我的血小板减少是2022年3月1日体检发现的,在拿体检报告的时候血小板是34,医生建议我去大医院复查在3月5日时血小板72(手工计数),医生询问我的病情,我说体检的时候我感冒还没有好,上火中,嘴巴和鼻子的皮都烧掉了,现在感冒基本好了,鼻子和嘴巴不是那么干了,医生说你下周来找我,我的门诊,我去了一复查血小板又是30多,我觉得很奇怪,我不知道自己的病的时候,血小板从30多升到70多才用了4天时间,期间我在等体检报告,也就是体检第二天(感冒期间)我还喝了一次酒,量有点多,有500g多,我觉得怎么搞的,上周我血小板还70多,一周没好,我也没有喝酒血小板怎么就掉下来了,我觉得搞错了,就在第二天到了另外一个三甲医院做检查,一查血小板13,我被安排住院,我说昨天血小板30多,今天13,你们搞数字游戏呢吧,我的心情有点激动,医生下了病重通知,我的个上帝,我这几天还在加班,你说我病了我就病了,有没有搞错,医生说给我做骨穿,马上做,我就面对着墙,他给我穿了骨头,完后给助手说“抽多了”,我的天啊,骨髓抽多了,听着我的汗就下来了。
等待了4天,骨穿结果出来了,巨核细胞300多个,产血小板的7个,结论是正常,但是功能较弱。然后辅助检查开始,又抽了好多血,最后说我的幽门螺旋杆菌超标,阳性,怀疑和这个有关系,让我吃了他们的三联疗法的药,阿莫西林,兰索拉唑,克拉霉素等,先治疗螺旋杆菌,血小板方面吃了郝其军药业的升血小板胶囊。就这样,我的治疗正是开始了,我每隔2天抽一次血,血小板值分别是13-14-43-39-13,在39时让我出院了,我说天气不好,三月的天下雪着呢,等晴天我出院,出院当天我办完手续一查血小板13,我就蒙了。
我联系了另外一家三甲医院,去血液科一问,没有病床,然后好不容易托人找到一个病床,要求是用丙球蛋白和激素,我不接受这样的疗法,就不让我住院,我就去了该医院的中医科,中医科看了血小板13后说,我们这里的特色是中药治疗,别的三甲医院的骨穿我不认,我就又一次被做了骨穿,我说才10天啊,骨穿做两次,有必要吗,我说我是幽门螺旋杆菌阳性,吃了10天的药,医生说这个病要用C14标记才能检查,抽血化验的不准,我就知道我第一次住院被忽悠了,抽血不能准确判断幽门螺旋杆菌!可是治疗幽门螺旋杆菌的药都是抗生素啊,都是降低血小板的。
中医科有何好办法呢,住院检查我的血小板22,骨穿结果还没有出来,要先观察,我停了幽门螺旋杆菌的药,仅吃中药,在我的要求下开了升血小板胶囊,时间到了4月1日,大约6点整,护士给我输血小板,我说我不输,我血小板13都两周了,血小板22还用输血小板吗?,我上周住院吃的抗生素是降低血小板的,现在不吃了,这不血小板都从13变22了,今天还不知道有多高呢,医生说血小板不好约,你就输吧,护士给我输的时候告诉我的,我就这样被输了血小板,5袋,合计100ml的粗制血小板,我每袋都看是不是我的血型,输最后一袋时,我一边用手机写微博,一边用手背挠,我的脖子有点痒啊,终于输完了,我去镜子前一看,脖子上起了指甲盖那么大的红包,突出皮肤,护士说是荨麻疹,过敏,给我打了解毒针,完后我就发现自己眼睛红了,和兔子一样,红的吓住了自己。医生说这是输血反应,建议给我输注白介素-11,我就在输血小板的当天输住了2只白介素,眼睛还是那么红,我的脸也好红,我说你给我查一下血小板,医生说我给你约明早检查吧,我就在输血的第二天一查血小板55,好像很有效果啊,眼睛红,医生建议白介素减量,我用了一只,按我的体重,最少要2只,又过了2天,一查血小板39,血小板在我体内消耗的差不多了。
医生的检查还在进行,我要求做相关抗体检查,PAIGm-PAIGa-PAIGg结果显示,我的IGm量高于参考值,我问医生说是怎么回事,医生说你血小板低,这事正常的,我拿出第一次住院的结果,也就差10天,这些免疫指标还正常,我就开始认为是我的输血产生了抗体,我的天啊,有了它我的血小板怎么升上去啊。医生开始给我打哈哈,我不明白这个指标啥意思,参考指标不要在意,我无语了。然后住院时间10天了,安排我出院,说血小板30以上安全,随访就是了,我们医院要床铺周转,你的检查报告出来了,骨穿结果为巨核细胞90个,产板细胞0,都罢工了,我再次崩溃,我说,我在前一家医院血小板也是13,骨穿结果正常,到你这里怎么就成了ITP了,差别也太大了,我就带着血小板相关抗体IGm阳性的结果出院了,明明就是异源性的血小板的免疫排斥反应,让我产生了过敏反应和自体应答,我住院住的太失败了!
出院后我总是觉的这个血小板抗体是个问题,有抗体我的血小板怎么升上去,我在吃中药2月后检查了下血小板相关抗体,IGm已远高于正常值,同时IGa低于正常值,我的身体正在发生巨大的免疫应答反应。
时间一天天过去,从4月1日到8月24日,我的血小板一直在10-20之间徘徊,有点着急,如何清除体内的血小板抗体,血绝度不要乱输,我被这后果困扰着。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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