出生3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后ITP自愈了!
感谢血小板减少病友网站以及微信病友交流群的各位热心人士对我和我孩子的帮助,尤其是在刚刚得病那会,从病友网站上学习了不少知识。非常感谢!!
用药为:人免疫球蛋白针 2.5g 1瓶
地塞米松针1 mg qd 1支,
0.9%氯化纳(软袋)注 50 ml qd 1瓶
5%葡萄糖(软袋)注射 50 ml qd 1瓶
酚磺乙胺(止血敏) 0.1 g qd 1支
维生素C针 0.05 g qd 1支
0.9%氯化钠(软袋) 50ml qd 1瓶
地塞米松针1 mg qd 1支
简要介绍我家情况:
出生3.5个月发病,刚好是打疫苗一周后,在北医三院测血小板2,住院丙球冲击治疗。出院时血小板300+,吃激素,后来因为大人的不理解,擅自停了激素,出院一周后去北京儿童医院复诊,血小板只有4。门诊输丙球,很快上升至100+。一直在吴润晖大夫那看,偶尔也去张永红大夫那看。不得不说吴大夫还是非常有经验的。后续吃激素2个月,无效停药,间接输丙球冲击,从最开始的18天输一次,到后来的35天输一次,去年11月份测血小板78,患病一个月了时候除了血小板低,其他都还好(没有ITP患者的症状),开始住院的时候血小板只有2。打算不给娃看了,结果12月份去查血,奇迹般的变成了100,后来感冒验血155,应该是好了。从生病到自愈,差不多8个月的时间。
心得:
1.这个病就得等,耐心等待孩子自己自愈,保证在这期间没有危险就行。我们都是血小板20以下才考虑给输丙球
2.孩子得病,考验的是家长。不论什么时候,都要树立信心,相信一切会好的。
3.得病后,我们没有到处求医,也没有吃中药(一是我不是太相信,而是孩子太小吃中药受罪)。了解病理病因后,就好好照顾孩子,增加营养,让她快乐成长。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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评论列表(1条)
可以加微信咨询一下吗?我儿子刚确诊ITP证,很担心,微信x271146808谢谢你