女儿,丹丹,江西上饶籍,15岁,171CM,52KG,1997年出生,顺产,五岁开始参加市游泳队,曾获省、市游泳比赛一等、二等奖,无病史。
2018年3月确诊ITP,激素、丙球、干扰素治疗,激素停后半年血小板再次跌低。
2018年2月下旬一个周末晚上,女儿与同学轮滑回来,洗脚时我发现她下肢有许多小红点,第二天一早上本市医院查血常规,血小板13。
18年2月27日上赴上海儿童医学中心做骨穿符合血小板减少性紫癜骨髓。主治医生:汤静燕
形态特征:1、涂片有核细胞增生明显活跃,粒系占44.8%,红系占42.0%,G/E,1.0:1,比例减低。2、粒系增生活跃,各阶段细胞可见,形态未见异常。3、红系增生活跃,中晚幼红细胞居多,形态未见改变。4、淋巴细胞未见明显改变。5、巨核细胞增生活跃,颗料巨核为主(95%),成熟障碍,血小板分布少。
治疗过程:2018年2月29口服强的松两周后血小板上升90,突然感冒血小板降至50。
3月14输丙球,继续强的松,PLT正常230,按医生指导减激素量。
5月15日血常规PLT 60,医生建议查自身抗体全套,排除SLE。
5、16日上海交通新华医院自身抗体检验报告
1、ANA滴度 阳性(颗粒型)
2、ANA(1:40) 阳性(+)
3、ANA(1:80) 阳性(+)
4、ANA(1:160) 阴性
5、ANA(1:320) 阴性
6、SM/RNP 阴性
7、抗SM 阴性
8、抗SSA 阴性
9、SSB 阴性
10、抗SCL-70 阴性
11、抗JO- 1 阴性
12、抗平滑肌抗体 阴性
13、抗线粒体抗体 阴性
14、抗双链DNA
阳性(+)
EBV-IGG阳性(+)
EBV-IGM阳性(+)
CMV-IgG阳性(+)
CMV-IgM阳性(+)
24小时尿蛋白正常
20
2018年7月31日再次复查自身抗体同医院
1、ANA滴度 (颗粒型)
2、ANA(1:40) 阳性(+)
3、ANA(1:80) 阴性
4、ANA(1:160) 阴性
5、ANA(1:320) 阴性
6、SM/RNP 阴性
7、抗SM 阴性
8、抗SSA 弱阳性
9、SSB 阴性
10、抗SCL-70 阴性
11、抗JO- 1 阴性
12、抗平滑肌抗体 阴性
13、抗线粒体抗体 阴性
14、抗双链DNA 阴性
综上述化验随访肾内科主任:未达SLE,尿未见异常暂不考虑。嘱抽查尿常规,随访。
5月29日医生用干扰素6周无效果,6月30日PLT350,其他无异常。再次用激素美卓乐,PLT迅速上升至正常,按医生量2018年11月停药,PLT190。期间加中药调理(2018年7月至2019年1月)
2019年5月开始PLT开始逐渐下降,其他无异常,害怕激素治疗,改中医治疗,无明显效果,已看过6位中医,目前PLT10-20,皮肤有出血点,月经正常,尿常规正常。打算再复查自身抗体。
请专家和病友提供治疗方案和经验,孩子长大了,学习负担又重,我们做家长的急呀。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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