简要的介绍下我儿子血小板减少紫癜的治疗经过,详细的内容都在我的日志中,想了解的可以看看。
2020年的9月份,成成连续得了两次红眼病,在治疗红眼病当中,我觉得是眼药水点的过量了,差不多5分钟点两滴(其中有利福平眼药水)。红眼病好了,身上就出现紫癜,腿上有血点,当时没当这是病,10月3日-6日,还去参加了广东省的游泳比赛。当时孩子可能处于比赛的兴奋中,腿轻轻的碰了一下,就起了鸡蛋大小的血泡,他也没给我说,也没管。后来都过了好久,血泡下去了,才说给我听,腿上一大片紫斑。
2020年10月比赛回来,身上的症状一直都没消退,还越来越多,我就带着孩子去看了医生,当时测血小板是5.赶快去住院,10月-11月间,住在珠海中大五院,打地塞米松25天,当中试着减了点激素,血小板就掉了点,赶快又加到10MG.当时都不知道这病有多难治,打着激素,还去上学,晚上还游泳,跟正常人一样,住院医生见我儿子也就15分钟,打吊针的时候。其他时间都见不到我们。血小板升到110,出院。
2020年11月,出院开始在家吃10片强的松,一个星期后,血小板掉到3万,由于孩子打激素太多,吃激素得也太多,副作用太大,脸上,身上长满了痘痘,医生让减两粒强的松,吃8粒。自我感觉这医生有问题,治不好儿子的病,换了人民医院的医生看,人民医院的医生让加上了胸腺肽,一天吃三粒。这样吃了一个星期,血小板升到99,开始减激素,不知道减快了,还是咋得,激素减到4粒的时候,血小板就成4千了。医生不让走了,让住院,让我们切脾,我又恳求医生再试一次,激素减慢点试试。医生就给我们打了20MG的地塞米松,让回家吃8粒激素。回家后,不敢减激素了,吃8粒强的松三个星期,血小板又掉下来了,妇幼测的是5千,人民医院测的是1千。晕倒。
2021年1月9日,考试的前一天测的血小板是1千,放弃考试,又住进中大五院血液科,2021年的春节也是在医院过的,真是悲哀。停止了一切运动,一直就住在医院里面,不敢回家了。医生建议打白介素,同意。打了36针白介素,每天还吃6片强的松,住院1个月,血小板升到35,出院。
2021年2月,出院回家治疗,吃6片强的松,开始慢慢减激素,减到4片半的时候,血小板又掉下来了,测血小板1万多点。
2021年3月,一个偶然的机会,知道了我邻居的爸爸是中医,会治这病,狂喜。3月8日正式开始吃中药,在邻居常医生的指导下,10天减完4片半激素。期间感冒了两次,哮喘犯啦,中药方子调了好几次,血小板终于稳住了,慢慢上升,停激素36天的时候,测血小板是65。
2021年4月底,忽然血小板又往下掉,不明原因。10天以后,发现是感染水痘病毒,水痘病毒有潜伏期,发烧3天,水痘好转。
2021年5月,水痘好转,去测血小血小板,意外出现了,血小板升到174。目前不敢相信是真的,还待以后日子确认。
现在中药继续吃,继续巩固,只希望孩子不要再犯。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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