今天顺路去了趟东直门医院,上次去还是1月29日,算算都40多天没去医院了,自我感觉良好,身上也没有出血点,过年还喝了点酒,没敢多喝。今天到医院,说实话对医生的态度很不满,他的责任心不强。血常规报告还没有打印出来,他就稀里糊涂的开了药,说几句废话,打发我走人。回来的路上,心里只有问候他先人的愤怒。
不过我现在已经练就了一个本事,就是血小板值多少,我的心态都很平淡,只要我不出血,就没有什么大事。
问个问题,如果治愈后两年不复发以后复发的机率有多大???
因为在论坛实在是看到太多治愈后甚至自愈后几年了又复发了!
把看到的帖子贴出来:不想打击人,因为我也盼望着我媳妇能一次痊愈不复发。她7岁复发一次,24岁复发一次,28岁复发一次,现在血小板又低了点,其他时间都是正常值以上,不要老担心了,虽然做不到不想,但是要过的像正常人一样!
关于复发概率问题:
血液病本身就容易反复,因此患有ITP的患者即使痊愈也有复发的可能,而且ITP患者自身免疫力都不会很好,所以日常生活中一定要注意不要感冒发烧,避免感染,减少流感期间公共场合的活动。另外一定要遵守医嘱,不可自主停药,即使血象恢复正常也需要留给机体巩固的机会,在下一次挑战到来之前拥有一个更好的体魄去对抗外毒。血液病本身就容易反复,因此患有ITP的患者即使痊愈也有复发的可能,而且ITP患者自身免疫力都不会很好,所以日常生活中一定要注意不要感冒发烧,避免感染,减少流感期间公共场合的活动。
对于血小板减少来说,我们的治疗目标并不是追求血小板计数的完全正常。 因为如果把这个作为治疗目标的话,那我们使用的药物的剂量和时间就会相应的延长和增大,药物所带来的问题也会逐渐凸显,因为这类的药物主要还是以激素治疗为主,所以这些病人在使用激素的过程当中会出现一些并发症的问题,比如说像高血压。高血糖,胃溃疡,骨质疏松严重的出现骨头坏死,甚至感染的问题,所以我们对于血小板来说,他的治疗目标是不出血。目前在临床上认为,如果血小板计数在30以上,这个时候他临床出血的风险相对小一些,如果在50以上就基本上能够接受。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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