今天偶然间发现了这个病友交流群,看到有那么多人都是慢性血小板减少但依然健康的生活,这令我坚定了信心,我是一名18岁的itp患者,被原发性血小板减少困扰了十多年,是否影响今后生育?
中医西医,可谓百转千回,刚开始输了三天丙球血小板到了137,后来十天并未服药掉至30,便开始服用甲泼尼龙十片约20天血小板掉至4,入院输甲泼尼龙80mg 每日同时注射特比澳重组血小板生成素,治疗13天后板升至217出院,出院后口服甲泼尼龙十片一周血小板查为82,主治医师说我激素治疗无效让我开始减激素剂量,11月24号复查血小板为11,又注射特比澳血小板生成素,从第一次住院至今共注射了28支了,医生也不让用了说会产生抗体。现在激素口服两片一周后就停掉不吃了,口服环孢素75mg 每日约两个月了(我的主治医师不建议停掉她说要三到四个月才起效,可我怕副作用也接踵而至),喝中药也三个月了,我都不敢去查血常规了,怕自己着急,我是一名高三的学生,如今家里不让去学校上课,自己在家里干着急。
西医治疗:最近一年吃激素后反反复复,激素减少到两片时发现血小板又降低到19,在过去的大半年间不停的奔波于各个大医院,医生都说没办法了,最好的进口药都用了,总是血小板升了又降最后医院就直接说,我们没办法了,真心觉得好累,这个年又过不好了,一走路脚背就有小红点,不疼不痒,第二天就基本退了,小红点全是一样大小,针尖大,两脚都有,是一片片的聚集的,大概每只脚20个。这两天发现身上血点增多,还有上颚一片乌黑和血点,嘴里有血泡,第二天早上嘴唇上全是干干的血迹!
中医治疗:血小板少只有19的时候,吃了一些中成药归脾丸之类的半个月后血小板升至40,这几年一直保持在40-70,上个月底突然掉至5,检查发现幽门罗杆菌阳性,骨穿一切正常,只是血小板生成少,其他检查一切正常,脾不仲大,去过几家医院,医生都说是免疫性的,说是自身有血小板抗体!一个月之内住了三次院,南昌,上海的医院都去过,精疲力尽,血小板升了又降,最近一次住院,住院时用激素 +丙球冲击,血小板升至130出院,出院后口服12片醋酸泼尼松一天,一周后复查血小板又掉至10,现在在家休养,已不想再住院,西医的方法无非就那几种,升上去又掉下来,现在很迷茫,不知道用什么药,是否影响今后生育?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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