2022年春节是女儿得病后过的第二个春节,过年女儿就17虚岁了,去年的元旦女儿发病血小板值12,骨穿确诊ITP,除了血小板少,其它都正常,住院十天静点地米出院,血小板值34,后口服美卓乐8粒起,一周减一粒,血小板值每周都在涨,70天减停,血小板值138,稳定7个月后复发,12月份血小板值个位,扛了一个多月,牙龈出血,脚上和脸上有出血点,吃了一个月凉血止血中药,血小板值不涨,月经量大,决定不扛了。
满怀希望从1月8日开始第二轮口服激素,还是从8粒美卓乐开始,满以为能象去年那样激素有效,一周减一粒,可老天并不眷顾孩子,上周验血小板48,以为随着减量,血小板值会再涨,今天刚刚验了血小板,血小板值35,很失望,8粒吃了7天,7粒吃了4天,现在美卓乐6粒第八天,怎么办?激素无效了,还是减快了,己经配合中药了,中药也吃了7天了。氨肽素也在吃。大家帮忙判断一下,激素是不是无效了。孩子没吃过其它的药,无输过血小板,没输过丙球。
2号查血小板65,美卓乐减到每天5粒,一周后再查,现吃中药12天了,期待能安全稳定,愿孩子们都少受折磨,尽早脱离疾病,都有美好明天。多一个康复的孩子,多一个幸福的家庭。
激素吃了5个月停掉了,中药从1月20号吃到现在,近期血小板值146,中药调理的还不错,医生没让停中药,打算继续吃一段时间。
6.19中药吃了半年最近血小板升到218了(从停激素到现在一直中药调理血小板一直出于100以上!),可是有时总是流鼻血,有时候左鼻子流,有时候右鼻子流、有时候还会出现一个两个出血点,一两天出血点就消了!这是怎么回事呢?天气干燥流鼻血?还是上火流鼻血?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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