不明原因的免疫性血小板减少

从初中开始,我身上就很容易淤青。如果有感觉到疼的磕碰,第二天皮肤准会变青。哪怕去潜个水,我腿上也会出现痕迹,像被“家暴”了一样。

脚上的紫癜淤青
脚上的紫癜淤青

刚毕业时进行了入职体检,发现血小板只有80×109/L ,而正常值是(100~300)×109/L 。后来去医院复查,其他指标都正常,但血小板计数还是低。
医生看着检查结果,怀疑我是血小板减少。

我自己在网上查,发现有很多因素可能会导致血小板减少,可能和某些疾病有关,比如红斑狼疮、幽门螺杆菌感染、乙肝丙肝艾滋等,也可能和某些药物有关。所以我又到了上级三甲医院,系统地查了个遍,但除了血小板减少外,其他指标还是一切正常。

一切结果都指向不明原因的免疫性血小板减少。
医生说我这个病,血小板不到特别低时一般不用吃药控制,我松了口气觉得挺好。但医生马上反驳了我的心大:“啊?这还好?这病可治不好啊!”

血小板数量太低会导致一系列的出血问题。低于50×109/L时,伤口可能会止不住血。低于30×109/L时,甚至有可能出现自发性的内脏出血、脑出血,如果事发突然、出血量又大,那我驾鹤西去的概率相当高。
而且我还不能随意吃退烧药和止疼药,因为它们可能会导致血小板进一步减少。看了看自己药物齐全的床头抽屉,我觉得自己能活到现在可真是个奇迹。

得了这个病之后,我需要定期(每两周)抽血监测血小板,以防它掉到太低。平时我的血小板情况,基本在(50~80)×109/L之间浮动,“血小板大人”心情好的时候,或许能上个100×109/L,勉勉强强够到正常值的边界。

除定期抽血外,医生还额外强调了一点,让我注意别感冒。但我想着这也不是自己能控制得了的事,而且感冒一般最多一礼拜,所以我也没太在意。
结果在这之后,我就收获了一个大大的教训:医生说不要感冒的时候,HE MEANS IT,他绝对是认真的!

去年元旦刚过,我稍微有点感冒,正好赶上例行的抽血。这次的结果,让我解锁了血常规报告上的新符号:原来除了不在正常范围内的上、下两款箭头,居然还有代表危急值的星号。

血小板7
血小板7

我的血小板只有7×109/L了。
我当即就被扣下,医生让我不要走动,并要求马上叫人来帮我跑输血小板的门诊手续。这阵势吓得我赶快哭哭啼啼地喊来同事,而且至今都没敢告诉我妈。

输血小板前需要查血型和血液传染病,中间要等2小时左右,我还点了个鸭血粉丝汤吃试图回血。袋子里的血小板像一袋三黄鸡油,看着就大补。

输血小板
输血小板

输完我就回家了,第二天继续来测血小板数量,但27×109/L其实也没涨多少,不过好歹比之前高一些了。之后感冒逐渐好了,血小板也自己升了回来。

后来我自己瞎琢磨原理,觉得这应该和免疫系统有关。感冒后免疫系统被动员起来,对病毒发起攻击的同时,也不分好歹地杀死了我的血小板,简直是“超额”完成了任务。

这次之后,我终于在医生的建议下,下定决心去做了骨髓穿刺。

做的时候就在门诊,我侧躺在床上,把腿蜷起来抵着墙。一针麻醉之后,就感觉到医生特别使劲地在骨头上钻、钻、钻,我整个人都跟着晃。当时我倒没有觉得疼,就是一阵一阵的酸,但回去后弯腰和走动还是稍稍有点疼的。

结果出来了,排除了恶性血液病。医生给了我一张骨髓涂片,以备在外院就诊时需要。然而心大如我,还没等把片子带到外院,我就趁着办公室新购置显微镜的时候,和小伙伴一起先探索掉了。然而面对着这张没有染色的片子,我到最后都没看懂这些细胞哪个是哪个。

去年我因疫情滞留在国外,便找了个诊所定期测血小板,中间又不明原因地低过一次。抽完血当天诊所打电话来说抽的血凝了,让我第二天再去抽一次……后来看到报告,我才知道第一次测时血小板就很低,可能医院怕有误差,就找了个其他理由让我再抽一次。

第一次37×109/L,第二次17×109/L。第二天晚上医生就用个人手机打电话来,说我血小板很低,建议立刻去急诊室。

扎针输液
扎针输液

于是疫情期间,我大半夜地跑到了急诊室,先量了血压体温,然后被扎上了输液港(植入体内的闭合输液装置),又抽了血。在急诊室坐了大概4个小时后,医生说我现在血小板是56×109/L,不用再治疗了,让我直接回家,然后给我约了两天后的免疫科医生复查。

这一折腾几千刀就出去了,我只能自我安慰,庆幸没用上更烧钱的措施。
再后来,本着艰苦朴素的原则(穷),我想着反正低了不乱动也不会出血,就没有再去测血小板了。但今年回国后一测,血小板又莫名其妙跌到25×109/L了,又被负责的检验科用电话抓回去,各种抽血的管子统统再来了一遍。

原本我已经请好了第二天的假,做好去医院输血小板的准备了,结果血小板又涨回了50×109/L多,简直像六月的雨说变就变呀!于是我继续滚回去上班了。

现在的我,正小心翼翼地和血小板和平相处。乖乖躺平防止磕碰,有出血迹象及时就医,并坚持定期监测,掌握身体的近况。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10480.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月18日 下午3:18
下一篇 2022年12月18日 下午5:04

相关推荐

  • 雄激素治疗再生障碍性贫血问题

    雄性激素也是作为再生障碍性贫血常见治疗用药之一,很多病人疑虑此药针对病情的效果。根据医学观察主要是雄激素主要作用于减少蛋白质的分解,刺激蛋白质的合成,有促进红细胞生成。 雄激素治疗再生障碍性贫血能 “提升” 血象吗? 通过成分临床研究分析,有这一层的治疗效果,雄激素已被列入再障的一线治疗方案,但并非存在百分百的有效率,国内报告的有效率为34.9%~81%,缓…

    2022年8月9日
    1.4K00
  • 重症免疫性血小板减少症

    正常体检血常规发现血小板有40左右,当时没当回事,随后医生给做了骨穿开了血康胶囊升血小板胶囊达那唑,医生也没有说复查什么的就这样达那唑吃完就没有吃,一直吃血康胶囊和升血小板胶囊,期间有次拉肚子查血常规血小板掉到了30左右,然后住院治疗因为有糖尿病所以第一次用的tpo打了块10天血小板涨到了200多,出院后继续吃血康胶囊和升血小板胶囊,后来发现牙龈出血血小板又…

    2023年9月10日
    55300
  • 海曲泊帕双通道药报销后价格

    前面发了双通道药物 医保报销的申请,今天分享一下 保险 报销 类的信息,希望对病友有帮助保险:江苏医惠保(这个不限年龄,不限既往是否有病史)说明:

    2024年10月10日
    2.2K00
  • 新装修房屋是血小板减少诱因,激素减量血小板就降

    一切来的那么突然,让我那么的措手不及!本科毕业拿了全校仅有5个名额的奖学金,在毕业典礼上被校长点名表扬,保送上的研究生,一入学就遇到了我的Mr. Right这一切都是多么的让人心生羡慕多么美好,再过三年,等我研究生毕业,我也是将会是一名医生了!可是,就是没有一点点防备,ITP你来了…… 4月份的某一天(具体忘记了大概是15号到18号之间)发现了左侧大腿下段内…

    2022年11月24日
    97300
  • 微信病友交流群
  • 美罗华治疗ITP疗效

    一年了,唉,我的好日子怎么又愕然止步,无语了。。。。。。家人总说是我自己天天想着每到这个时间血小板就会掉下来,所以才不注意!其实根本不是,她们怎么知道我平时的生活是怎样的今年已经是我得ITP第三年,虽然才三年时间,可尝尽任何治疗方法的我对很多现实状况早已经习惯。之前再小心翼翼的保护着自己,每年的这个时间保准血小板“嗖”一下就掉下来,那速度简直是出奇的快啊~最…

    2023年11月30日
    64000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。