血小板罕见巨核细胞增多成熟,病友多给些治疗建议

就在2021年春节的前一个月吧,我和老婆正在为过年前生意而忙碌着,每天都会为了生意不停的工作着,由于比平时的工作量大些的缘故吧,老婆的喉咙有点嘶哑了,当时也没在意,就吃了些药可是过了一段时间也没见好转,去了医院检查医生说是上呼吸道感染而导致的,让输液在家输了7天的液好些了.

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜
出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜

我们就继续工作着,不多久就发现她的手上长了些红点点当时也没在意是什么病,就觉得是冬季天冷的原因也许是冻的吧,一天天过去了眼看就要过年了,而手上的紫癜也越来越严重(当时也不知道是紫癜),在家也抹了些冻伤膏之类的药可是没有效果,让我们附近的门诊医生看了也不确定是不是冻伤的,直至发现四肢和耳朵上都出现了紫癜都还没意识到问题的严重性,谁让冬天比较冷呢,临近春节的前几天口腔里长了几个血泡还愚蠢的认为是生意忙说话多上火引起的血泡呢(现在想想当时真的很傻很无知).

大年三十那天早上老婆起床去了趟卫生间发现小便有血,这回慌了,急急忙忙吃过饭就心急火燎的去了医院,由于春节期间好些医生不上班就找了口腔科,去了医生看了看口腔后问其他有没有出血的地方,然后就一五一十的都如实的把事情告诉了医生,然后就是开了张化验单让去化验血常规,化验回来血小板只有26,医生看过单子后说病的不轻什么的.总之说的挺吓人的把我爱人吓哭了,医生说要找其他科室的大夫看,然后就是带着我们到其他科室找医生找了一遍也没有一个专业医生上班,春节期间都放假了,医生让我们明天再来说如果等不急了可以去市医院看病,由于挺担心和害怕当时就心急火燎的开车去了我们市中心医院。

来到市中心医院接着就是挂号,找医生,医生看来我们的情况后就立即要求我们住院治疗,又给我们联系了住院部的医生,我匆匆忙忙的就去办住院手续,接着我们来到了住院部护士把我们领到了病房里安排了一些住院需知.

第二天就是一系列的化验和检查,当天的化验结果血小板只有3(2022年2月4号),随后主治医生就要求作紧急处理输血小板悬液,签完输血手续后当天晚上就挂了血小板悬液,2月5号的早上又起签了一堆不太清楚是什么的合同书,医生又大致给我说了这病的严重性和危险性,也就是这天挂了整整500ml的甲龙强.

2月6号的早上医生有说要做个骨穿检查说是排除看有没有白血病和其他什么病之类的,当时听了医生的这些话我们都傻了伤心极了都不知道以后的日子该怎么过了,可是怎么想也想不到这病会和白血病扯上什么关系啊,做了骨穿涂片以后医生就让我把片子送到检验室去,可是去了之后由于大年初四能看这片子的医生放假不上班要到初八才上班,我把片子交给值班医生后就回病房漫长的等待着医生上班的日子了,就在大剂量甲强龙冲击了3天的时候化验了血常规的结果出来了血小板是39,医生说按这样的结果往上升的话要不几天我们就可以出院了.

血小板39
血小板39

我们好像看到了希望,可是事情不是想象的那样,老婆的例假期来了,在这期间又化验了血常规血小板是22,降了,这就意味着我们还要在这都不愿意待的医院里住下去,好不容易等到了骨穿结果出来了,医生告诉我们不是白血病,也没有其他疾病.
骨穿结果是:
1.骨髓增生活跃,中粒系占58.50%,红系占18.50%,粒:红=3.16:1。
2.粒系比例正常,红系比例正常,淋巴细胞比例正常,单核细胞比例正常,
全片共见巨核细胞221个,分类25个,其中成熟无血小板形成巨核细胞23个,成熟有血小板形成巨核细胞2个,血小板罕见。
血象:1.白细胞数正常2.粒细胞比例增高,形态大致正常。
3.成熟红细胞形态大致正常,计数一百个白细胞未见有核红细胞。
4.淋巴细胞比例稍低,形态大致正常。单核细胞比例正常,形态大致正常。
5.血小板罕见。

我们的心放下了不少,可是医生又说照我们这样的结果治疗下去不会有太大的效果,就要求我们用静丙(PH4)说是这样效果会好些,不过这药个费用也我们万万没有想到的,一支680元按我爱人的体重一天就是9支而且还要用5天,算算下来要好几万呢,本来我们做生意就欠了一大笔钱,这个费用多我们来说还是很难接受的,就这样我把我们的情况和医生说了医生说就是用静丙过后还是要吃激素,如果不也行的话就有大剂量激素在次冲击一次,想想上次之所以没有升上去可能跟爱人的例假有关系吧,就这样又用激素冲击了一次.

冲击的第三天血小板升到了48,医生说我们可以出院了,我们不放心就说在住两天看看吧,医生同意了我们就在医院有住了两天,2月18号的那天检查了血小板结果是83,2月19号办理了出院手续,医生开了一大堆的药(醋酸泼尼松11片/天,胺肽素,骨化三醇,钙尔奇,仙灵骨葆,维生素C,奥美拉唑肠溶胶囊),又嘱咐了我们出院后的禁忌,2月19号我们满怀憧憬的回家了。

回家后的第3天在我们县医院中医科开了血常规化验单后就急匆匆的去做了化验,结果还不错86,生了不到但没降就已经是很幸运了.
在哪听了老中医说这病西药易反复,吃中药可以减轻激素的副作用,还可以使这病不易复发,我们就让中医开了7天的中药,吃完中药后我们又来到医院检查,这次血小板升到了126,正常了,医生开始让我们减激素一星期减一片,们想这下好了老婆的病终于好了,我们心里的石头也是落地了,于是又让中医开了7天的中药.

过了没几天老婆的喉咙炎症又起来了,这次检查血小板降到了86,中医给我们看了喉咙后在中药里加了些治嗓子,去火消炎的药,吃了7天后检查血小板64,中医又给换了几种药,就这样血小板一路下滑,直至降到了24,(这时激素还吃7片)。

看中医喝中药
看中医喝中药

我沉不住了没办法只好带着老婆来到了郑州,我们选了河南省中医学院第一附属医院(听说是郑州最好的三甲中医院),在那医生开了半月的中药,吃了大概一个星期吧检查的血小板是47,吃完半个月的药后血小板升到了61,我们好像有看到了希望,又一次的来到了郑州医生让我们减一片药(吃6片),又给我们开了半月的中药回来了,过了几天老婆的例假又来了,开始也没太在意感觉现在身体好好的也没有什么不舒服,过了几天检查血小板一下降到了14,这下又慌了,就给郑州打电话说明了情况,医生说先观察几天没事的,过几天在检查检查看看,就这样等到了今天。(还没敢去检查呢)
在这期间我上网查了很多资料,也加入我们ITP血小板减少病友交流群,认识了很多朋友,对这病也了解了不少,感谢各位网友对我的支持和关系,谢谢大家了。(也许写的不好请大家多指教,多给些治疗上的意见和建议)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。