患儿情况:男孩,2019年9月3日足月剖腹生产,母乳喂药5个半月,纯母乳只喝了2个月,生长速度正常,精力足,好动顽皮,目前1岁1个月,学走路。会走8到10步。
发病过程:2020年4月3号,宝宝七个月的时候,发烧三天,物理降温无效,去医院检查是否有炎症,发现口腔有疱疹,怀疑手足口,血常规血小板34,医生反复看宝宝的精神状态,及身上出血点,表示不解,当时身上没有出血点。我当时心慌的不得了。
4月4号,赶往市医院做进一步检查,在路上就发现全身四肢分布出血点,入院检测,血小板降至14。
期间在医院做了很多检查包括各类病毒检测,都正常,先用丙球,每日10克,打了两天。骨穿取样取了两次才成功,每次那个医生带6到7个实习生,我宝宝成了小白鼠,哭的撕心裂肺,我的心也在油锅里煎熬,担心至极。
骨穿报告显示:巨核细胞成熟障碍,其他正常,符合原发性血小板减少性紫癜。经过丙球治疗,8号血小板341,出院。出院诊断:疱疹性咽峡炎,原发性血小板减少性紫癜。
当时无知,医生也没有开任何药,就交代注意营养。我以为就像感冒一样好了。
复查过血小板两次都正常,5月30日,突然发现四肢尤其是脚踝有很多陈旧性出血点,心当时坠入深渊,鼓起勇气复查,血小板又降至14,直接从县医院奔市医院,中间隔了2个左右小时,血小板在市医院的值是20,伴有严重的拉肚子,用丙球和蒙脱石散,6月1号复查血小板192,赶往湖南省儿童医院,6月3号,在湖南省儿童医院复查血小板319,医生开了一个月量的血康和槐杞黄颗粒,其他没交代。
6月16日,又有点拉肚子,连忙去抽血,血小板42,想趁着这个值,去湖南儿童医院能不能住上院,6月17日在湖南省儿童医院复查,血值54,医生让多观察。开了一瓶强的松备用,回来后继续喝了一个月的血康,血小板一个礼拜后升至正常138。
9月2号,又拉肚子,身上就有几颗出血点,血小板72。
9月16日,拉肚子早好了,就背上不知道是什么咬了还是,有不明疱疹,血小板57,出血点变多。
9月22日,拉肚子也没有,疱疹用艾叶水洗也差不多好了,身上只是好多蚊子叮的包,血小板52。
湖南省儿童医院李婉丽医生强烈要求激素,之前只是血小板降至40以下我才能看到出血点,现在血小板有70就有出血点,我不知道问题出在哪里,医生说现在不看血值看症状,可宝宝才1岁1个月,又在学走路,吃得香睡得好,我实在不想上激素,也想等他再大点就好,目前疫苗已经停了半年,不知道要什么时候打了。
我就想交流:一是我家这种情况不用激素可以么?实在降的厉害,就去市医院用丙球。
二是为什么现在血小板有70,也会出现出血点?以后会不会血小板90都会有出血点?
附:骨穿文字报告图片
血小板变化表
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