血小板减少症今天是减半粒激素的第六天血小板也从上周五140几掉到95,昨天晚上脚上发现淤青。心疼小宝贝,内心也是非常着急血小板减少症持续治疗中!
我家宝在1月15号早上脸上就有出血点我以为皮肤病测了一次血,(图片是第一次发现,面脸出血点)血小板24住院,期间住院挂了激素 维c 地塞,做了骨穿,出院血小板128。住院期间由于宝宝只有3个月大,护士打留置针基本能扎的地方都扎了,脖子 头上!
最后终于在脚腕处扎上了,第二天做了骨穿,家长不能进去,宝宝在里面哭的不行,我只能在门头听着哭声。一周后感冒掉到45(1.29)我又去了医院找了医生,换激素药从泼尼松1.5片换到甲泼尼龙2片。就一次醋酸钙 d3 还有一个保胃药(因为年纪小,要吃),之后血小板值基本就在100以上,已经长达一个多月的治疗,基本每天都要观察宝宝!
状态怎么样,有没有新的出血点出现。目前药已经改一天隔一天吃半片,医生说吃3-5次半片稳定的话可以减停了,当然还是混着中药一起吃,早上半包槐杞黄颗粒,下午半包,据说可以增长血小板。记得住院的时候一直咨询医生治愈概率怎么样,医生一直让我不要担心,说越小宝宝治愈越快,95%的宝宝一本都是一次性就会好,还有5%可能会反复,希望我们都在这个95%就是之内,至于减药我真的怕我们减药太快然后问了医生,医生说血小板在50不会有多大问题!父母真的要调整好心态,因为自己宝宝得了这个病才懂,一有出血点,血小板一掉,心里就急,焦虑。前两天医生也有说有点上下波动也是很正常。小孩其实没有痛,精神状态都很好,能吃 能玩 能睡 作为家长是真的很难受,所以我们都要好好加油,宝宝赶紧都要好起来!
血小板减少症已稳定恢复中
距离宝宝停药2个礼拜。正好趁6个月儿保抽了一次末梢血,基本每周都在涨血小板,老母亲稍微放心下来,但是抵抗力还是很差,宝宝吃激素后导致手指末梢有点黑色沉淀,医生千叮万嘱不能感冒,现在大概一个月复查一次,所以不能去人多地方,基本那个推车小区逛逛,前期一度以为这个病很难治,真的一定要相信宝宝的恢复能力!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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