我妈妈62岁,患ITP已经2年了,一直断断续续住院治疗中,脾脏也切了,特比澳也打了,中药也吃了,丙求也挂了,激素也用了,免疫制剂也用了,都无效。确诊为难治性itp。近段时间牙出血越来越频繁,只靠输血小板才能止住。一般一周输2次血小板。
5月29日那天牙还在出血,已经5天没输血小板了,感觉到手脚没啥知觉也没当回事,第二天说手脚麻,验血,血小板只有3,医生开了脑部CT,我陪她去做了CT,妈妈都是自己走了去的,当时就是感觉手脚有点麻,但是不影响走路,脑子也很清醒。
过了大约一小时,人开始颤抖,越来越厉害,像癫痫一样,很难过,马上叫神经科医生会诊,医生看了CT报告,显示2处脑出血,万幸的是位置还好,不深。
马上抢救治疗,抽搐慢慢平稳下来,晚上输了7个单位血小板,半夜又开始抽搐,大约15秒钟,第二天白天慢慢好转,但是右半身不会动了,中风了,第二天晚上有输了16个单位的血小板,第三天输7个单位血小板,化验血小板68,过了几天,人慢慢恢复,6.4日又输血小板,6.6日开始服用自己买的艾曲波帕,6.8日又输血小板16个单位,6.10化验,血小板57,,6月13日血小板36,结果晚上又输16个单位,周六我妈妈配型的血小板又到了,再输15个单位。6.17日化验血小板194了,不知道是不是艾曲波帕起作用了,还是血小板挂的缘故,等待6月20日的化验结果。。。。。。
所以希望大家吸取我妈妈的教训,一定要重视手脚麻木的情况,同时也希望我们的病友能够血小板高升!开开心心!艾曲波帕的效果我会跟踪,到时候会和大家汇报的!谢谢关心妈妈的病友们!
艾曲波帕使用的情况我已经另外发帖,大家需要了解的话可以看看!谢谢大家对妈妈的祝福,谢谢您们!
6.6日 开始每天吃一粒艾曲波帕: 没验血小板
6.8日 输了16个单位的血小板: 没验血小板
6.10日 血小板57
6.13日 又输16个单位血小板36
6.15 日又输15个单位血小板 没验血小板
6.17 血小板194
6.19 血小板154 医生建议艾曲波帕减为2天一颗,我认为可能有一部分是输血小板的作用,想看看下周一的情况再决定是否减。
6.20 今天开始减为2天一颗
6.24 血小板47 跌了,又变成每天一粒,不过对于我和妈妈来说3万以上就满足了,加油
6.27 血小板8 今天心情很不好,妈妈的血小板只有8,腿上有几个出血点,担惊受怕中。晚上输了11个单位血小板。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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