病友内部交流 仅供参考
阳性病友收集
最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为再生障碍性贫血血象不稳定期间暂时不能接种疫苗,很再障病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者?
有再生障碍性贫血这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑!
全面放开后,此类话题在 各个病友交流群 成了 “风口浪尖” 的讨论话题!有的病友血象数值偏低且病情不稳定想冒着一定风险接种疫苗,有的不敢接种又接受不了全面放开的事实,怕自己感染后成了重症!
前期已知有数位病友已经新冠阳性,包括成人、儿童反馈都很良好!
所以在病友群里专门收集了一个 “再生障碍性贫血病友感染阳性的一些经过对话” 仅供病友们参考,因为话题敏感,所以只做窗口交流,感谢阳性病友提供的感染经历。
大家不要过度害怕新冠,但毕竟有基础疾病,防范工作一定要做好!
收集的新冠阳性病友案例,仅供参考!
血小板减少患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群!
感染新冠应对方案
此文仅供再障病友交流群参考。
病友群常常提到关于新冠的问题:
我小孩患的是再障。在重庆儿童医药医治的。现已两岁半。4月份停的药。现已差不多正常。医生说半年后再复查一次就行了。医生说半年后可打防预了。我还是担心。请问现在真的能打吗?
整个2022年到现在,1月份血红蛋108,一直持续到9月17日最后一次检查,这期间始终没变过,肝肾功能也没减退,困扰我多年的复发性口腔溃疡已经一年多没有长过了,唯一的药物副作用就是痤疮,真的难看。医生建议进入减药阶段,目前已经开始减药4个月了,环孢素从9粒减到7粒/天。一个半月减一粒,本来这次去检查完打算再减一粒,没想到它居然还涨了,医生建议7粒再观察一个月看看。
2022年已经过去大部分了。年初的上海疫情,在家关了三个多月,期间向政府部门求购过一次药,但没买到。后来搞到了出门证,老婆骑共享单车来回30公里从瑞金医院买了一堆药品回来,解了燃眉之急,给我感动得一塌糊涂。疫情结束后开始忙新房子的装修,有事做就不会瞎琢磨。家里的第一台车也从4S店提回来了,老婆很开心,我也很开心。工作上也顺顺利利,一切如常。最近遇到问题是,国家逐渐开放,不知道这样的情况,是否适合打新冠疫苗?如果打,怎么打?如果不打,怎么防护?
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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