2019年6月,生孩子后不到一年,发现下肢多处紫块并且感觉自身非常容易感冒抵抗力低,因自幼感觉磕碰后比常人更容易出现紫块没在意,约三个月后,去医院查血小板为8,住院告病重,检查:增生性骨髓象,余无异常。治疗:丙球三天,后静脉地米十余天,血小板速升到300多后出院,口服强的松,按医嘱定期复查并减量激素,五个月内减完激素停药,正常至2020年10月。
2020年10月30日,下肢因磕碰出现两处直径约2cm皮肤瘀点,血常规示4.37G/L, N 49.5%,L 40.70%,HGB 109ɡ/L,MCV 80.8fl,MCH 25.50pg,PLT 18G/L,骨髓图片而及印片示三系增生伴臣核细胞成熟障碍骨髓象,再次住院。治疗:激素初史量10mg/d,辅以维生素C制酸,血美安升血小板,11月4日查血小板为185G/L,后地米松治疗,11月12日血小板为396G/L.11月13日起激素减量为强的松40mg/d,后口服强的松定期复查减量。
激素减量过程: 2020-11-19起 7片/天
11-29血小板 356, 6片/天
12-20血小板 342, 5片/天
12-29 4 片/天
2020-1-12血小板 353, 3片/天
1-31血小板356, 2.5片/天
3-14血小板291, 2片/天
4- 7血小板275, 1.5片
4-26血小板261, 1片/天
5-16血小板297, 月底停药(因第一次激素减量每次去看的医生不同,减量方式不同,血液科主任说我减药太快了,才停药不到一年就复发,所以这次减量比上次慢)
6-27血小板 268,
8-2血小板 281,
9-19血小板 289,
10-23血小板 275,
12-12血小板 252,
2021-02-26血小板 261。
2022-1-8我意外怀孕了,而且很不幸的是宫外孕,行左侧输卵管切除术,呵呵,伤了心,也伤了身
2022-11-15 PLT 89G/L,
2022- 1-12 PLT 68G/L,
2022-02-25也许是上次手术后没有休息调理好,术后我跟正常人一样工作,生活,熬夜,也没有什么规律,心情也不太好,就这样,我第三次住院了,这次换了家医院。
检查:
WBC3.4X10^9/L,RBC4.4710^1^2/L,HGB126g/L,PLT9X10^9/L,MCV28.1pg,MCHC 299g/L, 造血质量分析示:中性杆状核细胞6%,中性分叶核细胞37%,淋巴细胞50%,单核细胞6%,成熟红细胞形态未见明显异常,血小板少见,网织红2.5%。ENA多肽谱及血沉无明显异常。骨髓涂片及印片细胞学示:巨核细胞成熟障碍。骨髓活检示:增生性骨髓象。肝肾功能无明显异常。
治疗:血浆置换及肾上腺皮质激素治疗,(我非常后悔做血浆置换,医生说需要做三次就有效果,我只做了一次,第二天就感觉头晕眼花,起床都飘飘然,静脉三瓶白蛋白,还是头晕乏力,问了主治医生他说很少有病人有这种现象,说我可能是做这个不耐受,就没再做了。自从经过上次的血浆转换以后,尽管进行了各方面的食补,仍然感觉乏力,问了其它医生,他说很多做了血浆转换的病人都出现这种情况,无语了,同一科室的医生竟然给了我两种截然不同的答案。以前都不把自己当病人看的,现在真感觉自己成了病人了,做点儿小事就无力,后悔!)
激素减量过程: 2022-3-17 6片/天
3-26 PLT 222 5片/天
4-16 PLT248 4片/天
5- 1 3片/天
5-16 PLT 216 2.5片/天
6- 9 PLT 261 2片/天
6-20 1.5片/天
7-10 PLT 232 1片/天
8-13 0.5片/天 (8月底停药)
10-13 PLT 76(这段时间生活极不规律,9月初去了趟北京,周车劳累,晚睡早起。淋巴46.4%中粒44.7%,口服利可君+转移因子)
10-25 PLT 124 (血小板少了,开始有点儿担心了,早睡早起,营养均衡。口服利可君+转移因子)
11-12 PLT 83 (头疼了几天医生说可能感冒了。淋巴49%,口服转移因子+血宝胶囊+和血胶囊)
用了三次激素治疗,前两次没感觉到激素的副作用,第三次激素的副作用在我身体得到了完美体现,骨关节疼,健康的胃也不太好了,最重要的是免疫力下降。但是我相信,通过几次的治疗,我对自己的身体状况也渐了解,我相信在不久的明天,我会跟ITP Say byebye!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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