17年确诊为成人斯蒂尔病,2021年因为感染流感该病复发过一次,加大激素药量到12颗一天,该年底因为免疫力低下感染肺炎,后治疗病情平稳减激素至2颗。2022年8月病情反复加激素到8颗每天,现在按医嘱减量到2颗,询问主治医生病情稳定,想问一下想我这种情况可以接种疫苗吗?如果不能接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治?会变成重症?
首先,患有成人斯蒂尔病不推荐接种新冠疫苗。经查询文献资料,成人Still病(adult Still’s disease, ASD)是一种炎症性疾病,特征为每日发热、关节炎和一过性皮疹。成人still病的病因尚不清楚,有人认为遗传因素和多种感染触发因素可能很重要,但没有证据支持感染性病因,支持遗传因素作用的证据也不一致。还不确定是否所有成人斯蒂尔患者都有相同的致病因子。
成人斯蒂尔特征为发热
尽管目前接种的新冠疫苗非常安全,但你目前所使用的药物中有糖皮质激素类(波尼松)和免疫抑制类药物(甲氨蝶呤)等,而且这些药物是长期使用的,这些药物都会影响疫苗的免疫效果。
我国目前新冠疫情控制的非常好,所以不接种新冠疫苗感染新冠病毒的风险也非常低,所以,谨慎起见,不建议接种新冠疫苗,而且即便接种新冠疫苗,因为你服用的药物也会导致新冠疫苗的保护效果变得不够理想。
因此经过综合考虑,不建议接种新冠疫苗。至于感染新冠病毒阳性是不是难治?会变成重症?下面我们病友群做了患者感染新冠的统计,他们已经分享了过程:
病友感染后,情况如何呢?这里已有一些病友分享自己的感染经历,我们选取了三位,一起来看看。
成人斯蒂尔病友感染经历一:
Hi,我是莎莎,大家还好吗?
跟各位小伙伴们汇报一下:我是成人斯蒂尔病患者,病友群里大部分都感染新冠了,陆陆续续在发烧,还坚挺的人只有为数不多的几位了。
上周,我接触了几个后来确诊新冠的感染者,病毒在我这潜伏了3天后(奥密克戎潜伏期3-4天),周日晚上,我也发热了。
上周五、周六、周日我测了抗原均为阴性,这周一阳性。
我的症状是:低热,体温持续在37.4℃徘徊,最高烧到38℃,伴有浑身难受,但又说不出具体哪里难受,坐立难安,夜不能寐。
这样的情况持续了一天多时间,今天我又活过来了!现在除了阵发性咳嗽和流鼻涕,没有其他不适。期间,我的体温始终不是很高,所以没吃药,任何药物都没吃。
只要感染,基本上都有发热,烧得高的有到40℃,普遍在38-39℃。发热持续时间,大多在3天左右结束,也有烧了5天到现在还没降到正常的。其他伴随症状,有的人喉咙疼如刀割,有的剧烈咳嗽,浑身疼,吃东西呕吐。
总之,不同的人,由于身体体质有差别、平时锻炼情况有差别、是否有基础病有差别、年龄有差别、接种疫苗有差别、医疗干预有差别,心理状态有差别等,大家感染后的状态有很大不同。
以上是我的新冠症状记录。
成人斯蒂尔病友感染经历二:
我本人是成人斯蒂尔病,同时也有肾功能不全,目前肌酐170,如果按照现有的新冠评判标准,我应当属于危险人群,所以想在这开个贴,持续更新我得新冠后的感受。
因为长久以来都有积极做各种体育锻炼,一个小时可以跑十公里,俯卧撑一次可以做三十个,卷腹一次能做一百个,所以我也想知道,弱势群体能不能依靠自己后天的持续锻炼,改善自己的身体素质!还是说不管你怎么努力,你先天身体不如人家,那就是不如人家。如果我能靠坚持不懈的体育锻炼,和精细的膳食结构,让自己的身体不输正常人,那大家应该也可以这样去做。
我是前天开始出现的症状,首先是咽痒,随后开始出现咽干、咽痛,后来又有鼻塞头痛,抗原测了三天,今天终于阳了!
目前没有什么特殊症状,除了咽喉不适,就是有些鼻塞!白天体温基本正常,夜晚会烧到37.5,主要是睡不好,其他的问题倒不大!
可能也是因为接种了三针疫苗,所以目前感觉比较轻微。至于有没有吃什么药,因为症状较轻,目前还没有吃什么药物。我很多朋友都让我吃连花清瘟,但我本人是一个坚定的现代医学拥护者,对于这种没有大型双盲实验的药物,我是绝对不会吃的!
如果今晚体温进一步上升,可能会吃一粒感康,如果持续加重,可能会配合吃一些抗生素,可惜阿比多尔搞不到,但应该也无伤大雅。我给自己补了一些锌,因为有一些研究报道,补锌能缩短感冒时间,也能减少重症感冒的出现。其他的主要就是均衡饮食了,因为每天吃的已经很精细了,目前也想不到什么更有营养的食材,所以不予调整,唯一要做的就是多喝水,比以前喝更多的水。如果有进一步的问题,也会第一时间和大家汇报。
成人斯蒂尔病友感染经历三:
我周五下午开始发烧,睡觉时耳温37.7,夜里38.5,烧到周六上午十点,扛不住吃了一粒散利痛(复方对乙酰氨基酚),坚持到下午四点,体温回升,但是能忍,晚上睡前到38度以下了,周日早上退烧。
新冠感染的第2天:体温下降了些,昨天最高温度39.3,今天38,已经逐渐往下降了,乏力、畏寒症状好多了。新的症状出现:全身痛,以背部为主。下午开始腹泻、腹痛。治疗:莲花清瘟,喝热水,多多吃饭,尽可能多吃。
感染第3天:体温下降至正常了,全身酸痛、无力基本缓解了。
本来可以活蹦乱跳的,奈何出现了新的情况:昨天出现了拉肚子的情况,本以为结束就好。今天不再出现腹泻了,肛周附近却疼的厉害,以为是痔疮没有注意,晚上疼痛仍不缓解,自行查体,初步考虑是肛周脓肿。应该和我最近抵抗力下降有关~明天肛肠外科走起!
确诊第三天疾控中心才通知,真的完全放开了~
感染第4天:新冠症状逐渐好转 ,没有再出现畏寒、发热、乏力、全身酸痛症状。身体仍有一点虚,表现在什么地方呢?比如走几十米平路就气喘吁吁、心慌、眼前发黑,取掉口罩坐下休息一会能缓解。
关于腹泻,昨天看了一下资料,可能我腹泻不是新冠症状,而是吃了莲花清瘟所致,对于部分脾胃虚弱的朋友们,慎用。
肛周脓肿确诊了,昨天自行判断的,路上还祈祷是痔疮,结果经专科医生判断后确诊脓肿,心塞。约在下午手术~手术后又是一周病假。
刚刚坐在医院的凳子上给老妈打了电话,然后突然想流泪,命运多舛,同样得新冠,我非得整出来肛周脓肿。又感慨活着就好!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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