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近几年,血小板减少的发病人群逐渐增长,越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症,为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路,我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群,每个病友群每天多达数千条信息分享。
各位亲爱的血小板减少病友:
原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章,而现在,我们想把大家汇聚至一个病友交流群里,并不定期在群里推送最新的血小板减少资讯、药物知识、病友治疗案例、出血止血经验等!
我们组建这个群,是为了让大家有一个健康积极的交流环境,所以,希望每位患者不要充满负能量,积极的看待病情,有需要帮助的可以在群里寻求帮助,一般我们的病友们都会积极的提供帮助的。
在这里,大家一起相互分享诊断治疗、治疗副作用、康复护理、健康饮食等内容,群内的氛围非常好,大家相互鼓励帮助赋予病友交流群正能量!不可长期发表消极言论,而影响别的病友们心理状态哦。
在这里,你可以畅所欲言:和群友们一起交流病情,一起学习治疗小知识、分享治疗期间的点滴进步以及日常生活中的美好小事….
在这里,我们相互鼓励,砥砺前行!
病友家属们可以进入病友网站、病友微信公众号学习,因为很多患者和家属对疾病相当不了解,导致在医院里临床治愈后,果断时间又因为不了解疾病导致病情反复,在群里家属们可以一起交流学习。
病友家属在焦虑心累的时候,可以在群里寻求帮助。很多人都只关注患者而忽略了患者家属的情绪,家属是患者的支撑,如果他们倒下了,还有谁可以帮助到患者呢。还有一些因为帮助患者,结果把自己也带进去了的严重情况。家属们也是人,也非常需要排解负面情绪。
全国有很多患者群,交流一些信息。前几年我也加入了几个群,到了群里才知道,多数都是住院血小板迅速升上去出院一两周血小板降到危险数值,对医院的治疗水平都很不满,治来治去什么医院什么医生都不相信了。天天发牢骚骂人倒苦水。
为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行!
来自病友的鼓励:
不管怎么样,还有很多处于更加困难的处境,相比之下你要生活的好多了,虽然听起来有些狠心,我那时也确实很难受,我哪里需要这个,我只是要几句安慰罢了,我才不要什么别人,你们是我的亲人,都不安慰我,还叫我自己扛下,泪自己擦。当初如此,现在细细想来,倍感亲切,也更加理解了他们。不过话虽然如此,但是我还是祝愿你早日康复,愿你身体倍棒,吃嘛嘛香,加油,陌生人!
人生在世没有一帆风顺的,都或多或少遇到挫折,我常对亲人们说人就是苦行僧,一生吃苦受累受气受罪,但我们要有一个平常的心态对待生活,换个角度理解吃苦受累受气受罪,一切顺其自然,用快乐的心对待苦和累,用笑脸相迎气和罪,这样或许会使自己的生活更有意义,坚强起来配合治疗我想信你能够战胜疾病,祝你早日康复。
得病真的很难受,不管是哪一种病我觉得我现在唯一能送给你的一句话就是 好好治疗加油!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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