我的血小板减少病史

在我23岁之前，我是一个觉得生活是那么的美好，阳光是那么的灿烂，心情是那么的好，总之整天就像一只快乐的小鸟！现在我却觉得我光简单的生活就有问题，真羡慕别人有一个健康的身体！

2018年我和我老公认识，到农历8月24日结婚，2019年过完春节的时候正月就确诊ITP。
在没结婚之前，上中专的时候偶尔流流鼻血，但都没有事，自己堵一会就好啦，并不知道自己生病啦，以为是上火啦！中专毕业之后，19岁参加工作，有一次流鼻血说毛细管破啦，就到我们这的三医院耳鼻科，把鼻子焊啦焊，当时我都闻到烤我肉的味道啦，给焊住啦没事。后又一次换工作，因夏天干燥上火，又去啦一次，又给弄住啦，这都是没有抠的，自己流的，那可能是真的低啦，可还是不知道，这不就这么希哩糊涂的去啦两次三医院，说医生也奇啦怪啦两次竞然都没有让我化验血常规。要是验啦肯定知道生病啦，现在想还是晚点知道的好，幸好还是结婚之后才知道生病的。（跟老公开玩笑说要是你结婚之前知道俺有病，还结婚吗？老公笑啦）人都是现实的。
在没病之前很少感冒，发烧，吃药，打针什么的，身体挺好的！

2018年年底春节放假，正好放假正好感冒啦扁桃体发炎，喝啦点感冒药，就好啦，就在那个月我跟我老公说想要宝宝，老公同意啦，一个月过后，例假没来，是怎么回事，怀孕啦吗？测啦测还测量不出，哎等等吧，又等啦一周，例假来啦，原来是因为天气冷，月经不调啦，这次可好，因为推迟一周，例假等别的多，从来没有这么多过，后来得病之后才知那叫尿血，我例假本来三天，那次却来啦一周，我都有点害怕啦，正准备要喝中药调理的时候终于停了，后就一直牙出血，身上有淤青，过啦春节后，跟老公一块去医院看牙，开始是只晚上 出血，出到被子头，早晨起来看嘴角有血，后来白天也出血，就去查查牙吧，那时候就是什么都不懂，这方面的知道一点都不知道，一到三医院查查牙，说血小板是正常人的三分之一，还不知道是什么情况 ，换个大点的医院抽抽骨髓吧，做骨穿，下午就到一医院，中心医院又找的人，咨询，又查的血常规，越低就掉的越快，到晚上化验血小板就剩下8个啦，直接就这样稀里糊涂的就住进去啦。（第一次住院）

其实刚结婚那几个月幸好没有要宝宝，也准备要的时候正好生病啦，要不然还要受一次罪。。。
住院后就开始全方面的检查，抽这血化验这化验那的，还做骨穿 ，第一次做骨穿挺害怕的，以为是怎么做的，后就不害怕啦，骨穿做完后，医生可能给我的家长打啦预防针，就可能是什么什么的，就看结果吧，我是什么都不知道的在那躺着输液，开始用大量激素冲，开始不怎么上从血小板8，上29，后又用丙球，一天用10瓶，连续用3天，30瓶不管用，就停啦，那时候的丙球才300多，现在都600多啦，后来就用激素慢慢就涨上来啦，住啦有17天，第一次用激素，血小板涨到快200就出院啦，就这医生还不让走，回家后就一直慢慢的减激素 ，还吃这护胃的补钙的，直到激素减完，胖好好多。

后来听说天津是专门研究这个病的，在2019年4月份，等我的血小板稳定一点后，就去啦天津血研所，到那之后人家跟本不把这病当一回事，所以就托人，专门把人家专家约出来会诊，当时我就住在血研所后面的解放军二七二医院，做啦一个腰穿 ，做啦会诊，当时血小板就是50-60吧，看看没还是ITP，就没说什么，用啦一个疗程的长春新碱。一个疗程四次，并不是天天给你输液，配合激素一块用，就这样在外面熬啦20多天，特别想家，之前没有出门这么长时候，我的爸爸陪我10几天，后又换我老公请假陪我10几天，妈妈身体不好顶不住，一个疗程后就回来啦。

在2019年后半年因吃错东西，拉肚子脱水，又住进啦医院，还是没有什么好治疗方法，邯郸就学人家天津也用啦长春新碱，当时效果不错。出院后，因为嫂子生啦孩子，听说那个医院的中医不错，有个老中医，就开始吃中药，血小板开始就是50多，不怎么涨，还要早晨排队，然去在去，大概吃啦有快两个月，也不见起色，后来认识我们一位老同事的丈夫———韩大夫，我就拿着这个方子让人家看，我到底吃的什么东西，看管不管用，到底是自己人，给说实话，说这个方子不行，我给你调调，这不从那开始就开始吃韩大夫的方子，刚吃啦半月血小板就涨，蹭蹭蹭的往上涨，血小板从70-80一直连续喝啦有一年，一直涨到190左右，（到现在化验单还留着，希望还能像原来那样）。因为效果比较好，所以由本来的一天一副，改成两天一副，后来又改成丸剂，效果也不错，(好怀念那时候呀）

后来就来啦一段故事，因为韩大夫的药比较管用，我妈妈因为胃不舒服，也就在韩大夫那开始吃中药，老年人见啦老年人就会多说几句，说现在情况还不错，可不可以要孩子，韩大夫也看情况不错，因为当时喝中药的量是非常的少啦，不影响什么在说都是好药，说真的在这之前我根本没有想过要宝宝，这大夫说没事，看情况比较理想才这么说的，说也奇怪，我说怀孕说要上啦，挺开心的，可是刚怀上，感冒啦，血小板从100多降到10多，就是在2020年的冬天12月15号左右，好不容易好啦，那个月的血小板就从100一直降，后来因为妊娠反应不能吃，吃什么吐什么，还特别爱吃酸的，爱喝醋，一直到过啦春节的正月十八，妹妹生日，中午出去吃火锅，刚说我跟 妹妹有点像啦，激素的胖已经下去啦，下午午休醒来，看到手上一块清，到医院一看血小板9，这一月就从正常数值降到9，医生一看不行，要住院，做流产， （ 我好后悔当时自己的选择，）用激素冲，输血小板，住啦有十几天上的非常的慢就是不涨，好不容易涨到50做啦人流，那天是农历二月初二，我妊娠终于时间是78天，。。。。后来没出医院就喝上了中药，慢慢涨上来点，出院啦，医生才不相信中药呢。

直到现在就一直在喝中药。但在2021年的时候也是天天喝，血小板就是怎么也上不了150啦，到半年上不了100，到年低又喝上的几片激素，就50左右啦，晃晃悠悠过啦年，2022年就去北京找好的中药，开始去的东直门，可喝着也不是效果太好，后又去的私人医院蓝海，喝的也有两个月，虽然没吃激素，但我感觉喝这中药食欲大增，这个月我又胖 啦3斤。

后来又喝韩大夫的方子，在调整一下，喝啦有快一个月血小板一直30多，我爸爸说喝点激素吧，要不就更低啦，因为我的情况是，一直30就降的特别是快，这不在2022年农历9月初二的时候哥哥生日，我早晨上班，动啦动鼻子流血啦，以为可以止住 ，可怎么也止不住，又住进啦医院，头天血小板还是23，在验血小板就只有9啦，又输血小板，有激素，医生让用血小板生成素说，一针1500，一疗程半月，天呀，我们哪里有钱呀，治病都花多少钱啦，就是正常情况下每年不来医院光喝中药也要2万多呀，现在喝中药都3年多啦，现在在无奈的治疗中，准备出来的时候继续喝中药！
真是可怜天下父母心，三年多，每一碗中药都是他们亲自熬的，看着他们一次次看着我受苦我也不忍心，……我也要争口气……