儿子与慢性血小板减少症交上了朋友

2013年9月16日,那是一个令我终身难忘的日子。我的宝贝儿子畅畅与ITP血小板减少症交上了朋友。那时孩子才五岁,正上幼儿园,一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点,就去医院看医生。当时医生就怀疑是血小板减少性紫癜。第一次听说这个概念后也不知道它有多严重。但从医生的表情我知道也许并不乐观。接下来就是做骨穿等一系列化验。结果出来符合ITP。当妈的那个心情啊,真是无法用语言来表达,此时只剩下了眼泪。整个世界一片黑暗,我也不知道等待我的将是一条什么样的路。

儿童ITP发病机制
儿童ITP发病机制

2013年9月16日——25日住院治疗后血小板升到169出院了。当时血液科的主任是熟人,激素用量非常谨慎。也是最小剂量,但一周一化验还是没能维持住。血小板又掉到30多,当时一点这方面的知识都没有,完全按照医生的吩咐去用药。10月25日开始口服激素三片,中间起起落落,服到两个月时孩子已经胖的像变了个人似的。血小板也升到了正常水平,接下来开始减激素,一周半片往下减的过程血小板反倒一直再升。正常了有半年后又掉到了20多。这中间一直在口服螺旋藻和益血生加Vc。血小板一直20-30之间。我可怜的孩子也一直在上幼儿园,感觉特对不住孩子,没能给孩子一个健康的身体是我的一块心病。

2017年3月感冒血小板又掉到8。再次住院,一样的方法一样的结果,血小板再次升到200出院。后期和第一次一样,激素减它就往下掉。当时真是很无助啊,一直想和孩子换换,让我来生这场纠缠不清的病。给孩子一个正常孩子的童年,能跑能跳多好啊,但就这点小小的奢望都不能满足。再次感觉命运的不公。

8月份去了天津血研所,化验血小板20多,找的季林祥看的,他说孩子都成慢性的,方案和本地一样,真不想再从头开始啊。接下来找了一个医德很不错的中医开始吃中药,2017年8月到17年7月在没有激素的情况下血小板也直在50以上。孩子上小学了,但对孩子说的最多的话还是别跑别蹦,在妈妈从不变嘱咐的话中孩子也很听话。

但老天并没有眷顾他,18年12月再次流鼻血住院,血小板2个,我的天哪,这次彻底崩溃了,有史以来最低值。血小板升到50多又出院。这中间又是往书店跑又是四处打听这方面的信息,彻彻底底与ITP连在了一起。接下来的结果可想而知。血小板又掉到个位数。也一直在给自己打气,千万不能倒下,孩子这时更需要我,也有医生说等孩子过了青春期会好的,我也一直把这句话当做我每天的希望,就这样在一天天的等待中,这期间也一直有喝中药,但效果不理想,激素是不想再用了。儿子也在一天天长大,看着我愁眉苦脸的样子,他曾对我说,妈妈,生活就像一面镜子,你对他笑他才能对你笑啊。这哪像一个孩子说的话啊,我这才意识到怕我的情绪影响到孩子。应该坚强乐观才对,说得容易做时难哪。

血小板减少患者交流群
血小板减少患者交流

2020年有幸从网上认识了病友,病友间的相互安慰和鼓励让我不再那么悲观与无助。虽然不经常在病友群里说话,但还是能感觉到群里的温暖。在多次反复后,我决定让孩子停掉中药,给他一个自身恢复的机会。谁知中药一停血小板也上来了。血小板从个位数升到40-50之间。也到过90多。我就想既然自己能升就有自愈的可能。2021年就一直没服药了,但就在年底时眼皮上长了一个疣,可能是病毒引起的,血小板又掉到10多,有时也高点。

转眼就到了2022年。大约有半年的时间 那个疣好了。血小板却没有多大回升,但我仍在坚持孩子会自愈,这期间腿上的点起起落落,时好时坏,也一直没给他化验,最后化验也是去年的值。大家可别认为我不放在心上了,实在是不愿在那等拿结果时的煎熬,好像在等待宣判命运何去何从。不过,这么多年来从孩子的表现也能看出个大概。今天就先到这吧,孩子该放学了。
总结的有点罗嗦,望大家别见笑啊!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12119.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月14日 下午4:10
下一篇 2023年2月15日 上午10:53

相关推荐

  • 患特发性血小板减少紫癜刻骨铭心

    2月份,天气还算清爽,我看见朵朵脸上有几颗红点,当时没在意,红点有增多,带她到县人民医院查血常规(之前从没查过,还不知道这就叫血常规)血小板9千,第二天我们到了临省的泸洲医院院,又查2万一,立即住院。之后是丙球6瓶加激素,骨穿确定了是特发性血小板减少紫癜,一个星期后血小板到24.6万,我们出院了。后口服强地松3颗,一星期后血小板降到17万,第二星期又降到7万…

    2022年5月1日
    1.5K00
  • 关于糖皮质激素停药综合征的问题

    今天听说了一个词叫做:停药综合症。针对这位病友停药后的不适反应,我想可能和这个有关。 关于糖皮质激素停药综合征的问题药源性肾上腺皮质萎缩和功能不全:长期大量使用糖皮质激素治疗后骤然停药的过程中,由于外源性糖皮质激素反馈性抑制下丘脑一垂体一肾上腺轴,表现为内源性皮质激素释放减少及肾上腺皮质萎缩和功能不全。部分患者可无临床表现,但有患者出现食欲缺乏、恶心、体重减…

    2023年10月2日
    59900
  • 微信病友交流群
  • ITP的发病机制

    ITP是什么ITP是疾病的英文缩写,中文正式名称叫做“原发免疫性血小板减少症”。从名字上就知道,这个疾病的核心特征是“血小板减少”。血小板的最重要作用就是帮助破损的血管止血。所以得了这个疾病之后的表现,都是围绕着出血无法快速止血的。ITP发病率在每10万人口中可能 5-10人得病。男女发病率接近,育龄女性、60岁以上相对更加容易得病。当然,也有小朋友得病。 …

    2023年5月28日
    73200
  • 血小板减少例假止不住,茫然又害怕不愿回头想

    看到那么多病友整理出自己的病历,看了以后特别感同身受,觉得自己应该也好好整理一下了,2002年9月,滑旱冰时摔了一跤,身上出了很多出血点,觉得有点异常。后来就去楼下的小门诊问了一下大夫怎么回事,大夫估计就差不多看出端倪了,没大说什么,只是说我先给你输点止血敏吧,明天去医院化验一下看看。第二天上午就去内蒙古医院做了化验,血小板2.4万,医生就说赶紧住院,会有生…

    2022年12月7日
    1.2K00
  • 从小就有血小板减少的我

    我就是从小就有血小板减少,12岁时候开始,鼻子嘴巴都出血,全身都会有血点,然后治疗,当时家里也没太多钱,花了好几万输了丙球,然后实在没钱回家中药治疗加激素药一起吃,中间食补,每天早上老妈让我吃生的花生几粒,每天都会吃红枣红豆汤,现在看到这三样都头皮发麻,好景不长,之后血小板上去了,可是在16岁时候复发了,嘴巴里全是血泡,小便都是血,我还以为来大姨妈了,结果不…

    2023年2月28日
    83400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。