大家好!我是Evida。有着30年的ITP病史。早在我两岁的时候就得了这个病,在父母的坚持和不断的寻医问药中,终于在我7岁时血小板完全升为正常。我至今都还记得当时医生告诉父母我的病好了时他们喜极而泣的场景。然而,不幸再次降临,在我15岁时,由于学习压力的增大,我的老毛病又复发了,还好这次比较轻微,我找到了最后把我医好的医生,她不费什么力气就把我医好了(其实当时并不知道是不是好了,只是身上的出血点没有了,根本不知道要查一个血常规)。
之后就是每隔三年我就病就会复发一次,直到2019年12月份,面临着找工作的重压以及饮食气候各方面的不适应,我在一周没怎么吃饭的情况发生后,旧疾随之而来。而且这次来势凶猛,牙龈出血得厉害。我在华西医做了检查,检查结果出来之时,我随即开始了长达九个月的服用强的松激素的时间。我是在2021年4月在强的松和达纳唑的联合作用下,血小板得以恢复正常的(血小板293),之后逐渐减量,到8月份减为两天一颗,吃了一个月,9月份因为要工作体检强行停了药。
然而,前两天我发现我本该要来的月经这个月迟迟没来,最初没注意,因为我本来周期就相对较长,而且最近工作很忙营养没跟上,想着推迟几天没问题的。因为我9月的时候就是推迟了将近20天才来的。
然而,上周日一查,才发现自己原来怀孕了。这两天我一直很纠结,不知道到底要不要这个孩子。一方面,我想着自己年龄也大了,好不容易怀上一个而且又恰巧是在自己血小板正常的时候,我就感觉很珍惜,很想要。但是,另一方面,想到之前长达9个月的激素史以及还没完全复原的身体,担心我并不能给孩子一个良好的环境供她成长。尤其担心的是,万一因为激素影响而导致她的智力或身体残疾的话,那我将会终身悔恨。 所以我现在很是矛盾。
在这里,我就是希望大家帮我出出主意,给点建议。看我之前的身体状况能不能生这个孩子,如果可以生,危险性有多大?先在这里谢谢大家了~~~
附:为便于大家提供意见,我简要介绍一下我最近几次查的血常规血小板291。我9月5日查了血常规,那时候所有的指标基本正常,除了粒细胞什么的。还有一些压积指标稍微有点不正常,但都没有明显的差异。9月15日我又做了一次体检,粒细胞就恢复正常了,只要两个什么压积指标稍微高于或低于正常参考值,但都不明显。大家帮我看一下这时候我体内的激素是不是已经没有什么残留了啊?!
补充:为解答和我一样当初心里充满疑惑的盆友们的疑惑,这里我再详细补充一下医生具体的说明。
如前所说,我血小板是今年4月份恢复正常的,之后强的松和达那唑逐渐减量,6月中旬我完全停掉了达那唑,8月底9月初彻底停了强的松。除了请朋友亲戚帮忙咨询相熟的医生之外,慎重期间,我还是跑到重庆市最好的西南医院进行了咨询。当时,我是先咨询血液科的医生,他说本身强的松对胎儿的影响是相对比较小的,因为他说怀孕都还是可以服用强的松的,真正的危险是达那唑带来的,因为这是一种雄性激素,但是,考虑到我停药后已来月经2次,所以理论上影响还是比较小的。随后,我到了产科,医生的说法是类似的,几乎如出一辙。只是她说我要在随后的日子里做两个检查,以确保胎儿是完全健康的。也因此我才决定先要这个孩子。但是,我的建议是,最好还是按照医生建议的停药半年血小板稳定以后再计划生育,如果实在是意外降临的天使,那就一定要咨询血液科和妇产科的医生才行的。
最后,再次感谢大家对我的建议和关心,如可能,我会尽量把我怀孕的情况汇报给各位朋友的,以便为大家提供参考资料。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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