为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行!
老病友为新病友解答各类困惑
大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在线下还成为了好朋友。
建立病友群最初的目的,其实就是大家走到一个群里简单的聊聊天,交流交流看病的经验以及见闻,随着自身知识量的增长、交流的深入,慢慢地认识到一些简单的经历经验、一些随手翻翻指南就能获取到的信息,真的可以就在某一个时间点帮助到需要帮助的病友。
病友网站疾病知识以及公众号文章多去了解
随着加入病友群的病友越来越多,我开始感觉到了身上多出了一份责任,也在帮助病友的道路上越来越感到力不从心,毕竟个人的精力有限不能帮助每一位病友。有的时候,经常在群内说过的问题,一天中就会还会被私信询问几次甚至十几次。虽然每次的回答,我的内心是愿意的是不抗拒的,但是我也一直在思考造成这种现象的原因是什么,用什么样的办法可以规避这种现象,让病友们有一个快速学习的捷径。
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焦虑的血液病人,在病友群互相取暖
自11月30日疫情防控政策调整近一个月以来,不少人在网上分享“我阳了”的经历,这是血液病病友群中一次再普通不过的日常对话。这也成为了血液病病友群中的热议话题。他们,在病友群里互相取暖。
在疫情政策调整之前,“新冠”“阳性”这样的字眼鲜少在病友群中出现。以前无人讨论,现在却要突然直面感染,这就是几百万血液病患者们共同的困境。
3年来,大部分媒体较少提及有血液病的群体,也没有什么权威专家来告诉他们,应该如何应对这个病毒,以至于感染真正近身时,他们手足无措。
要不要打疫苗?如果血液病人得了新冠该怎么办,症状会不会加重?吃什么药?要不要去医院?在疫情全面放开之前,几百万血液病人对这些问题毫无认知。
群公告警惕病友群骗局
某些病友群的骗子都有一些固定的套路——
1、假扮患者或患者家属,在群中描述病情,以赢得其他患者的信任;
2、将自己这类病情说得很严重,制造恐慌;
3、适时推荐「治好」自己的「神医」或「神药」;
4、联合多位「病友」一起宣传,让其他病友信以为真;
5、出现问题后,马上将对方拉入黑名单,强行退群。
对于一些年纪较大的,病情迟迟无法断根,长期忍受病痛折磨的患者来说,很难不被这些套路欺骗。
病久了,那些素未谋面却互相鼓励的病友,就像征战沙场的战友一样,打开聊天记录,感恩生命中有你,我永远的朋友!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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