3月26日入院时血小板23。次日接受了甲泼尼龙和白介素注射液,血小板反而降为10,再降到9,然后两天丙球的冲击血小板再次降为6。停止丙球后,医生发现我扁桃体发了炎,应该是白介素的副作用,开始用消炎抗生素,两天后血小板开始升回16。
当白介素用到第12天,导致咽肿了胸闷,我叫停了,只用甲泼尼龙,,血小板开始回到二十几。后来的一周,升到36,53,再降到25。这样的效果恐怕呆下去也会更差了,激素用久了不仅对抗体无效副作用也很大。
就这样,我自己提岀岀院了,办完手续带了点药回家。目前还没有中医药介入,不知道需不需要中医介入,先观察一周的药效再说吧。
岀院后,我每天14个泼尼松,血小板下降,坚持吃了十天,血小板降到9,开始在江苏中医院章院长那配了中药,激素开始减到12,每周减2个,两周内血小板都是9,没有症状。
插上一句,去南京时带上了母亲一起去的,因为母亲也是血小板低,经常流鼻血。所以当时沈教授怀疑是基因遗传,推荐给苏州大学一附院做具体检查。若是遗传就不用医了。
血小板两周都没升,说明激素无效,中药保住了。群里军刀建议换美桌乐。我于是从美卓乐8粒开始吃,每周减2个,中药继续。血小板61有所上升。由于减到2个激素时,体力开始恢复,加上经济原因,我去打工了,中药换成了代煎的袋装。只能每天吃一顿,减了一半。效果肯定不好了。
正值八月高温天气,激素减停。因为岀现高温恶心,8月23日,中药,也停了。就在昨天发现大腿内侧有很多岀血点,第一次有岀血点。迷茫了!
我2020年12月确诊ITP,2021年9月血小板降到6住院,出院维持吃一到4颗激素和每天三次达那唑,最低23。
2022年1年1日发烧,血小板降到10,增加吃艾曲50mg,吃到了1月12日,血小板到897,就把艾曲、激素和达那唑全停了,到了1月26号只吃艾曲1颗,2月7日有出血点,2月8号吃艾曲2颗,2月10号出血点越来越多,2月11号增加4颗激素,2月12号出血点一直增加,就加吃艾曲75mg,2月13号没新增,2月16号出血点全没,2月17号激素改2颗吃,艾曲3颗,2月24号测血小板1234,所有的药全停,3月11号测血小板291吃一颗艾曲,3月13号血小板97改吃2颗艾曲,3月22号血小板28,改吃3颗艾曲和4颗激素。
3月28号血小板3住院,3月29号测血小板为5,將艾曲3颗改为吃2颗阿伐曲,3月30血小板还是5,这期间地塞米松每天打10mg标准量,今天输血小板。
我现在这情况,激素是否还需增大?或用丙球?或现在吃上阿伐曲观察?我是不是吃艾曲耐药?之前效果很好,但中间停了两次。我后面应该怎么用药好?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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