慢性再障患者血小板减少只升不掉

我是一个慢性再障患者,今年19岁 我是早产儿, 在老妈肚子里就待了7个月, 小时候身体不怎么好,本来就有点贫血,还挑食, 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ,大概上到5年级的时候 ,正值夏天 ,县城学校环境本来就差,50多个人住在一大间屋子里,屋子是那种工地简易房,夏天天气热,没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ,晚上睡不好,白天早上5点钟还要起来跑步(学校规定,不跑不行), 食堂饭菜还很烂,不怎么吃饭,吃点饭就想吐,如此往复有一个月,快要期终考试的时候,赶上大星期放假,去家告诉了父母,爸妈带我去了医院检查,发现血小板还有26,血红蛋白71。连夜带我去了苏州娄枫医院,检查的结果是3系减少,在哪里住了一个月的院,不打针,不挂水,只是每天吃点西药(睾酮,升血片,叶酸,还有我忘记了) 出院的时候血小板70多,白细胞基本正常,血红蛋白80多,医生建议带药去家吃,营养跟上,顺便上学。

三系全血细胞减少血小板22
三系全血细胞减少血小板22

回家后,药也没跟上吃,一直都保持在那个标准,直到2019年春天的时候 ,学校的老师说我脸色差,叫我去医院检查,经检查各项指标回归到15年发病那时候的程度,没办法 ,连夜带我去了苏州,等了一个多星期,又托人花钱住进了苏州大学第一附属医院 ,经检查确诊为慢性再障,在里面住了20多天,因为那个医院床位太紧张,医生建议我们出院,去家保守治疗,吃的药有环孢素,睾酮,叶酸,复方皂矾丸,一个月去一次苏州复查,拿药,吃了将近一年无任何好转,钱花了有25万,没办法 我父亲把药停了,叫我去山东炼气功,断断续续炼了将近一年 血小板一直是32左右,血红蛋白是60多 ,白细胞是2.60左右,无明显好转,一直到2021年大年30那天,因为发烧 ,吊水不见好转,去了市里输血 (第一次输血) ,当天夜里烧就下来了,大年初4出的院,血小板22,血红蛋白76,白细胞2.6。

十一酸睾酮胶囊
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直到2022年4月份 因为感冒 又去输了一次血 ,血小板是13,血红蛋白64,白细胞2,7 。在这次住院期间,我父亲买了一本书,是山东省淄博市血液病医院的院长黄衍强 自己写得书 看了之后感觉很好,父亲觉得带我去看看,因为在家事情比较多,一直到2022年6月2号才有时间带我去 ,到那检查 血小板13,血红蛋白31,白细胞2.5。经望闻问切,给我配制了 中药胶囊,滋阴生血胶囊,补气养血丸3种药 还有药方一副 先拿10服回去喝。

看中医喝中药
看中医喝中药

2022年8月27。10服吃完,各项指标无变化,医院那边叫我再吃10服,谁知我父亲不懂 ,一次买了20服, 吃了13服的时候 ,不想吃饭,一直吐 ,难受的要死,硬是赌气把20服中药喝完 ,一去检查 血小板还有7个,血红蛋白27 白细胞1.8 ,打电话到医院,他们谴责我们,说我们理解错了,10服药喝完,去检查一次,把化验单用传真发给他们,在按病情改药方, 没办法 赶到市里输了血和血小板, 出院是血小板9,血红蛋白70多白细胞2.6 回家后继续吃药。一直到现在,一星期检查一次,把化验单,身体信息表传真到山东,他们根据病情改方,血红蛋白低了就去输血,第一次输了8个单位 ,持续了1个半月 ,掉到了37,又去输血,输了6个单位,到现在2个月了 今天去检查血红蛋白47,白细胞3.59 ,血小板21 。
我想问问,为什么我不喝汤药,只吃中成药的时候血红蛋白不掉还能往上升点,但是血小板就要掉1到3个 要是喝汤药也吃中成药,血红蛋白一星期就要掉几个,但是血小板只升不掉什么原因?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。