病友:血小板之家

血小板之家论坛高航-大三哥、军刀是谁、关春龙、澄澄-关雅宁、澄澄爸!

血小板之家:对于绝大多数ITP患者而言,ITP就像高血压一样,是一种慢性病,治疗周期较长。欢迎加入“血小板之家”病友微信群!进入病友网站:→ https://www.itp6.com/

ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
ITP病友家园-血小板减少病友之家网站

澄澄(关雅宁),一个乐观和坚强的孩子,一直用她那瘦小的身躯与ITP病魔抗争着。从2009年到2016年已经7年了,仅在2014年孩子住院治疗高达11次,为了治病家庭外债累累!
经历了这几年的风风雨雨,关于ITP我有两点想法要跟各位战友分享。第一,既然ITP找上门来了咱们就不能怕事儿,害怕是解决不了任何问题的。血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候,咱们还是不能麻痹大意的。诊疗方案上要充分相信咱们的专家,专家负责治病,咱们负责相信专家。第二,如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显,建议密切观察为主,马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了,家长心态很重要,要学会自我调节,注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。

军刀
军刀

军刀,说起“侠骨柔情”这个词,便会想起“剑胆琴心”,放意夸剑胆,人间自是有琴痴,男儿长剑一杯酒,不枉豪情笑今朝。
大家都知道东北人儿豪爽大气,果不其然,军刀就是地道的东北爷们儿,他特别仗义,不信您听我说。
军刀是位ITP患者,刚生病那会儿他对疾病也是一无所知,内心充满了恐惧和彷徨,不知道自己的未来在何方。某天他在网上游荡,无意间发现ITP**病友论坛,从此和病友论坛结下不解之缘。在这里,他结识了很多战友,在和ITP并肩作战中,哥儿几个结下了毕生的友谊。为了帮助战友早日战胜病魔,他以非凡的毅力刻苦学习ITP相关知识,不懂的地方就虚心向医生请教。他用扎实的理论知识和丰富的实践经验无私地帮助了无数病友,大家被他的热情和专业所感动,都亲切地称呼他为刀哥(当然,活宝群的小伙伴们也尊称他为小刀叔叔)。

说起澄澄爸,老病友肯定都不会陌生。我本人第一次听说澄爸,是通过家园的一个帖子:“济南澄爸千里送药润人心”,这是满满的正能量啊。之后慢慢和澄爸有了互动,了解到病友们曾经在澄澄病重的时候帮助过他们,现在孩子的病情已经稳定一些了。这时澄爸总是满怀感恩之心来帮助病友们,他会毫无保留地把好的经验分享出来,经常会提醒大家一些日常注意事项。
第一次发现女儿血小板减少是在2009年的六一儿童节,当时孩子身上有密密麻麻的出血点,带去医院检查发现血小板只有一万六。医生初步诊断为ITP,要求立即住院,然后开了病危通知书,接着上激素、挂丙球、输血小板…血小板很快升到了三十多万,之后就是安排骨穿和一系列的抽血化验,听着女儿骨穿时撕心裂肺的哭喊,作为爸爸的我揪心的痛,却又无能为力。出院之后每周复查一次血常规,每次查血都像是在等待上天的宣判,浑身发抖、手脚冰冷,甚至连大气都不敢出。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12094.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月13日 下午4:42
下一篇 2023年2月14日 上午10:44

相关推荐

  • 血小板减少治疗没有效果?

    很多血小板减少的患者会问:1、我血小板减少好几年了,一开始用激素,血小板能升到正常值,药物减量病情就会反复;2、还有一些血小板减少好几年了,刚开始用激素能升到正常值,中间复发了两次,但也有惊无险;但是激素的副作用也就出来了,变胖了,吃的特别多;3、血小板减少好几年了,应用激素能升到正常值,感冒了,导致血小板下降,再用激素效果怎么也不好,血小板一直不升,激素副…

    2023年11月27日
    51500
  • 血小板减少性紫癜疾病总结,少走弯路

    总结以下几点吧,希望能帮助到病友们,让你们少走弯路。 1.血小板减少是免疫性疾病,激素是一线治疗药物。一旦用上,无论有效无效都需要慢慢减量,尤其是2片以下,要慎之又慎。 2.常年血小板低下,一线药物不敏感,需要排除风湿免疫疾病!需要排除风湿免疫疾病!需要排除风湿免疫疾病! 3.中医是个全面调理身体的过程,至少3个月以上才能有明显的作用。中医治疗以就近为原则,…

    2023年11月9日
    58700
  • 生病后羡慕正常人

    护士又拎着这套恐怖设备进来了,我说,不是不管用吗,怎么还要滴呀?护士说,医生让再试一次。我提醒,今天别忘了给我加止吐针。这一次,因为止吐针加得早,我没有象昨天一样恶心呕吐,但血小板也还是升了又降,这种方法被排除了。     专家再来查房的时候,更加无奈地看着我。我又开始出主意了:老师,怎么不给我输点血小板呢,您知道农村的压水机吗,井里没水的时候,先放一舀子水…

    2022年5月6日
    1.6K00
  • 特发性血小板减少性紫癜治疗案例分享

    特发性血小板减少性紫癜治疗案例一 患者基本资料:姓名:王某某 性别:女年龄:12岁 藉贯:陕西 病症:特发性血小板减少性紫癜(ITP) 患者病史:于半年前无感冒、发烧、口服药史,突然发现皮肤出血点,次日发生鼻衄,出血量极多,经填塞止血。就诊于本市某大医院,发现血小板减少,同时做骨髓涂片检查诊断为特发性血小板减少性紫癜。给予强的松口服,并使用静脉滴注均未取得稳…

    2022年8月29日
    2.8K00
  • 微信病友交流群
  • 幽门螺杆菌和巨细胞病毒导致血小板低

    宝贝1-10发现出血点!以为是过敏就没多注意!十二号越来越多~随即去医院检查!一测血小板只有29~十三号马上去市医院住院治疗!医生建议输丙!共十瓶分两天输~第一天输完血小板就升到86,第三天测血小板93第四天吃过早饭,孩子就开始吐,吃什么吐什么,只要喝口水都会吐出来,医生说是喝坏了豆浆!孩子才两岁,太小不能喝豆浆~到下午四点多有点低烧!到晚上七点多烧退了!期…

    2023年1月3日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。