我弟今年27岁,元月4日早上起床发现皮肤和牙龈出血(初次犯病),当日就去当地的医院急诊,验血结果是血小板只有3(其它指标都在正常范围内),初诊为ITP。
4日在急诊大厅输的是止血敏+维C,10个单位的血小板(住院没床位),就这样在急诊大厅过了一夜。
5日早上验血结果血小板只有2(其它指标都在正常范围内),医生开的是止血敏+维C,20G的丙球蛋白+30MG甲强龙),5日下午总算住进院了。
6日早上血小板6,之后6日至9日用药方案同5日一样,6日抽了骨髓。10日早上血小板升到了28,继续用药止血敏+维C,+30MG甲强龙(丙球5天疗程结束停用),11日同10日用药一样。
11日下午,老弟又出现牙龈和鼻子出血。
12日早上,血化验结果板只有1,后来下午重验了一下,板5,12日用药是止血敏+维C,+30MG甲强龙+10个单位的血小板。今天医生说骨髓化验结果出来了,是免疫力下降,引起的血小板低下。现在已住院9天了,医生说我弟情况有点特殊——母亲听了泪流满面。
发病9个月了,这次是第7个月去西苑拿药,已经从最难熬的血小板1到了30,口服激素无效,丙球也只能部分有效,我们在大连,北京,两地跑,我在西医最后一次输完丙球20以后,就投奔中医了。不要过度治疗,甚至也有意见说不用管,会自愈。但我还是觉得需要做点什么,在病友交流群里结识了西苑王洪志大夫,后来就一直跟着他看,王大夫特幽默,每次都能把要哭出来的我逗笑,看病的频次也慢慢拉长,最开始是两个礼拜调一次药,后来就一个月一次,这次是42天。王大夫说不要着急,血小板30会持续一段时间,但是安全了。我觉得特别感谢ITP家园,让我了解了ITP,让我参加了301讲座,让我有幸去参加义诊,让我结识了西苑的中医,让我知道了这个身体调理的过程。但是我也不知道未来会如何,我们这些可怜的父母,心情都是一样的,一起努力吧。
血小板虽然只有30,但相差那时候丙球代谢掉以后,也不用激素,就只能眼睁睁看着每次验血都是个位数,真是太激动了。我现在特别淡定,我相信恢复是有时间的!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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