先描述一下发病与治疗过程:儿童,女,2015年9月生,印象中2022.04.27(刚刚满31个月)大量剧烈运动后,第一次出现双下肢和脸上有出血点,作为母亲,我第一时间发现了,但是却采取了观察两天,这件事让我至今懊悔不已。一天过后,由于孩子的出血点减退,就没有预以足够的重视,没有去医院。
直到5.15日早晨孩子早上拉臭的时候,尿不湿上有明显的出血,带孩子前往医院看病发现血小板为6,随即入院,当天复检血小板为8,并检查其他肺炎、EB病毒等,均为阴性。医生建议胸穿,但由于考虑到孩子太小,当天就妈妈与姥姥姥爷三人在,爸爸还在回来途中,就没有做。当天静脉6瓶丙种球蛋白,VC、头孢及止血药,生理盐水,未加激素。
第二天,依旧静脉6瓶丙种球蛋白,VC、头孢及止血药,生理盐水。孩子状态良好。
第三天早上5.17验血小板15,静脉6瓶丙种球蛋白,VC、头孢及止血药,生理盐水。两天的时间让我和孩子爸爸第一次知道了ITP,考虑到升血小板缓慢,当天胸穿及外周采血。结果排除白血病与再障,确诊ITP。胸穿显示产板巨为零,产板幼巨2个。
第四天,点滴三天后丙种球蛋白停,只留下VC,头孢和止血药。
第五天,5.19,血小板24。之后慢慢的停掉了其他药。
第七天,5.21,只点滴VC,血小板25。
第十天,VC停,换喜炎平。抽血比较困难,血小板42(感觉有误差,不太相信)
第十四天,5.28,全部停药,血小板23。
第十八天,6.1,血小板26。医生决定让我们出院回家观察,一个月后再复查。
今天第十九天,作为家长,在这些天里恶补了一些ITP疾病知识文章与文献,从最初的无知走到现在,有些迷茫,我一面期望孩子可以自愈,一面又在惶惶不安中焦急等待,真的煎熬。从未用过激素,不知道我现在该怎么办?在家慢慢调理孩子的饮食起居,还是换一家更权威的医院继续治疗,请圈内大神支招。
孩子刚刚懵懂会说话,每天各种暖心萌妹,我快招架不住了,我一面坚强,一面痛苦,煎熬,想必和各位家长一样吧。我该怎么办,求助!先谢谢各位了!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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