血小板减少性紫癜反反复复的看病经历

芋头,2001年出生,在2019年8月14号第一次发现身上有紫斑,8月15号起在南通大学附属医院住院治疗。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

骨穿数据(1、有核细胞增生活跃,粒/红=1.46:1。

2、粒系原、早幼粒未见,余各期细胞均见。

3、单核系无特殊。

4、淋巴系占35.5%。

5、红系增生良好。

6、血小板散在分布。

7、巨核细胞在全片4.1*2.5平方厘米面积上共找见589只。提示:巨核细胞总数增高伴成熟滞缓),医生鉴定为血小板减少性紫癜

8月15日入院时血小板指标36,住院12天,使用了3天丙球(每天8小瓶),然后一直使用地塞米松,加消炎药(喜炎平、头孢吡嗪钠),口服强的松治疗直至出院,出院时血小板260左右。
出院后按医生要求,每天8粒强的松加复合辅酶冻干粉及AD钙服用,期间每两周复诊一次(主治医生就是垃圾,复诊多次,就没能和他交流过,非常不耐烦,脸正常板得像墙),血小板保持在270以上,至2019年10月6日降至197,其间遵医嘱,强的松由8粒减至1粒(懊悔、痛心,减得太快了)。

血小板82
血小板82

第一次反复

10月31日,血小板降至82。
11月1日,去上海瑞金医院就医,血小板计数85,服用复方皂矾丸、利可君片,并去上海龙华医院开中药(防风、白术、牡丹皮、生地黄、赤芍、山药、三七、仙鹤草、蒲黄、水牛角、玉米须、炒谷芽、盐巴戟天、仙茅)同时服用。
11月13日,血小板降至55。
11月14日,去上海瑞金医院检查,血小板降至49,儿科李卫主任说继续按原处方服药。
11月19日,血小板降至27(心急如焚),当天下午去南通大学附属医院要求住院,医生拒收(强烈鄙视中),下午4点赶至苏州大学附属儿童医院,当天做检查血小板50,静脉输丙球6小瓶。第二天做全套检查(血小板63,巨细胞病毒、EB细胞病毒、VB19病毒DNA均正常,网织血小板,PAIGG/GPIB等均正常)但11月25号,在苏大附属第一医院做的ITP相关检测网织血小板仅为1.9%(正常值4.15%-12.5%)。李桢萍医生说孩子无需住院,回家服药治疗,期间遵医嘱每天服用强的松8粒,升血小板胶囊9粒,匹多莫得口服液2支,金蝉口服液(强烈推荐,治疗初期感冒神效)。服用半月后血小板指标升至240以上。
2019年12月7日,经家中长辈介绍前往苏州大学附属第一医院王兆钺教授处(态度谦和,耐心细致,是目前遇到的最好的医生)就诊,当天血小板308。王教授把强的松减至每天4粒,升血小板胶囊继续9粒。
12月20号,检查血小板230,强的松每天吃3粒,升血小板胶囊吃8粒。艰辛的2019年就这么过去了,回顾这半年,觉得自己一下子成熟了起来,一下子感受到肩上的重担,一切尽在不言中!!
2020年1月17日,血小板325,医嘱强的松每天1粒,并增加益精口服液。
2月28日,血小板189,强的松两天1粒。

血小板75
血小板75

第二次反复

4月11日,血小板75(期间感冒一次),王教授要求按原标准服药,不必紧张。
4月20日,血小板50,开始换药,强的松每天4粒,强盛(环孢素)每天8粒,益血生每天6粒。
5月16日,血小板升至234,用药不变。
6月13日,血小板282,强的松每天3粒,环孢素每天6粒
7月11日,血小板331,强的松每天2粒,环孢素每天6粒
8月15日,血小板347,强的松每天1粒,环孢素4粒。
9月12日,血小板312,强的松两天一粒,环孢素每天3粒。
10月10日,血小板297,停用强的松,其他不变。

第三次反复

2020年11月14日,血小板27。(揪心)翻来覆去找原因,想到一周前孩子腿部长了一个脓疮,吃了阿奇霉素,左氧、头孢等消炎药(无知啊,孩子生病这么久,居然没去了解下哪些药不能用)。
11月15日,朋友介绍去上海同济大学附属同济医院分院就诊,颜乾麟老先生看的,因为他不是专看血液的,故只是请他把脉,并没有拿药(生黄芪、党参、苍白术、升麻、当归、熟地、砂仁、柴胡、陈皮、川穹、白芍、红花、桃仁、枳壳、黄柏、炙甘草)。

看中医喝中药
看中医喝中药

11月15日当天赶到上海龙华医院,甘欣锦医生把脉后,说孩子长期服用激素导致身体虚弱,开中药(黄芪、生地黄、菟丝子、枸杞子、肉芙蓉、淫羊藿、三七、紫草、锁阳、水牛角、升麻、墨旱莲、羊蹄根、盐巴戟天、盐补骨脂),每天两剂,龙华的中药很有特色,是一种中药配方颗粒,叫做农本方,就像速溶咖啡一样服用,一次一小袋。当天血小板21(佩服自己的神经,越强大了,居然不紧张了)。当天还做了肝肾功能检测,一切正常。
11月19日,血小板36,每天3粒强的松,3粒环孢素,6粒益血生。
11月24号,血小板71,药量不变,期间又去了一次上海开中药,增加了一味大枣,其他不变。
12月19号血小板69,中西药均不变。
几个问题请教:

1、孩子多次反复,主要原因是否体质太差,无法抵御外界病毒、细菌侵扰。
2、中西药一起服用是否有冲突,孩子前两次反复用激素后,指标恢复极快,这次用西药和中药一起服用,指标反而上升很慢。
3、我们是否有过度治疗之嫌。

4、头孢类消炎药据说会影响血小板,为何住院治疗期间医生大剂量使用,共计44瓶。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11590.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月15日 下午2:43
下一篇 2023年1月15日 下午5:36

相关推荐

  • 血小板低越治越少了~低了就输血小板

    今天血小板低到2了,从5月发现血小板低18到今天2,越治越少了~,艾曲波帕也在吃(8天),好像没有一点效果,吃艾曲波帕前10,好迷茫!不知道还该做什么检查,骨穿活检都检查过了!有没知道的朋友,我们该做什么检查?医院查不出来什么原因,低了就输血小板,就这么重复着! ITP病史10多年,目前孕20周,血小板1万以下,没有干预,偶尔少量牙龈出血,身上少许出血点。几…

    2023年9月25日
    59600
  • 一妇婴检查+保胎经历!附详细检查项目针对性用药

    我的真实一妇婴检查+保胎经历!附详细检查项目&针对性用药这是一篇经验贴,我尽量写的很详细,希望我的这篇总结笔记,能给正在彷徨的小仙女们带来帮助!先自我介绍一下,我是88年出生的老阿姨了,现在怀孕23周,这周刚在上海一妇婴做完大排畸(已经在一妇婴东院特需建卡),到目前为主,一切还算比较顺利,开心!这胎是我的第二胎了,2017年10月中旬怀上的;很遗憾的…

    2023年4月22日
    1.5K00
  • 血小板一直减少,上不去

    情况说明:小孩在4月6日确诊支气管炎(血小板171),4月6-7号吃药阿奇霉素干混悬。4月8日严重成肺炎(血小板134),输液头孢+吃阿奇霉素干混悬剂(医生说阿奇霉素还可以继续吃因为没超过3天),雾化4月11日,早晨,鼻血止不住,查了血常规,血小板0.4,中午复查8,因失血过多,血红蛋白只有96.当天下午,用了4瓶丙球,输了血小板,丙球和血小板一起输的,输完…

    2025年1月22日
    50400
  • 微信病友交流群
  • 小知识:干燥综合征-症状与病因

    干燥综合征是一种常见的 自身免疫性风湿性疾病,而且是以眼睛、口腔和其他黏膜组织过度干燥为特征。 白细胞渗出和损害分泌液体的腺体,有时其他器官也可受损。既定的标准可以用来辅助诊断,可进行检验以检测眼泪和分泌的唾液,评价血中不正常的抗体出现。通常,保持眼睛和口腔等表面湿润的措施足够多,但有时羟氯喹或甲氨蝶呤有助于消除皮肤或关节问题。有时,当内脏器官严重受损,可以…

    2022年10月6日
    1.8K00
  • 原发性血小板减少性紫癜(ITP)的中医治疗

    原发性血小板减少性紫癜(ITP)是由于血小板破坏过多伴有巨核细胞成熟障碍而引起的,以血小板减少,皮肤粘膜、甚至内脏出血为主要表现的一种获得性出血性疾病,又称为特发性血小板减少性紫癜。因85%以上病人血小板或血清表面有IgG抗体,其发病与自身免疫有关,故又称自身免疫性血小板减少性紫癜。部分病人合并自身免疫性溶血性贫血,即称为伊文氏(Evans)综合征。 ITP…

    2023年7月13日
    87600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。