itp这个病是幸运的,不要怕一定要有个好心态

20号早上起来嗓子有些疼,也许是19号晚上和女儿木子生气上火引起的!没太在意,多喝水吧!20号晚感觉很冷好像要感冒,还有些发烧,量了体温37.5度,不算烧,担心给木子传染了,可是小家伙一定要我搂着才肯睡,女儿真的是长大了,骗不了了。我搂着她,脸尽量转过去,还是担心给她传染了。

发烧了
发烧了

21日早上体温38.4度,完了,真的发烧了,吃药,快过年了可千万不要严重了!下午发现胳膊上有些红点(出血点,不太明显),因为还在经期中,血量很多,比平时多,似乎和平时不太一样,像水一样流,止不住的流!但是也没太在意!22日,上午感冒症状更严重了,下了班去医院验了血常规,血小板很低,其它指标都正常,血小板正常值是100-300,我的血小板第一次是33,第二次血小板结果就是17了,先是问了社区的一个医生,他说没什么事开了点Vc之类的药,也许是平时比较关注身体健康,对这个医生的诊断很怀疑,所以又去了另一个医生那里,那个医生看了化验单当时就说必须去沈阳检查!其实22日下午已经决定去了,但是木子也有些发烧,心理是在放不下女儿所以决定第二天再去!22日晚上8点木子又烧了,近40度,白天烧了2次,喂了退热药都退烧了。可是晚上给了退热药,高烧一直不退,我心里着急了,赶忙让老公穿衣服打电话问医院有没有医生,我们还算很速度,到了医院给木子打了退热针,心理总算安稳点,但是女儿还是不退热!怎么办?给她贴退热贴,给她进行物理降温,一切都不管用,但是木子似乎舒服些,大概到了凌晨三点我们又给女儿吃了退热药,这次似乎起了作用,慢慢的木子退烧了!我悬着的心也平静了许多!

23日,因为我要去沈阳检查,加上木子和姥姥都感冒。所以决定全去沈阳看病,吃了饭,带了东西上路了!因为22日刚刚下了雪,还担心会降温,路上不好走。不过老天很好,阳光不错,路上也都开化了,非常顺利的到了202医院!之所以选择202,因为只是检查,人少,不用排队,加上自己曾经在这里当兵,始终对202医院情有独钟,就连生宝宝我最后也是选择了202医院。到了医院顺利地挂了血液内科,主任让化验一下全血,看一下结果再说,大概40多分钟,妈妈开了药,我的化验结果也出来了,其它血项还是正常,不过血小板已经降到10了,当时主任就说:“孩子马上住院,交押金去吧,不要耽误了!”
一听说住院我当时就懵了,有这么严重吗,还有2天就过年了,我的女儿怎么办……所有的问题一下子涌到脑子上,我哭了,我说“必须住院吗,最严重会怎样?”
“必须住院。别哭,孩子,你要是着急就会更严重了。住院把,这样安全,不然最严重会引起脑出血……”
“谢谢了……”尽管我当时的病很严重,但是主任的态度,仍然不让我忘记和她说一声谢谢!因为她让我感觉很亲切!

怎么办?怎么告诉妈妈,因为天气冷,妈妈和木子一直在车上呆着,妈妈要是知道我住院的消息,一定会更着急的!我先给爸爸打了电话,老公办理了住院手续。一切都很顺利,没办法还是要告诉妈妈,因为根本没法隐瞒的!妈妈的心情我理解,妈妈您放心吧!我很快就会好的!忍住泪水和女儿告别,和妈妈告别,保重吧!

我独自走入了202医院4号楼的血液内科,老公已经在那里等候了,到了住院处我又和医生沟通了一下,从医生口中我得知我的情况很严重,看来这个年我是要在医院过了!说心里话,当时我并不是害怕自己得了什么病,或者绝症,我心里想的全部是女儿,我一直和医生说我的女儿才20个月,还很小,我住院,女儿怎么办?要是我真的得了血液病我的女儿怎么办?我一直都没有最坏的打算,我一直以为最严重就是血小板减少性紫癜,因为入院前的晚上我在网上查了很多,咨询了很多,我想只要不是绝症,就可以慢慢治疗的,时间虽然漫长,但女儿还是有妈妈陪着的!可是当我听说一会要做骨髓穿刺时,我更加害怕,我怕妈妈会失去女儿,我更担心女儿失去妈妈……我的心情无法用语言来表达,我哭了,医生劝我不要害怕,不要激动,不然对病情不好。很快医生给我安排了病床,并嘱咐我不要下床了,就连去卫生间也不可以,天呀,怎么这么严重!因为血小板很少,如果一但出血就会血流不止,这也是我经期血量大的原因!

血小板减少皮肤出血点紫癜
血小板减少皮肤出血点紫癜

安排好了,我让老公马上把妈妈和女儿送回家,因为整个上午她们都在车上了,女儿还没吃饭,奶也喝的很少……怎么办!
还好有位如同亲姐姐一样的萍姐在沈阳陪读,离医院很近,老公走后她就赶来了!其实真的很感谢萍姐,我生孩子她也在我身边的!如今她是一点点看着我女儿长大的,那些就不说了……医生马上给我打了止血针,点滴挂上了,很快就在病床上做了骨髓穿刺,打了麻药一点也不疼,我不怕,我一点也不怕,但是我哭了,我只要一想到女儿我就忍不住,萍姐再劝我,她说“别哭,别怕姐陪你呢!”同屋的病友也都在劝我!她们不理解我的心理,我不是害怕!我心里只是想着女儿,如果我有时,女儿才20个月呀!

很快骨髓抽取完毕,医生联系了检验科让萍姐马上送去,尽量让我早一些知道结果,听说正常是三天才会出结果的!也许是因为医生知道我的女儿小,知道我牵挂女儿的心情吧,和我无亲无故的可爱的军医没过多久大概只有1个小时吧,骨髓检验结果就出来了。医生告诉我“不要害怕了,血液病已经排除了,你放心吧!而且市血站刚好有A型血小板,一会你就可以输了!”
“不是血液病!”天呀,对我来说真是个天大的好消息,于是我马上调整心情给妈妈打电话,告诉妈妈让她放心!尽管如此,我知道妈妈还是放心不下。于是我又和天津的老姨联系,让她对妈妈进行开导,希望妈妈心情可以好一些!老姨知道消息后也很担心,告诉了其她亲戚,不断和我联系,也不断开导妈妈!感谢所有关心我的人!

1500元的血小板输入了我的身体,我要感谢这些捐献血小板的好人,我想等我身体恢复好了有机会我也要捐献,让更多人像我一样能够即时得到帮助!谢谢你们!但事实是我永远不能去捐献血小板了,但我一直告诉女儿,长大一定要主动去献血,去捐献血小板,帮助那些曾经帮助过我的人。
尽管我即时的输入了血小板,但是医生告诉我,入院后我的血小板已经到了7,其实下降速度还是很快的,千万不要磕到碰到,不要下床,吃饭也要吃流食,也不要刷牙……很多需要我注意的!可以,只要不是血液病什么我都可以做到的。入院的第一晚很快就过去了。

血小板7
血小板7

24日和我同屋的病友都出院了,因为第二天就是三十了,是中国的传统节日,大家都希望团团圆圆在一起过节的。可是我确要在医院里度过,家里人在家也不会开心的。医生来查房,我大胆的和医生提出了想回家过三十的要求。医生当时就反对了,说“不行,太危险了,你血小板太少,即使补了也不能马上升上去,回家很危险的,想女儿了吧!你好好养着吧!好了就可以回家了。”听了医生的话我很失望,我还是想回家!因为是血液病房,每天抽血化验是必须的检查项目,我的血小板从33-17-10-7,确实减少的太快了,何况我刚住进来,医生不可能让我回去的,其实我也知道,但我还是抱着一线希望的。上午我的全血结果出来了,医生也都很意外,因为我的血小板已经上到90了,基本快正常了。不过医生说因为昨天刚刚补过血小板,今天的值可能不准确,如果明天结果不降太多,可以考虑让我回家过三十!太棒了!我都没报太大的希望,竟然医生可以考虑我的请求!马上打电话告诉妈妈这个好消息,虽然初一还要回来继续住院,但是三十可以让全家人团员也不算遗憾呀!希望妈妈的心情可以好一些!

每天都要给妈妈打几次电话,和女儿说说话,没事我也会拿着手机看着女儿的照片和视频,我想此时的心情只有做母亲的可以理解吧!
因为是血液科,所以大多数病友都回家过年去了,年后还要回来继续治疗的。24日晚上就只剩下2个人了,我和老公调了单间,为的是可以看一下辽台的春晚,让时间过的快一些。万一三十真的回不去,也可以看一看晚会呀!此时我的心情轻松了很多,殊不知妈妈在家里一顿饭也没吃过,她的心还是悬着的!

25日的上午是难熬的,因为都放假了,检验科只有一个人上班,全院的检验结果都是一个人在操作,时间很漫长,我似乎问了无数次我的结果,我只想第一时间告诉妈妈我可以回家过年!我问老公“你说结果会怎样呢?”“可能比昨天还高吧!”我知道老公在安慰我,医生都说要降的,怎么会升高呢!我理解老公的心理,老公说无论什么结果咱们都回家过年,一定回家!看见老公这么坚定我心里默默地祷告着,为自己祝福着,希望结果快点出来,希望结果是好的,下午医生可以批准我回家!……漫长地等待终于结束了,结果和昨天一样,虽然没有升,但是也没降,这是医生没见过的,护士说血小板减少不是很快就养好的,至少要住半个月到20天的院,象我这种情况她还是第一次见到,因为没有升的这么快的。真是很好呀!听到结果我知道我可以回家过年了,突然脑子里冒出一个大胆的念头“出院!”因为我实在不想在住下去了,实在想念女儿呀!于是让老公和医生说了我的想法,但是我的主治医师下夜班,值班医生无法作主,没办法只好初一再回来了!就在等待拿药的时候,血液科的主任刚好办事来到病房,看了我的病例,竟然批准我出院,回家休养,并且定期检查!

上帝,真的感谢你!为什么每一次我的愿望你都可以让我实现呢!看来我真是幸运的人,我和老公说“是不是上帝看见我的女儿那么可爱,不忍心让女儿失去妈妈呢,才让我们经历这些,让我转了一圈,又把我从鬼门关送回来了呢!上帝真是伟大呀!”说真的我太高兴了,因为我的情况医生从来没有遇见过,竟然住了2天就可以出院回家更是让人不能相信!虽然我的身体还是很无力,毕竟流失了太多的血,还是需要很好休养的,但是回家的心情已是迫不及待了,我早就穿好衣服等待老公办理一切了!
……
终于到家了,看着床上熟睡的女儿,我真想狠狠的亲上几口呀!
妈妈我回来了,您不要担心了,我出院了,不用再回医院住院了。我摸着妈妈的脸,妈妈哭了,不要这样,妈妈我回来了,一切都过去了,一切都会好的!一切只是虚惊一场!
……
因为大家没想到我可以回家,甚至可以出院,大家都很高兴,虽然没准备太多的年夜饭,但是大家都喝得很高兴,老公也喝了很多,也说了很多,大家都很感动……我穿着新买的红衣服,拿着老公给女儿买的小灯笼,露出了微笑,是从内心发出的……

明年的春节我家就可以贴对联挂灯笼了,明年我家一定会红红火火的!
本以为一切都过去了,是老天爷和我开了一个大玩笑,但事实是过完年去医院复查,又经过吃药、住院、2次骨穿检查……最后还是被确诊为“原发性血小板减少”,也就是大家熟知的itp,我是幸运的,在盘锦这个病属于特病,每年单位都有充足的补助,让我的生活没有负担。后来我大部分时间是看中医吃中药,基本是在辽宁中医的血液科,找李亚男医生看的,我能有现在的生活状况,恢复的这么好,真的很感谢这位医生。

虚惊一场
虚惊一场

后来慢慢稳定恢复的故事就不多说了,我想告诉大家,这个病不要怕,一定要有个好心态,配合医生治疗,每个人的身体情况不一样,必要时可以选择中西医治疗。再有就是要有积极地心态,自从生病后,我都默默祈祷,因为生命很脆弱,不知道下一秒会发生什么。所以每年我都会选择全家远途旅游俩次,为的是不给自己留下遗憾,能亲自陪伴家人和孩子,慢慢地,旅行成了习惯,成了锻炼身体的好方法。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12387.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月25日 下午6:56
下一篇 2023年2月26日 下午1:35

相关推荐

  • 服用激素的反应: 烦躁脾气越来越大

    各位病友好,今年22岁了。在去年刚过完年大概半个月,由于经常流鼻血,严重时两个鼻子一起流。必须要去医院赛药棉才能止住。维持了四五天之后,没有好转,药棉去掉就又开始流鼻血。 当时来例假加上流鼻血。双重出血,连走路的劲都没了。在耳鼻喉科医生建议下,办了住院手续,检查了血液,当时血小板只有2万。骨穿。得出ITP原发性血小板减少紫癜。 住院期间服用强的松12片每天。…

    2022年8月30日
    1.7K00
  • 联合抗HP治疗难治性血小板减少性紫癜

    治疗方法:HP感染阳性的ITP患者在原肾上腺糖皮质激素和大剂量丙种球蛋白0.4g/(kg·天),连续5天治疗基础上联合抗HP治疗2周,所有患者在联用HP根除治疗后不再使用丙种球蛋白和增加肾上腺糖皮质激素剂量,且随着血小板计数上升渐减肾上腺糖皮质激素用量。抗HP治疗采用1999年全国HP科研协作组治疗方案:奥美拉唑20 mg、克拉霉素0.5 g、阿莫西林1.0…

    2023年11月4日
    34900
  • 免疫性血小板减少紫癜 颅内出血切脾记录

    虽然黑暗随时都会降临,好在我们总是伸手可及。——题记 5月下旬至今,因为媳妇的病情(免疫性血小板减少紫癜,简称ITP,已经患病三年,这次住院情况最严重也最危急),我遭受了此生迄今为止最大的心理折磨,各种滋味尝了个遍。其中也有亲友带来的温暖,鼓励,帮助。写这篇帖子,一来给ITP6病友网站里关心我的各位朋友做个说明,二来对帮助我的朋友们表示感谢,再者,因为目前的…

    2022年5月9日 治疗过程分享
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板只有6昏迷了脑出血经历

    12月15日注射了乙肝疫苗,半月后发高烧,无其他症状,最高40.2摄氏度。三四天后中午大哭后起床发现满脸红点,涂了诊所医生开的湿疹药,无改善。1月14日去接种疫苗时护士建议做检查,后因为血小板为零住院。经过4天全24小时输液治疗,板300多出院。一周后因为咳嗽发烧身上有出血点再次住院,血小板为2.一周后血小板升到100多,准备出院时感染轮状病毒,呕吐发烧拉肚…

    2022年8月24日
    1.0K00
  • ITP为何脾脏不大

    ITP的抗血小板抗体是由脾脏产生,致敏的血小板也是脾脏破坏的,切脾也被视为治疗方法,可是为什么脾脏大的只占10%? 我的理解:首先你要明白脾脏可以清除红细胞、血小板 itp出现血小板减少不是因为脾脏灭活增加 而是骨髓中巨核细胞不能正常发育未血小板导致 所以脾脏不会大 但是切脾可以作为一种治疗方法 是因为脾脏确实可以清除血小板 切脾可以减少血小板的清除! 猜一…

    2024年1月9日
    45900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。