免疫性血小板减少患者艾曲波帕的治疗经历分享给大家

在这里我想把我的治疗经历分享给大家,让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者,曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走,好几次都因为血小板低到十位数住院治疗,在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降,期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果,因为激素体重却由80胖到130,听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效,昂贵的费用我犹豫了。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

由于激素药导致我行走困难还有这满身的激素纹我甚至想过去切脾,直到今年的5月份有人推荐我去找湘雅二医院血液科的张广森教授看看,我报着试一试的心态去了前两个月开了醋酸泼尼松和利可君效果都不理想,于是张教授开始叫我尝试孟加拉版艾曲波帕,刚吃一个月血小板就升到了500多,之后每个月去复查都能维持250-350的样子,第四个月我开始出现头发脱落的现象而且越来越严重,头发一把把的掉,我特别害怕于是又去找了张教授,他给我开了补气血的中成药。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

第二个月头发不掉并开始长出来了,之后每个月定期去复查一次血小板趋于稳定我开心坏了,经过一年多的奔走我终于摆脱了病魔,现在我由刚开始每天25mg的艾曲减少到每周25mg,血小板数量也已经稳定,终于回到了以前的我,可是这一身激素纹却会陪伴我一辈子,在此发文希望跟我一样的血小板减少患者摆脱病魔早日康复

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11750.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(7)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月23日 上午11:00
下一篇 2023年1月25日 下午5:07

相关推荐

  • 口服血小板生成素受体激动剂-芦曲泊帕

    芦曲泊帕(Lusutrombopag)在国外首次于2015年12月1日在日本市场上市,随后于2018年7月31日在美国获得FDA的批准。目前在中国已经上市,于2023年6月27日获得了中国国家药品监督管理局(NMPA)的批准。在其进一步推广与普及之前,还需要更多的研究和临床实践来验证其长期的安全性和疗效。相信随着科学技术的不断进步和医疗研究的深入,我们能够为…

    2024年4月10日
    68200
  • 母亲的抗体导致刚出生孩子血小板低

    在医院的时候,奶涨得厉害,用吸奶器吸出来送去婴儿室给孩子吃,虽然那时孩子的胃口差,但也算吃到了初乳。那时抽出来的母乳白白的、浓浓的,再加上医院的产妇餐,奶水十分充足。    他那时还在北京开出租,半夜回来,我每天盼的就是他进家门的时刻,我们一家三口可以团聚一会儿。我白天怎么过的,我只字不提,因为那时我们感情很好,我怕我说多了他会分心,开车…

    2022年5月5日
    1.8K00
  • 血小板减少没力气,至今还找不到原因

    我是4月下旬开始感觉没力气的,5月下旬回家,然后检测到我胃肠炎然后挂三四天水,然后又发高烧过三四天才好的。在胃肠炎和发烧期间查的血常规其中血小板的话一开始是46后来降到37后来降到了30。后来医生血液科的给我配了血宝和复方皂矾丸,吃到了一个多月升到50左右就升不上去了后来就停药了。后来去上班上了两个礼拜,发现自己又开始没力气了,就马上回来,又做血常规发现又降…

    2024年5月30日
    36200
  • 三个月婴儿 免疫性血小板减少症分享

    第一次知道免疫性血小板减少症 第一次知道免疫性血小板减少症的我,经历血小板减少后的宝宝,让我依然心有余悸,敬畏生命。 宝宝出生2021-7-29男宝,两个多月龄打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就开始一直咳嗽,吃药好了反复,支气管炎咳嗽反复一个月后,三个多月的时候,那天我一下班就带他去医院,医生建议住院化验血常规,然后抽血第一次结果30.护士让重新采血常规,怕没采对,…

    2022年6月19日
    1.4K00
  • 微信病友交流群
  • 住院血小板正常,为什么出院后血小板又降了

    一:2019年7月30日住进通州潞河医院,原因是急性胃肠感染,发烧、肠胃出血,被转到血液科,PLT是10,经过输消炎药和止血药,第二天一早恢复,但是PLT为20,医生建议我做骨穿和输血小板,当时我没同意就直接出院了。身上没有出血点。 二:2019年7月31日我拿着病历到协和医院,医生看过后直接开了左氧氟沙星两盒,急性肠胃炎。PLT是21,身上没有出血点。三:…

    2023年1月6日
    90900

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 大卫David
    大卫David 2023年12月16日 下午11:56

    那您这种情况,有没有个结论,是什么病因? 结果是很好的

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。