我血小板数值一直在个位的情况有一年了

大家新年好!因为本人不常上线,先跟那些我没有及时回复的病友道个歉。本人去年3月份出现过一次黄体酮破裂导致的腹腔内出血,隔天去北京协和医院急诊挂了号,当天晚上就做了手术,当时情况还蛮危急的。好在手术很成功。手术之后静养了一个月。静养期间和之后血小板一直很低(10左右吧),考虑过用美罗华或者丙球维持,但无奈医药费太贵了,长期用自己不能负担。且,美罗华和丙球都不是长久之计。于是一直也没有用任何升血小板的药,补气血的保健品一直在吃。

血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

病愈之后换了新公司,心情也变得好很多。进入夏天,发现自己腿上的出血点慢慢在减少、脸上也很少出现出血点了,只是每月大姨妈还是很汹涌,牙龈出血也是常有。进入秋天和冬天,大姨妈和牙龈出血情况又好转了一些。这期间仍然只是吃补气血的药,VB和VC也常补充。我会很注重免疫力的提升,不让自己感冒。
最近一次验血结果是去年的6月8日,血小板计数25,但因为是在体检机构查验的,会比在医院查验多很多,真实数值估计是10左右。我对血小板一直没有太在意,更多的是自己感受身体状况是否在好转,血小板只是参考。通常我的血小板在10以上,我都会很开心。

自确诊ITP之日起,除了去年动手术的那一个月在家静养,并没有请过超过一个礼拜的长病假,目前也是正常上班状态。(ITP已经给我带来身体和心灵上不悦的影响,我不会让我的所有生活都被它侵占。)
心得:我经历过大多数病友都经历过的治疗方案,自己总结的经验是:

1、不能过度治疗、不要过度依赖药物,要学会观察自己身体的变化,根据自己身体的情况增减药物和修改治疗方案;

2、保持健康的生活习惯和好心情;

3、提升自身免疫力;

4、要对自己的身体有足够的耐心和信心,千万不要消极、不要自暴自弃;

5、激素带来的副作用情况都是暂时的,激素减停之后副作用都会慢慢消退的(大约半年甚至一年左右),不要担心。

血小板个位数
血小板个位数
血小板9
血小板9

我血小板一直在个位的情况有一年了,从来没住过院。我也不太当回事儿,有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过,体重一点没涨,还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差,人也很容易累,拿一点点重物手就发抖,不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用,正作用(涨血小板)一点都没显现。反而停激素之后,慢慢身体好转了。现在吃着中药,其他不管了。也照样出远门出差或者旅游啥的。

离上次回答居然已经过了两年之久,很多血小板病友问我现在的情况,很不好意思地说,并没有进步。以前我认为对待ITP要从战略上藐视它,战术上重视它,但现在想来这个方法论是针对敌人的,是不对的。现在我把ITP看成一个特别粘我的朋友,虽然我不待见它。但既然是朋友,我还是要好好招待的,所以还在孜孜不倦地寻找能升血小板的药(激素、环孢素、输血小板于我无效,丙球只能救急用,罗米司亭停药就降,TPO和美罗华和艾曲波帕还没用过,目前准备尝试美罗华)。以及寻找能与它友好相处的方式。一直努力寻找,永远心怀希望。大家一起加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11366.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月7日 下午1:53
下一篇 2023年1月7日 下午3:39

相关推荐

  • 血栓性血小板减少性紫癜疾病概述

    血栓性血小板减少性紫癜疾病概述: 血栓性血小板减少性紫癜又称Moschcowitz综合征、Baehr-Schiffrin综合征、血栓性血小板减少性紫癜综合征(Thromboticthrombocytopenicpurpura)、血小板性血管血栓形成(Thrombocyticangiothrombosis)、血栓性溶血性紫斑、微血管病性溶血性贫血等。本病征有血…

    2022年8月14日
    1.2K00
  • 怎样治疗血小板减少引起的出血症?

    怎样治疗血小板减少引起的出血症?希望老师能回答这个问题,我也急切盼望得到答案,在这里先谢谢老师。医生说是原发性血小板减少性紫癜。以前看的是西医,吃的是强的松,但一感冒血小板就跌下来了,反复二次了,很吓人。现在在上海看中医,效果比西医好一点,就是想能不能从按摩经络来辅助一下?我现在是每天给他按摩脾经上的大都,太白,公孙,三阴交,血海这几个穴,不知对不对?血像现…

    2023年2月2日
    98400
  • 在日本治疗血小板减少的情况!

    大家好!从今天开始分享自己在日本治疗血小板的情况!!!事情是这样的,12岁被查出患有原发血小板减少性紫癜!现在26岁刚来日本留学一年半。之前用过激素打过丙球吃过环孢素,来日本之前血小板好像是108然后一粒激素一粒环孢素维持,来日本之后可能各种压力吧,语言啊 工作啊考虑的事情太多,打工的时候突然发现身上出血点特别多,第二天到附近的大医院检查!大夫说血小板只有4…

    2023年9月17日
    1.1K00
  • 血小板减少症患者可以生孩子吗?

    血小板减少症患者可以生孩子吗?关于血小板的作用与功效,在前面已经帮大家科普了许多,血小板具有促进止血、加速凝血、维护毛细血管壁完整性的功效,除此之外血小板还有营养和支持毛细血管内皮细胞的作用,使毛细血管的脆性减少。那么患者的问题就来了“超想要个baby,我患了血小板减少症,或者是妊娠期限血小板减少怎么办?还可以生孩子吗?” 血小板减少症患者怀孕可能产生的后果…

    2023年5月14日
    65400
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少症数值安全,能否“放弃”治疗?

    原发性血小板减少症是由外周血小板破坏过多(一般是正常的20倍以上)所引起的常见出血性疾病。临床治疗围绕提升血小板数值,对此目前也有不少ITP病友通过治疗血小板数值已然达到了安全水平,对此还需要继续冲击治疗吗?下文进行相关解析!血小板减少症数值安全,能否“放弃”治疗? 如果血小板数值安全,首先要避免的就是过度的治疗,不需要再冲击治疗。以下两点需要病友家属们了解…

    2023年9月11日
    67000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。