太苦，也太麻烦，就开始慢慢减少中药，直到后来停掉，停掉很长一段时间内，也没什么问题，身上也没什么出血的地方，自己也拒绝去医院查血小板的值。
从下半年开始，我给他做固元膏吃，喝花生衣五红汤和白矛根水，强的松的量也就每天一片，身上也只是偶尔会出现紫瘢，看着，貌似一切都往好的方向发展着，时间就这样慢慢遛到了2022年12月份，老公因为吃了点凉东西后，出现在呕吐，胃痛，并伴有低烧，在社区医院输了两瓶液体后并不有见效，就来了附院，查血常规血小板只有8，同时，医生怀疑他的腹痛是胆囊炎，胆结石，可以手术，但就这一个小小的手术，因为血小板低而不能做，建议我们转血液科，两天后转血液科，输了一袋血小板后，腹痛消失，胃痛也消失，真不知道老公当时的腹痛会不会和血小板低有关啊，现在正在血液科接受治疗，天天输地塞米松，抗生素，止血敏，这两天吃东西也并没有出血腹痛，现在想起来，当时是不是因为血小板太低而引起的？
明天周一，听医生进一步的治疗方案··········
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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