1月31日,带着宝宝来到街道医院注射百白破第三针,当时脸上身上已经有不同程度的湿疹,询问医生后仍要求我们完成免疫接种,打完当天发现湿疹愈发严重,脸上身上密密麻麻一片片都是红红的,当天晚上17:00带着宝宝来到复旦儿科皮肤科,验血后得知血小板只有16、血红蛋白106、噬酸性细胞计数430,除此之外血象均在正常值,医生立马要求我们转入血液科进行诊断,当时全家一下子傻掉了,好好的孩子怎么一下子血液出了问题呢,先后又抽了静脉血验了免疫两对半、免疫MK3、谷丙转氨酶、谷草转氨酶。当时我正在赶往医院的路上,老公打电话给我说要吊针,不吊针会很危险,我听了后第一反应就有点质疑,好好的孩子没哭没闹的怎么会有危险?
一定是疫苗的原因,疫苗的病毒注射在孩子身体里,产生了过激反应。我一再要求是否改为口服药物,老公说可会有颅内出血的可能性,六神无主的我门当时只有听从医生的建议。宝宝当时只有5个月,那么小的孩子静脉太难找了,实习医生扎了3,4次都没找到位子,宝宝已经痛得四肢乱蹬,脸上的出血点一下子全冒出来了,密密麻麻,看得人心都要揪起来了。
好在当天输完丙球后血小板一下子上来了,我们全家总算也松了口气。本以为这病就这么结束了,恶梦已经远去,接下来迎接我们的又是一场心理素质的考验。
以下是我们的血小板指标和治疗情况:
日期 血小板计数 用药剂量 备注
1月31日 16 丙球2.5g2瓶,地塞米松2mg2支,维生素C1g1支 2月1日 84 地塞米松2mg2支,维生素C1g*1支激素1.5片,钙
2月2日 271
2月6日 142 激素1片
2月7日 轮状病毒阴性 未用药 拉稀
2月14日 95 激素1片
2月22日 118 激素0.75片
2月29日 55 血宁糖浆,每日三次一次5ml
3月5日 25;大便隐血弱阳性(免疫法) 维生素才c片,每天两次每次0.2g;匹多莫德,每天一次,一次一瓶 大便褐色偏黑,陆医生要求做骨穿。后改看吴医生,建议我们密切观察,预防感染。当时医生也犹豫过是否要做骨穿,鉴于我们其他血象正常,最后决定让我们观察。
3月7日 44
3月12日 91 激素0.5片,藕节水
3月19日 23
3月26日 21 激素0.5片隔天
3月29日 20 停激素 眼球出血,当天晚上去医院验了个血,指标无变化,
3月31日 20 建议观察 四肢无出血点,仅头颈下方有零星几粒
4月2日 21
4月9日 31
4月23日 24 每星期吃两次花生,只吃了3星期
5月7日 38 花生衣水烧粥
5月28日 44
6月13日 71
6月18日 153 停匹多莫德,期间供吃了11盒。
7月2日 130
7月18日 126
7月30日 126
8月15日 168
8月18日 143 发烧38。5
8月24日 268 咳嗽,气管炎
8月31日 299
总结,一开始服用激素未按照医生的量给足,血小板有所起伏,服用激素的第二个月效果并不明显血小板最终降到了20,当时用量已经非常小了,医生鉴于我们这种激素无效的情况建议还是要把激素停掉,以预防感冒,在家观察为主。
医生的思路:在除血小板其他血象正常的情况下,排除其他血液病确诊为血小板减少症。服用匹多莫德预防感冒及感染的的发生;维生素C 让血管的通透性增强,减少出血点;血宁在西医看来只是安慰剂,在没有特效药的条件下不妨一试。
希望我们的情况能给大家带来一些帮助,给大家一些信心!血小板减少症并不可怕,更需要的是父母细致的照顾和耐心的等待,相信我们的孩子,给他一个自愈的机会!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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