不明原因的免疫性血小板减少

从初中开始,我身上就很容易淤青。如果有感觉到疼的磕碰,第二天皮肤准会变青。哪怕去潜个水,我腿上也会出现痕迹,像被“家暴”了一样。

脚上的紫癜淤青
脚上的紫癜淤青

刚毕业时进行了入职体检,发现血小板只有80×109/L ,而正常值是(100~300)×109/L 。后来去医院复查,其他指标都正常,但血小板计数还是低。
医生看着检查结果,怀疑我是血小板减少。

我自己在网上查,发现有很多因素可能会导致血小板减少,可能和某些疾病有关,比如红斑狼疮、幽门螺杆菌感染、乙肝丙肝艾滋等,也可能和某些药物有关。所以我又到了上级三甲医院,系统地查了个遍,但除了血小板减少外,其他指标还是一切正常。

一切结果都指向不明原因的免疫性血小板减少。
医生说我这个病,血小板不到特别低时一般不用吃药控制,我松了口气觉得挺好。但医生马上反驳了我的心大:“啊?这还好?这病可治不好啊!”

血小板数量太低会导致一系列的出血问题。低于50×109/L时,伤口可能会止不住血。低于30×109/L时,甚至有可能出现自发性的内脏出血、脑出血,如果事发突然、出血量又大,那我驾鹤西去的概率相当高。
而且我还不能随意吃退烧药和止疼药,因为它们可能会导致血小板进一步减少。看了看自己药物齐全的床头抽屉,我觉得自己能活到现在可真是个奇迹。

得了这个病之后,我需要定期(每两周)抽血监测血小板,以防它掉到太低。平时我的血小板情况,基本在(50~80)×109/L之间浮动,“血小板大人”心情好的时候,或许能上个100×109/L,勉勉强强够到正常值的边界。

除定期抽血外,医生还额外强调了一点,让我注意别感冒。但我想着这也不是自己能控制得了的事,而且感冒一般最多一礼拜,所以我也没太在意。
结果在这之后,我就收获了一个大大的教训:医生说不要感冒的时候,HE MEANS IT,他绝对是认真的!

去年元旦刚过,我稍微有点感冒,正好赶上例行的抽血。这次的结果,让我解锁了血常规报告上的新符号:原来除了不在正常范围内的上、下两款箭头,居然还有代表危急值的星号。

血小板7
血小板7

我的血小板只有7×109/L了。
我当即就被扣下,医生让我不要走动,并要求马上叫人来帮我跑输血小板的门诊手续。这阵势吓得我赶快哭哭啼啼地喊来同事,而且至今都没敢告诉我妈。

输血小板前需要查血型和血液传染病,中间要等2小时左右,我还点了个鸭血粉丝汤吃试图回血。袋子里的血小板像一袋三黄鸡油,看着就大补。

输血小板
输血小板

输完我就回家了,第二天继续来测血小板数量,但27×109/L其实也没涨多少,不过好歹比之前高一些了。之后感冒逐渐好了,血小板也自己升了回来。

后来我自己瞎琢磨原理,觉得这应该和免疫系统有关。感冒后免疫系统被动员起来,对病毒发起攻击的同时,也不分好歹地杀死了我的血小板,简直是“超额”完成了任务。

这次之后,我终于在医生的建议下,下定决心去做了骨髓穿刺。

做的时候就在门诊,我侧躺在床上,把腿蜷起来抵着墙。一针麻醉之后,就感觉到医生特别使劲地在骨头上钻、钻、钻,我整个人都跟着晃。当时我倒没有觉得疼,就是一阵一阵的酸,但回去后弯腰和走动还是稍稍有点疼的。

结果出来了,排除了恶性血液病。医生给了我一张骨髓涂片,以备在外院就诊时需要。然而心大如我,还没等把片子带到外院,我就趁着办公室新购置显微镜的时候,和小伙伴一起先探索掉了。然而面对着这张没有染色的片子,我到最后都没看懂这些细胞哪个是哪个。

去年我因疫情滞留在国外,便找了个诊所定期测血小板,中间又不明原因地低过一次。抽完血当天诊所打电话来说抽的血凝了,让我第二天再去抽一次……后来看到报告,我才知道第一次测时血小板就很低,可能医院怕有误差,就找了个其他理由让我再抽一次。

第一次37×109/L,第二次17×109/L。第二天晚上医生就用个人手机打电话来,说我血小板很低,建议立刻去急诊室。

扎针输液
扎针输液

于是疫情期间,我大半夜地跑到了急诊室,先量了血压体温,然后被扎上了输液港(植入体内的闭合输液装置),又抽了血。在急诊室坐了大概4个小时后,医生说我现在血小板是56×109/L,不用再治疗了,让我直接回家,然后给我约了两天后的免疫科医生复查。

这一折腾几千刀就出去了,我只能自我安慰,庆幸没用上更烧钱的措施。
再后来,本着艰苦朴素的原则(穷),我想着反正低了不乱动也不会出血,就没有再去测血小板了。但今年回国后一测,血小板又莫名其妙跌到25×109/L了,又被负责的检验科用电话抓回去,各种抽血的管子统统再来了一遍。

原本我已经请好了第二天的假,做好去医院输血小板的准备了,结果血小板又涨回了50×109/L多,简直像六月的雨说变就变呀!于是我继续滚回去上班了。

现在的我,正小心翼翼地和血小板和平相处。乖乖躺平防止磕碰,有出血迹象及时就医,并坚持定期监测,掌握身体的近况。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10480.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月18日 下午3:18
下一篇 2022年12月18日 下午5:04

相关推荐

  • ITP的进展有三个方面

    9月21~27日是“全球ITP认知周”,今年,在新冠疫情肆虐全球的大环境下,原发免疫性血小板减少症(ITP)患者的长期管理引起了更多人的重视。值此之际,医脉通特别邀请山东大学齐鲁医院侯明教授接受采访,分享ITP的认知现状、ITP患者的疾病负担及ITP的最新进展。近年来ITP疾病进展迅速,请您给大家总结一下ITP的诊疗有哪些最新的进展? ITP的进展有三个方面…

    2024年1月25日
    46500
  • 老婆血小板低尚未确诊,住院中

    老婆一直身体素质不太好,而且经常小的磕碰就会造成淤青,一直也没在意。直到今年年末才意识到了问题的严重。(1)10月,独自一人逛超市的过程中晕倒了,几分钟后醒过来的。从那以后就开始感觉身体不对劲了,浑身乏力,经常头晕尤其是空气不太流通的地方。而且10月份的月经量很大。。。让她去医院查查,她总觉得没事说什么都不去。 (2)12月,过了1个多月症状持续。是在不放心…

    2023年2月5日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 间充质干细胞移植治疗血小板减少病例

    我妈是免疫性血小板减少,从11年8月到现在治疗了有半年时间了,期间治疗的艰辛、家人的担心-总结一句话:寝食难安!迫不及待地写这个帖子希望对免疫性血小板患者的治疗有帮助,少走弯路。 我妈在2月13日在南京鼓楼医院风湿科孙凌云教授处注射的脐带间充质干细胞移植,23号查血小板175、25号122,今后还会定期复查。我妈在8月发病在我们温州当地医院治疗,期间用激素8…

    2023年3月13日
    1.8K00
  • 怀孕期间血小板低,一定会是ITP么?

    一般情况下,有20-30%怀孕的女性,在孕期会出现血小板降低,但是我们不能笼统的认为就是ITP。(1)在怀孕前是否诊断过ITP,怀孕前是否查过血小板数值正常,一般来说,ITP起症比较早,妊娠怀孕相关的血小板是慢慢降低的比较晚; (2)怀孕前不是ITP,可能孕前是正常的,怀孕后血小板降低,要看具体的血小板数值,一般50以上多半不一定是ITP;(3)生产之后血小…

    2023年3月9日
    58600
  • 斯蒂尔患者的求医路

    我虽然发病只有两次,但是看过的医院和大夫可不少。 第一次发病,是17岁,当时是连续重感冒两次,然后身上起皮疹,去协和医院住院一个月也查不出来什么问题,出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低,让吃激素,第一星期吃6片然后一个星期减少一片,吃了一个多月,就好了。后来一直注意自己身体,避免感冒,劳累,一直没再复发过。 第二次发病是2013年6月份,刚换了新的工作,…

    2022年8月20日
    76300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。