本人是在广东清远的患者,男,今年30岁
在11月初干活的时候发现小腿,手腕只是轻轻的碰了几下,就出现了於痕,大腿内侧有10多点红斑,当时不以为然,以为皮肤过敏什么的,后来不小心抓破了一点头皮,流了很多血,后来去市区的人民医院(三甲医院)检查血常规,血小板30,其他都正常,医生说初步诊断为ITP,会有生命危险,当时把我吓坏了,就听医生说的马上住院了。。。
接着就是治疗的过程了
11.19.住院那天马上建议输血小板,(还好有个朋友在医院做护士,她也有点血小板的知识,说输血小板根本没什么作用,只是医生想坑钱。)然后就是马上抽血,验了全血那些什么病之类的,一共1200多的检查费吧,什么也没查出来,然后静脉注射点滴了80MG的甲强龙激素,还有打那个重组人白介的手臂针。
11.20.血小板反而掉到15了,然后这天做了骨穿检查,骨髓什么的都正常,继续80MG的甲强龙。这天医生要求我照什么心脏彩超,心电图,(我觉得没必要这些就没做了,血小板跟心脏没什么关系的吧?而且我平时也有夜跑的,一星期3次左右,每次都在7公里左右)
住院直到11.27。血小板升到74了,以为过两天可以出院,谁知道。。。唉。。。
11.29.验血常规,血小板掉到40。医生开始建议我加大剂量,160MG的甲强龙,然后叫我验好像是叫C13(幽门螺旋杆菌),正常值是3.5以下,我是7.5,阳性,今天有点开心,因为主治医生说血小板上不去肯定跟这个HP感染有关,好像找到病因了,于是由这天开始,不单止要打激素,还要吃治菌这个胃药。
12.1.血小板30
12.4.血小板29 (主治医生说这样子还不上去,不行的,要么加大剂量,1000MG的甲强龙,或者上丙球,再或者建议到广州的医院看,经过同家人商量,办理了出院)
在这段住院期间,一共花了9000+。打了这15天的激素,血小板回到当初的时候了,但是甲强龙把我搞得脸肿了,关节肿,无力,吃得多,拉得很少,肚子经常胀着,而且有点头晕(11.23.左右开始头晕,直至到今天12.15.这个状态还一直在晕,好像没听说过ITP患者有头晕的副作用?难道只有我一个有头晕?)
12.5.带着病历,转到广州医院检查血常规,血小板37,广州的医生说不是很严重,不用住院,开点药回家吃就行了,就是开了一星期的药,每天11片口服的甲拔泥龙片,还有HP感染的三联药,当天一支重组人体白介手臂针。
12.11.回广州复诊,血小板59,激素医生建议减到10片每天,继续三联药,又是一支手臂针。
12.15.直至今天,没有检查血常规,打算17号在当地医院再检测一下HP感染清除了没有,再检查一下血常规,
今天手贱抠了一下鼻子,然后流鼻血,吓死我了,开始以为仰着头,然后那个血倒流到喉咙了,吐了一大堆血,后来才发现原来是保持正常坐姿的,然后在鼻子洒了些云南白药,大概10多分钟就止住了,血小板低的人真的不要手贱抠鼻子了。
现在我每天也会去散步,虽然感觉有点累,但我觉得要积极的面对,因为激素有副作用,所以更加应该去克服它,是了,我最后想问一下大家,你们不会有头晕的感觉吗?医生测过我的血压正常,她说我头晕可能是有点贫血,然后我看到激素的副作用也有头晕这一项!
今天就先写这么多,有什么后续的到时复诊再上来报告一下,祝大家都要早日康复!!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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