患血小板减少性紫癜分享治疗

8月16号下午,17岁的儿子给我打电话说他小腿上有许多出血点,当时我的心里就怕怕的。第二天我们就去了青医附院,化验了血,血小板24,其他正常,接着做了个骨穿,在骨穿结果没有出来之前,医生给开了升血小板胶囊和血宁胶囊,让回家吃药等骨穿结果。

血小板1
血小板1

5天后儿子身上有明显的皮下出血点,我们很担心,就提前到青医附院去拿骨穿化验单,医生看了骨穿化验结果,确诊是血小板减少性紫癜。医生问我们是拿药回家吃还是住院,因为儿子是9月1号开学,我们就选择了住院。当时青医附院没有床位,就把我们安排在了青医的合作医院青岛商业医院。办理好了住院后,马上化验了血常规,血小板是1,医生给输了一袋血小板。第二天开始吃地塞米松,1天27片,吃3天,4天后血小板还是1。第一疗程的激素治疗宣告失败。再一次输入了血小板。隔了3天,第二疗程的激素治疗又开始了,结果还是以失败而告终,儿子的血小板还是1,
9月8号,儿子好像是感冒了,高烧不退38.5-39.2之间,一直说头疼。血液科的隋主任让我和老公做好思想准备,说血小板这么低,高烧很容易使大脑和心脏出血。当时的我好像已没有了意识,大脑一片空白!不敢往下想!这期间,医生又给输了2袋血小板,按大脑出血来处理(因为儿子一直说头疼)。这时隋主任给儿子打特比奥,打到第三天血小板就升到78,但高烧还是不退。这时全家人都着急了,就决定上北京治疗。

9月14号的下午,经熟人介绍,我们到了北京的道培医院。说明病情后,医生说这是小病,到门诊拿药回家吃就行了,由于当时儿子发高烧,才让住下了。主任医师是童春容,儿子的主治医师是张弦。当时用的是进口的消炎针(具体名字忘了,病历不在我这),作为肺部感染来治疗。第二天高烧就退下来了,38度左右,4天后,体温还是38度左右。这期间每天吃4片甲泼尼龙,查的血小板是197.到9月22号,低烧还是不退,医生又找不出别的原因来,就让我们先出院观察两天,不行再到门诊输液。我们没有办理出院,就又查了一次血小板168,9月26号查血小板58,2个小时后又查,血小板是52.张弦说要输入丙球蛋白,我们就听了医生的,一天6支,打3天。

血小板82(血小板减少)
血小板82(血小板减少)

3天后查血小板是82,还是低烧。医生又让我们出院观察。那时儿子的低烧不退都快让我崩溃了。最后托人找北京科学院西苑的麻柔主任,给儿子把了脉,开了一副中药方子。麻主任说这病不能急,得慢慢来。就让我们拿着要药方回来抓药。至于孩子低烧,他说还是身体有炎症,建议我们回到原先的医院继续治疗。
回到道培医院,童主任给开了一盒卡拉霉素,儿子就吃了一天,低烧居然退了,我们心里的一块大石头终于落了地!10月2号,我们出院回到了家。
10月3号开始吃中药的,同时还吃4片甲泼尼龙和2片达那唑,喝花生衣水。
10月6号又开始发低烧37.3度,吃卡拉霉素、板蓝根和苦甘冲剂,直到15号体温才恢复正常。10月3号的血小板是153,10月8号是132,10月15号是178,10月22号是206,这时减下1粒甲泼尼龙。
11月6号血小板是198,11月13号血小板201,同时化验了肝功,转氨酶86.3太高,在青医附院赵春亭主任的建议下,2片达那唑全部减掉。
11月21号血小板226,又减掉1片甲泼尼龙,化验肝功转氨酶恢复正常。11月29号,血小板214.在这期间一直吃中药,和喝花生衣水。
12月4号血小板172,下降的原因可能是一个周没有喝花生衣水。继续喝花生衣水。这时儿子好像感冒了,低烧,吃了10多天的感冒药,没有效果,昨天体温才恢复正常。
昨天血小板177!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11754.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月23日 上午11:05
下一篇 2023年1月25日 下午5:27

相关推荐

  • 环孢素用法及注意事项:小剂量和足剂量方案

    首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种,一种是足剂量方案(环孢素量每天200mg-300mg),一种是小剂量方案(环孢素量隔天 100mg-150mg),两种方案对再障的治疗效果不能比较,因个体而异,有些病友只对足剂量有效,有些病友只对小剂量有效。但在副作用上,小剂量明显优于足剂量,所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

    2023年9月9日
    10.1K00
  • 我血小板低,宝宝3个月也出现血小板减少

    从来没有想过,我会生这个病,我觉得我一直身体挺健康的。可以说我是生完孩子之后这一年体质不如从前,免疫力也差。月子里就发烧过几次,但应该都是涨奶导致的。到了夏天就一直挺好,没有在反复。就在我家宝过一周岁生日那天2018.12.8莫名的发烧39度左右,当时去医院吊水,还以为是乳腺炎,当时查了血小板是正常的103.白细胞也正常7.13吊了两天水就好了。 2018….

    2023年8月20日
    70600
  • 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日
    9.0K20
  • 微信病友交流群
  • 祸不单行 患上血小板减少性紫癫

    屋漏偏逢连阴雨,黄鼠狼专咬病鸭子;有啥别有病,没啥别没钱;福无双至,祸不单行……    年底,我的脑子里就像滚动大屏幕一样,不停地闪现出这些民间俗语。    住进新家一个月左右,有一天躺在床上,无意中摸到左下腹有一个不小的肿块,嗯?会是什么呢,大粪吗?那时因为很瘦,感觉特明显。    带着这个疑问,…

    2022年5月4日
    1.3K00
  • 血小板降低例假期间出血量偏大

    6月初,应感冒发烧住院1周,住院前身上有很多紫斑,脚脖子有出血点,牙龈有过出血现象,住院第二天烧退,住院时查血小板4万,出院时血小板4万,住院期间伴随例假,结束时间偏长,并且比预计时间提前10多天。 7.15号,来例假,量大,当时人感觉不舒服,但尚能到处走动,就去单位医院看病,,医院输入维生素K1后不久,感觉腹部疼痛很厉害,即转院到市医院,当时血常规血小板在…

    2022年9月16日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。