截止今天(9月6日)我家宝宝已经彻底停药23天了,包括“五红汤”,状态良好。因为能力有限,不能为论坛和群组做什么,现在把简单的过程记录一下,希望对各位家长有所帮助。
一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了,各种心理变化我就不讲了,应该所有的家长都是一样的,拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织,尤其是在家里条件一般的家庭。希望所有的宝宝都能早日康复,所有的家长都能从容面对,为了孩子。
关于“五红汤”,请朋友们仔细看一下最后的配方,和我在网上查的不一样,这是一个医院退休药剂师给我的,我们家有效果。我介绍给2个家长,一个女孩读高中了,据说有效果。另一个海南的朋友还没有问过。
二、从开始的焦躁不安到后来的从容面对,多亏了病友交流群里朋友的帮助,从群里学到了很多很多的知识。所有的用药减量都是自己定的,没有询问过医生(问了几次医生都不明确回答,我理解)。
三、五红汤:红豆3,红皮花生衣3,去核大枣3,西洋参1,黄芪3。数字为用量比例。四、详细表格,因为出院的时候,医院给我的病例不全面,好多东西都没有给。用作参考。
时间为2021年,发病时宝宝3个月。
时间 | 地点 | 血象及表现 | 治疗 | 备注 |
5.14 | 家里 | 屁股、腿上出现小红点 | 不懂什么是出血点 | |
5.15下午 | 县级医院 | 血小板值12(已复检),小红点增加 | 医生要求住院 | 不明真相的我们被医生吓到,决定到更高一级医院 |
5.15晚上 | 省会儿科医院 | 血小板值0,出血点越来越多 | 立即住院 | 抽血化验,明显感觉凝血时间过长 |
5.16-5.22 | 省会儿科医院 | 几天时间里,所有的检查都做了,不细说了,各位家长应该都经历过。医生确诊,疑似病毒感染引起itp。说是疑似手足口病毒,但是宝宝没有一点手足口病症。用药:丙球冲击(6瓶),凝血,病毒唑。血常规检查2次:先是87,后降为37。医生判断丙球冲击无效,但是体表出血点症状已经明显好转。建议使用激素,考虑到激素带来的副作用,我不同意。 | ||
5.24 | 省会儿科医院 | 2天之后复查血常规,血小板值17。同意使用激素治疗,尼克松片,用量为早1/中1/晚0.5片。 | ||
5.24-5.27 | 省会儿科医院 | 找医生逐渐减少 打点滴 数量,是在不忍心看到宝宝左手肿了扎右手,右手肿了再换左手。再次全面检查后,停了病毒唑。只剩下 凝血和 盐水。 | ||
5.27 | 省会儿科医院 | 血小板值74,宝宝状态良好 | 医生建议出院 | 咨询了所有我能想到的问题之后,医生说,“等下次来复查看情况”把我打发了,等于什么也没说。 |
5.27 | 出院 | |||
6.3 | 省会儿科医院 复查 | 血小板值36,状态良好 | 医生说,宝宝对激素不敏感,如果还是不行,建议用二线药物 | 暂时加开了 利可君片 每次1/4片,一天两次。 |
6.3 | 家里 | 尼克松每天1/1/0.5。利可君片 早晚各1/4片。 | ||
6.9 | 家里 | 血小板值17。用药尼克松每天1/1/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤 | ||
6.16 | 家里 | 血小板值100。用药尼克松每天1/0.5/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤。 | ||
6.24 | 家里 | 未查血常规。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤。 | ||
6.25 | 家里 | 血小板值145。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 早1/4片。外加 五红汤。 | ||
6.28 | 家里 | 未查血常规。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 停掉。外加 五红汤。 | ||
7.1 | 家里 | 血小板值231。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。 | ||
7.7 | 家里 | 血小板值137。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。 | ||
7.11 | 家里 | 血小板值102。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。 | ||
7.17 | 家里 | 血小板值110。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。 | ||
7.18 | 家里 | 未查血常规。用药尼克松每天0.5/0/0。外加 五红汤。 | ||
7.23 | 家里 | 血小板值138。用药尼克松隔天0.5片。外加 五红汤。 | ||
8.1 | 家里 | 血小板值112。用药 同上 | ||
8.2 | 家里 | 未查血常规。用药 尼克松隔天1/4片。外加 五红汤。 | ||
8.8 | 家里 | 未查血常规。用药 尼克松隔2天1/4片。外加 五红汤。 | ||
8.14 | 家里 | 未查血常规。 直接停药。只有五红汤 | ||
8.29 | 宝宝拉肚子,上火。停了 五红汤 | |||
8.30 | 找医生检查拉肚子,顺带检查血常规,血小板值186。 |
宝宝发病时3个多月,现在已经7个多月了。希望天下所有的宝宝都健健康康,宝爸宝妈们都赚大钱。ITP6病友网站越来越好。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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