我宝宝出生后,一直遵医嘱体检,体重、身高、发育、智力一直都没题,不过在6个多月时,微量元素检查,只发现小孩有轻微缺锌、缺铁。
我宝宝发病经历是这样的:
6个月初发现小孩脸上有红点点,身上没注意(因为当时为冬天,天气冷,很少给小孩洗澡)。当时,以为是火气或是奶藓之类的就没在意。到九江市妇幼保健院儿保科体检时,将小孩脸上有红点点的事咨询儿保科医生。医生说那是小孩哭得太厉害,导致毛细血管出血,说没事,过段时间就好了,我们就没在意。
第一次住院:
6个月左右发现小孩脸上有红点点。快7个月时,因发烧查血常规发现血小板减少(23),而住院,2共住19天院(开始第一次住院的)。住院期间做了“骨穿检查”、肝功能、免疫三项、尿常规、粪便常规检查,骨穿检查结果为减少板减少症,其它的除了血小板、巨细胞IGG阳性(HCMV6.694×105)外,其他都没有问题。
住院治疗如下:先打三天激素,血小板升到103,停静脉激素后三天降到19;然后,改用丙球,小孩体重9kg,7个月,医生算出丙球用量为7瓶,共打5天,同时用加更昔洛韦清病毒+还口服强的松。丙球用后血小板最高340。更昔洛韦打完14天(每天打二瓶,早晚各一瓶)出院,血小板284。
第一次出院后复查(5周):
出院后每星期复查。复查5周中,血小板在35-55之间。小孩身上一直有出血点,每天都有新出的血点,也有消的血点。期间偶尔见内嘴唇上有、上颚红点,但是不是出血点我确认不了,嘴唇上有、上颚红点一般一天就消了。
从第一次住院开始,激素使用情况如下:
静脉注射激素3天+ 3颗强的松7天+ 2.5颗强的松7天+ 2颗强的松7天+ 1颗强的松14天+ 0.5颗强的松7天,一共用了45天。
停强的松一星期后到门诊复查(出院5周后),ITP降为12(中性粒细胞和白细胞正常)。
第二次住院:
停强的松一星期后到门诊复查(出院5周后),血小板降为12(中性粒细胞和白细胞正常)。
再次住院,打丙球。小孩体重10kg,8.5个月,医生算出丙球用量为8瓶,共打5天。查尿里面巨细胞病毒(HCMV1.2×107)。8瓶丙球打完后,血小板266,但中性粒细胞只有0.4.白细胞3.1.(住院第三天有呕吐、发烧、腹泻,打了五天丙球,医生说我们小孩粒细胞减少,要对粒细胞减少进行治疗。我们没听,出院了,出院过二天后,复查血常规血小板216,中性粒细胞升为1.0,白细胞升为7。
现在没中激素,没进行搞病毒治疗,血小板降得好快,还是不放心,怕再复发,打算到上海儿童医学中心看薛惠良医生。。
另外,我老婆怀孕3月时查血巨细胞病毒IGG阳性,其他均为阴性,尿检HCMV为0。
小孩0-3月是纯母乳喂养,4月-8.5月为混合喂养。现在断奶。
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